Anina
01-08-07, 17:21
Aj hvor jeg føler med dig , jeg syntes jeg har rendt frem og tilbage i en konstant tåge af migræner de sidste par dage så jeg kan sagtens følge dig.
Hmm... sikke eftervirkninger af et migræneanfald, det havde behaget at overfalde mig på en søndag, sidste søndag og en arbejdssøndag, der gik fuldstændig i sort og havde trukket sine grimme spor mandagen, dagen i dag og ikke mindst også dagen i morgen - i form af de praktiske konsekvencer jeg må leve med.... Ødelagt arbejdsglæde og smadrede private planer om at få nogle bunker fra hånden.... De samme bunker, der ikke mindste også er opstået som følge af en række af tidligere anfald af migræne....
Selv om mine anfald kommer ikke oftere end en gang om ugen - og selv om jeg bruger verdens dyreste medicin til at slå anfaldene ned med - og selv om smerterne forsvinder - andre virkninger af migræne på mine kognitive og andre praktiske mentale funktioner forsvinder ikke..... Jeg er og bliver en grøntsag op til 3-4 dage efter et anfald dvs. op til 2/3 dele af hver uge er jeg og min indsats for at overleve, specielt den indsats der skal sikre mit levebrød på sigt - intet værd.... så er det sagt....
Gad vide hvem kan vedligeholde langtids strategiske planer om at fastholde og udvikle sit levebrød, med migrænen på slæb? Efter snart 30 år i rollen som en erfaren migræniker må jeg meddele, at jeg ikke aner hvordan det kunne gå til, at jeg trods alt, alligevel havde overlevet så længe med denne plage og med jobbet i behold.... Jeg vil kalde det for et svineheld, bare et svineheld....
Der er dog ikke megen tryghed man kan udvinde af "svineheldet".... dvs. man lever med en konstant trussel hængende over hovedet og uden nogen form for sikkerhedsnet, dag efter dag.... Hmm.. jeg har endnu ikke hørt om nogen, der bare fik sygedagpenge eller førtidspension smidt i hovedet af en diagnose: "migræne".... He, he... jeg har heller ikke hørt om nogen, der reelt har råd til at købe den rette anfaldsmedicin, når man endeligt havner på sygedagpenge eller førtidspension af andre grunde end migræne, når opsparingen omsider er væk.... For kopimedicinen er langt fra altid løsningen for enhver, uanset hvad fagkundskaben påstår. Kopimedicin påfører mig så mange bivirkninger, at det er langt at foretrække, bare at vikle hovedet ind i et varmt håndklæde og trække dynen over hovedet.... og blunde i timevis, frem til næste morgen sammen med håbet om, at når man vågner op igen - er migrænen væk....
Det er dog ofte kun et forfængeligt håb. Min personlige rekord er 72 timer i træk.... så måske hellere skippe mad end medicinen.... Nu er det heldigvis (endnu) ikke mit problem idet jeg har min egen indtægt og behøver ikke vende hver en krone når jeg skal træffe et valg: medicin eller mad.... Jeg har råd til begge dele. Men jeg ved, at der er mange mennesker i vores DK-smørhul, der selv i skrivende stund end ikke har det valg. Deres midler er i forvejen så begrænsede, at de kun har råd til et varmt håndklæde....
At vi lever i et samfund, der på mange måder handler stupidt og uøkonomisk, hænger vist nok sammen med at vi vælger tumperne til hobe, til at regere landet.... Fordi ubehandlet migræne er et stort samfundsproblem på sigt, idet ubehandlet migræne beviseligt forårsager deciderede og uoprettelige hjerneskader, hvilket altid vil medføre store skader på samfundtsøkonomi i form af et stigende antal af borgere, der ikke vil kunne bidrage til samfundet som hvis deres hjerner ikke var brændt ud af en ubehandlet eller underbehandlet kronisk migræne....
At jeg fortsat dog kan klare mig berør måske på den omstændighed, at min migræne havde fundet sit endelige leje således, at jeg (næsten) altid får anfaldet i fritiden - altså i weekenderne. Og her kunne der være mange smarte, skaderfro sceptikere, der ville fluks angribe med at sige, at migræne så må være en psykosomatisk sygdom - altså psykisk betinget og derfor "kunne man bare tage sig sammen".... kunne man....
Jeg ved ikke hvordan det kan gå til, at man får sine migræneanfald netop i weekenderne.... Nogle påstår, at mens man til dagligt er tæt involveret i daglige opgaver og faktisk ikke har plads til at fejle noget - i weekenden derimod er der plads idet man ikke har dagen spækket med forhåndsplanlagte pligttjanser og derfor ser migrænen sit snit i, netop at dukke op når der er plads til den.
Og så har vi problemet i en nøddeskal: de to dage man har brug for til at koble af fra hverdagen - går nu til at pines og plages + (når medicinen virker) til at gå med hø i hovedet, i stedet for hjernen og alligevel ikke kunne gennemføre oprydningen i skuffen eller besøget hos gode venner - man ellers havde glædet sig til hele ugen.... Fordi medicinen tager kun smerterne, men ikke de øvrige "kognitive" symptomer, der altid følger i kølvandet på et migræneudbrud....
