Annemarie
10-06-07, 14:39
Tak Thyra for alle dine gode indlæg, som bedre har fået mig til at forstå sammenhængen mellem T4 og T3 og til andre på NetDoktor som har bidraget til, at jeg ikke længere har følt - at det kun er mig, som er ved at blive rablende skør. Dette har gjort, at jeg for første gang er begyndt at finde mere litteratur omkring stofskiftesygdomme.
Et kort resume af min sygdom:
Som jeg tidligere har skrevet på NetDoktor debatten - hvor Thyra også har skrevet tilbage til mig - fik jeg i 2002 konstateret forhøjet stofskifte. Mit TSH lå på noget med 0,0001.
Ret hurtigt kom jeg til både ultralydsscanning og Thyreoideascintigrafi, hvorefter jeg siden er blevet fulgt på M-amb.
Jeg fik øjenproblemer og derfor Prednisolon (puh-ha).
I februar 2005 blev jeg behandlet med jodterapi, og da dette stadig ikke hjalp, fik jeg fjernet skjoldbruskkirtlen d. 07.04.06 (har biskjoldbruskkirtlerne).
Derefter har mit stofskifte svinget utroligt meget.
Jeg har hele tiden fået at vide, at jeg ville få det godt ca. 1/2 år efter operationen. Eltroxinen var nemmere at styre end Tiamazolen!!!!
I hele forløbet, har jeg fået at vide: "Nu skal du se. Du tager denne dosis og så er du snart på toppen".
Jeg blev klar over, at nu måtte jeg selv få kopi af lab. prøverne, for at jeg selv kunne følge med (dette skulle jeg allerede have gjort fra starten - men da var jeg ikke klogere).
Alle mine tal har svinget utroligt meget, fordi endokrinologen har ændret det med en for stor dosis af gangen. Dette har gjort, at jeg har haft mange sygdedage på min arb. plads - og dette ender med fyring, hvis stofskiftet ikke snart arter sig. Og hvilke muligheder har jeg så?
Det der sidst gik helt galt var, at stofskiftet var for lavt. Lægen ringede, at jeg skulle prøve at tage Eltroxinen til natten, fordi det havde vist sig, at det havde en bedre effekt der. Ja, puh-ha. TSH ændrede sig på 14 dg fra 6,65 til 1,10 og efter yderligere 1 uge til 0,60 og igen til 0,25. (Jeg har bare overordnet skrevet TSH tallene).
Efter de sidste blodprøver ringede han, at jeg skulle tage 225 mkg mindre pr. uge. Jeg kommenterede selvfølgelig, at det var en ret kraftig ændring på én gang. Han sagde, at dette måtte jeg selv bestemme, men om jeg ikke ønskede, at have det godt?. Og SELVFØLGELIG ville jeg det.
Sidste blodprøve viste så også, at stofskiftet nu var blevet for lavt.
I denne omgang har jeg været sygemeldt i 14 dg. Jeg kunne intet. Kropen stod totalt af o.s.v. Sidst hvor han ringede til mig (en uge senere end lovet), hvor jeg ytrede, at jeg havde det utroligt skidt og var sygemeldt p.g.a. disse udsving. Han kommenterede, at dette kunne ikke gøre mig så dårlig - der måtte være andre ting!!!! Dette var jeg ikke enig i, hvorfor han sagde, at han ikke havde tiden til at tale med mig hele dagen (samtalen var vel på 5 min eller derunder).
Jeg har forøvrigt lige været til en ACTH test, for at se om binyrerne fungerer normalt. (Jeg får svar om 2 - 3 uger).
Men alt dette har gjort, at jeg først nu er begyndt at sætte mig yderligere ind i T4 og T3 , litteratur o.s.v.
Hvis andre kan have interesse for følgende, vil jeg gerne fremsende skemaer, som min kære mand har fabrikeret:
Jeg syntes, det er vigtigt at man ved diagnosens start:
- Får sagt, at man ønsker kopi af lab. prøverne
- Laver et skema over stofskifte tal:
- Dato for blodprøver
- Dato for svar fra endokrinologen
- Nedskriver blodprøvetallene
- Dgl. dosis (f.eks. af Eltroxin)
- Om der er ændr. i dosis og hvor meget
- Og under bemærkninger kan skrives: Lægens ordination, egen ændring o.lign.
Tillige kan man udfylde et afkrydsningsskema. Dette indeholder symptomer ved forhøjet og for lavt stofskifte. F.eks: Det kan afkrydses med X for sværere symptomer (eller rødt). / = lettere symptomer (eller gult).
Hvor mange kan lige huske symptomer for 14 dg. eller 1 md siden? Man kan måske bare huske, at man havde det rigtigt skidt.
Det kan så bruges ved kontrol/samtale med lægen eller til eget brug, hvor det kan sammenlignes med oversigten over stofskiftetal og hvilken dosis der har været indtaget.
Jeg synes også, at det har været en stor hjælp for mig med doseringsæsker (kan købes på apoteket), og man kan så dosere til en uge af gangen.
Nogle gange bliver tbl. taget som en "refleks", hvor man senere kan komme i tvivl om: Er den/de mon taget? Eller de kan blive glemt.
Hvis man tillige får yderligere medicin, er det nemt, at tage pågældende dags æske frem og "blot" indtage. Man skal ikke finde al medicinen frem for gang til gang.
Med hensyn til T3 (hvor jeg kan se, at jeg altid ligger i den nedre ende), har jeg fra TL fået oplyst, at man enkelte steder i landet kan få det.
Jeg er stadig ikke helt på toppen - men det skulle også være mere HELD end FORSTAND, hvis min endokrinolog skulle havne på den rette dosis for mig - når jeg bliver nedsat med 225 mkg Eltroxin pr. uge!!!!!
Men jeg er stadig klar til kamp mod de uvidende og ikke forstående læger. Dette er vores liv og livskvalitet det drejer sig om. Men det hele kræver selvfølgelig, at mange står sammen om dette.
MANGE GØR STÆRK. Det kan godt være, at jeg er naiv. Men jeg kan da starte hos min egen endokrinolog først. Jeg har skrevet til den ledende professor der er overlæge på min endokrinologiske afd.
De kærligste hilsener
og de bedste ønsker til jer alle lidende
Annemarie
Et kort resume af min sygdom:
Som jeg tidligere har skrevet på NetDoktor debatten - hvor Thyra også har skrevet tilbage til mig - fik jeg i 2002 konstateret forhøjet stofskifte. Mit TSH lå på noget med 0,0001.
Ret hurtigt kom jeg til både ultralydsscanning og Thyreoideascintigrafi, hvorefter jeg siden er blevet fulgt på M-amb.
Jeg fik øjenproblemer og derfor Prednisolon (puh-ha).
I februar 2005 blev jeg behandlet med jodterapi, og da dette stadig ikke hjalp, fik jeg fjernet skjoldbruskkirtlen d. 07.04.06 (har biskjoldbruskkirtlerne).
Derefter har mit stofskifte svinget utroligt meget.
Jeg har hele tiden fået at vide, at jeg ville få det godt ca. 1/2 år efter operationen. Eltroxinen var nemmere at styre end Tiamazolen!!!!
I hele forløbet, har jeg fået at vide: "Nu skal du se. Du tager denne dosis og så er du snart på toppen".
Jeg blev klar over, at nu måtte jeg selv få kopi af lab. prøverne, for at jeg selv kunne følge med (dette skulle jeg allerede have gjort fra starten - men da var jeg ikke klogere).
Alle mine tal har svinget utroligt meget, fordi endokrinologen har ændret det med en for stor dosis af gangen. Dette har gjort, at jeg har haft mange sygdedage på min arb. plads - og dette ender med fyring, hvis stofskiftet ikke snart arter sig. Og hvilke muligheder har jeg så?
Det der sidst gik helt galt var, at stofskiftet var for lavt. Lægen ringede, at jeg skulle prøve at tage Eltroxinen til natten, fordi det havde vist sig, at det havde en bedre effekt der. Ja, puh-ha. TSH ændrede sig på 14 dg fra 6,65 til 1,10 og efter yderligere 1 uge til 0,60 og igen til 0,25. (Jeg har bare overordnet skrevet TSH tallene).