Spørgsmål er så - hvor mange gange og hvor mange år på denne måde tager det at "lære" ikke mere at lægge nogen som helst planer for den fritid man får i fremtiden, samtidigt med at man på forhånd ved - at der kommer mange anfald på de dage, der ellers var tiltænkt hvile og fritidssysler...?
Jeg må squ være en psykopat idet det er først nu, over 30 efter mit første anfald, at jeg begynder at tvivle på, at jeg nogensinde får noget "privat" fuldført og kan lykkes med at opleve hvordan en "rigtig" fridag føles... Efter så mange år er selv erindringen om den fine følelse af at "have fri" er ved at forsvinde så man ikke længere end har en fornemmelse af hvordan det må føles.... at have fri og udrette de ting, alle andre (ikke migrænikere) tager som en selvfølge.... at kunne sige til sig selv: "se, jeg havde en fridag og brugte den til.... , og nu kan jeg glæde mig over det resten af ugen, og glæder mig til næste gang jeg holder fri.... fordi..."
Hvorom alt er - har jeg begivet mig ud på Internettet for at søge info om netop "weekend-migræne" eller "ferie-migræne", eller "fritids-migræne". Men, men, meeeen.... det lader til at vi er ikke mange i Danmark/Skandinavien, der har problemet.... Der er, siger/skriver: intet at finde af info, undtagen to beskedne debattråde på Hovedpineforeningens debatforum.... : http://www.kortelinks.dk/?migraene1 og http://www.kortelinks.dk/?migraene2 ..... Hmm.... måske har jeg ikke søgt "godt nok", men hvad fa`en... jeg har jo lige haft migræne i weekenden, så er der noget at sige til, at jeg ikke kan finde ud af en skid af en ordentlig søgning på det danske internet?
Jamen, hvordan kan det så være, at når jeg går på det "udenlandske" internet - er der pludselig en hel del at finde.... ?
Når jeg søger på holiday migraine får jeg 867.000 hits smidt i hovedet.... og nogle af dem kan vitterligt bruges til noget, hvis min "migræne-hjerne" altså kan hive gamle engelskkundskaber frem, er der faktisk en del godt stof at finde og undersøge.... Men hvad med dem, der ikke kan sproget? Så er det bare ærgerligt :?
Hmm... der var så meget at læse, at jeg helt havde glemt mit egentlige ærinde og blev opmærksom på et andet spørgsmål: "berømte migrænikere"..... i tilfældig rækkefølge: Julius Caesar, Joan of Arc, Cervantes, Mary Tudor, Carolus Linnaeus, Pascal, Nietzsche, Tchaikovsky, Robert E. Lee, Ulysses S. Grant, Karl Marx and George Bernard Shaw, Lee Grant, Martil Luther King, Pablo Ruiz Picasso, Thomas Jefferson, Vincent van Gogh, Claude Monet, Virginia Woolf, Napoleon, Sigmund Freud, Elvis Presley, Loretta Lynn, Whoopi Goldberg, Salvador Dali, Gustav Mahler, Charles Gounod, Emily Dickoinson, H.G.Welles.... (bare søg på famouse migraineurs og der vil sikkert dukke mange flere op....
Nu er det, der er spændende omkring disse berømte migrænikere, at de fleste af dem først eller undervejs er blevet velhavende... Det har faktisk en stor betydning for, om man bliver eller ikke bliver en mester i sit fag og kan præstere at skabe store værker eller opnå andre mål samtidigt med, at man har denne sygdom... Ikke mindst når man selv kan bestemme sin arbejdstid - gør det på mange måder mindre håbløst at leve med sin migræne. Hmm... hvor mange af os mon kan det?
Tilbage til den oprindelige hensigt med denne fortælling.... "i kølvandet" på et migræneanfald....
Det er onsdag i dag. Tredje dag efter sidste migræneanfald jeg fik i søndags. Og første dag jeg igen kan tænke, finde på og fuldføre det jeg har påbegyndt.... Mandag og tirsdag gik med at bevæge mig rundt som en beruset flue i en møjbunke.... og sove.
Ingenting var gjort, ordnet eller udført.... lige med undtagelse af jobbet, hvor jeg dog kun fungerede på rutiner og havde ikke påtaget mig noget, der krævede andet og mere end ryggradshandlinger. Jeg kunne ikke finde ud af at bade, vaske op eller lave mad.... Jeg gik ikke med skraldet. Jeg kunne ikke følge med i TV, ej heller kunne jeg læse en avis eller sy en knap i. Jeg kunne ikke handle endsige huske hvad jeg skulle bruge og halvdelen af det jeg handlede ind på må og få i mandags - har jeg slet ikke brug for.