Efter de sidste blodprøver ringede han, at jeg skulle tage 225 mkg mindre pr. uge. Jeg kommenterede selvfølgelig, at det var en ret kraftig ændring på én gang. Han sagde, at dette måtte jeg selv bestemme, men om jeg ikke ønskede, at have det godt?. Og SELVFØLGELIG ville jeg det.
Sidste blodprøve viste så også, at stofskiftet nu var blevet for lavt.
I denne omgang har jeg været sygemeldt i 14 dg. Jeg kunne intet. Kropen stod totalt af o.s.v. Sidst hvor han ringede til mig (en uge senere end lovet), hvor jeg ytrede, at jeg havde det utroligt skidt og var sygemeldt p.g.a. disse udsving. Han kommenterede, at dette kunne ikke gøre mig så dårlig - der måtte være andre ting!!!! Dette var jeg ikke enig i, hvorfor han sagde, at han ikke havde tiden til at tale med mig hele dagen (samtalen var vel på 5 min eller derunder).
Jeg har forøvrigt lige været til en ACTH test, for at se om binyrerne fungerer normalt. (Jeg får svar om 2 - 3 uger).
Men alt dette har gjort, at jeg først nu er begyndt at sætte mig yderligere ind i T4 og T3 , litteratur o.s.v.
Hvis andre kan have interesse for følgende, vil jeg gerne fremsende skemaer, som min kære mand har fabrikeret:
Jeg syntes, det er vigtigt at man ved diagnosens start:
- Får sagt, at man ønsker kopi af lab. prøverne
- Laver et skema over stofskifte tal:
- Dato for blodprøver
- Dato for svar fra endokrinologen
- Nedskriver blodprøvetallene
- Dgl. dosis (f.eks. af Eltroxin)
- Om der er ændr. i dosis og hvor meget
- Og under bemærkninger kan skrives: Lægens ordination, egen ændring o.lign.
Tillige kan man udfylde et afkrydsningsskema. Dette indeholder symptomer ved forhøjet og for lavt stofskifte. F.eks: Det kan afkrydses med X for sværere symptomer (eller rødt). / = lettere symptomer (eller gult).
Hvor mange kan lige huske symptomer for 14 dg. eller 1 md siden? Man kan måske bare huske, at man havde det rigtigt skidt.
Det kan så bruges ved kontrol/samtale med lægen eller til eget brug, hvor det kan sammenlignes med oversigten over stofskiftetal og hvilken dosis der har været indtaget.
Jeg synes også, at det har været en stor hjælp for mig med doseringsæsker (kan købes på apoteket), og man kan så dosere til en uge af gangen.
Nogle gange bliver tbl. taget som en "refleks", hvor man senere kan komme i tvivl om: Er den/de mon taget? Eller de kan blive glemt.
Hvis man tillige får yderligere medicin, er det nemt, at tage pågældende dags æske frem og "blot" indtage. Man skal ikke finde al medicinen frem for gang til gang.
Med hensyn til T3 (hvor jeg kan se, at jeg altid ligger i den nedre ende), har jeg fra TL fået oplyst, at man enkelte steder i landet kan få det.
Jeg er stadig ikke helt på toppen - men det skulle også være mere HELD end FORSTAND, hvis min endokrinolog skulle havne på den rette dosis for mig - når jeg bliver nedsat med 225 mkg Eltroxin pr. uge!!!!!
Men jeg er stadig klar til kamp mod de uvidende og ikke forstående læger. Dette er vores liv og livskvalitet det drejer sig om. Men det hele kræver selvfølgelig, at mange står sammen om dette.
MANGE GØR STÆRK. Det kan godt være, at jeg er naiv. Men jeg kan da starte hos min egen endokrinolog først. Jeg har skrevet til den ledende professor der er overlæge på min endokrinologiske afd.
De kærligste hilsener
og de bedste ønsker til jer alle lidende
Annemarie