I 3 dage var jeg uvasket, sulten, tanketom, stresset af at vide hvad jeg skulle forsømme, søvnig, træt, afatisk m.v. Jeg slæbte mig ganske vist på toilettet, men det var også det hele.... resten fik lov til at sejle.... Altsammen følger af migræneanfaldet og på trods af at jeg faktisk slugte en Imigran Sprint, der har taget smerterne, men ikke alt det andet....
De "praktiske" problemer omkring mit job i denne situation bestod af, at idet jeg sov det meste af søndagen - kunne jeg ikke komme på arbejde før natten var faldet på.... Og selvfølgelig skulle jeg sove når jeg kom hjem næste formiddag. Det gjorde jeg så..... og vågnede så sent, at det igen stod på nattearbejde natten til tirsdag. Tirsdag havde jeg sat alle sejl til ikke at skulle sove hele dagen væk igen. Det gik nogenlunde og jeg havde taget på job onsdag morgen kl. 03. Derfor kan jeg overhovedet begynde at fungere "normalt" i dag. Jeg har fået min nattesøv næsten igennem og kan derfor i dag, først i dag - begynde så småt at fungere igen.... efter migræneanfaldet søndag morgen. :? Det har taget mig over to dage at få en normal dagsrytme genoprettet. Shit, shit og atter shit!
Sikke et liv, siger jeg bare. Jeg gruer allerede ved tanken om næste weekend igen. Hvem kan klare at skulle presse sit liv til 3-4 "ledige", migrænefrie dage hver uge og er der noget at sige til, at mine bunker vokser bare mere og mere? Og er det ikke bare underligt, at jeg dog fortsat fungerer udenfor "systemet", selv om det nu har været "sådan" i over 30 år? Men træt af det - det er jeg - mere og mere :smi064
Hvorfor skrive om det netop i dag, når dette er ikke noget nyt og burde derfor bare tåles....? Hmm... måske fordi den tredje og den anden weekend siden - udeblev min migræne fuldstændig og jeg kunne prøve hvordan det føles ikke at vågne op med migræne lørdag eller søndag morgen.... Det er fantastisk hvor hurtigt man kan vænne sig til noget godt - og hvor langsomt går det med at indse (igen-igen), at det kun var en forbigående bedring :?
Hmm... sikke eftervirkninger af et migræneanfald, det havde behaget at overfalde mig på en søndag, sidste søndag og en arbejdssøndag, der gik fuldstændig i sort og havde trukket sine grimme spor mandagen, dagen i dag og ikke mindst også dagen i morgen - i form af de praktiske konsekvencer jeg må leve med.... Ødelagt arbejdsglæde og smadrede private planer om at få nogle bunker fra hånden.... De samme bunker, der ikke mindste også er opstået som følge af en række af tidligere anfald af migræne....
Selv om mine anfald kommer ikke oftere end en gang om ugen - og selv om jeg bruger verdens dyreste medicin til at slå anfaldene ned med - og selv om smerterne forsvinder - andre virkninger af migræne på mine kognitive og andre praktiske mentale funktioner forsvinder ikke..... Jeg er og bliver en grøntsag op til 3-4 dage efter et anfald dvs. op til 2/3 dele af hver uge er jeg og min indsats for at overleve, specielt den indsats der skal sikre mit levebrød på sigt - intet værd.... så er det sagt....
Gad vide hvem kan vedligeholde langtids strategiske planer om at fastholde og udvikle sit levebrød, med migrænen på slæb? Efter snart 30 år i rollen som en erfaren migræniker må jeg meddele, at jeg ikke aner hvordan det kunne gå til, at jeg trods alt, alligevel havde overlevet så længe med denne plage og med jobbet i behold.... Jeg vil kalde det for et svineheld, bare et svineheld....
Der er dog ikke megen tryghed man kan udvinde af "svineheldet".... dvs. man lever med en konstant trussel hængende over hovedet og uden nogen form for sikkerhedsnet, dag efter dag.... Hmm.. jeg har endnu ikke hørt om nogen, der bare fik sygedagpenge eller førtidspension smidt i hovedet af en diagnose: "migræne".... He, he... jeg har heller ikke hørt om nogen, der reelt har råd til at købe den rette anfaldsmedicin, når man endeligt havner på sygedagpenge eller førtidspension af andre grunde end migræne, når opsparingen omsider er væk.... For kopimedicinen er langt fra altid løsningen for enhver, uanset hvad fagkundskaben påstår. Kopimedicin påfører mig så mange bivirkninger, at det er langt at foretrække, bare at vikle hovedet ind i et varmt håndklæde og trække dynen over hovedet.... og blunde i timevis, frem til næste morgen sammen med håbet om, at når man vågner op igen - er migrænen væk....
Det er dog ofte kun et forfængeligt håb. Min personlige rekord er 72 timer i træk.... så måske hellere skippe mad end medicinen.... Nu er det heldigvis (endnu) ikke mit problem idet jeg har min egen indtægt og behøver ikke vende hver en krone når jeg skal træffe et valg: medicin eller mad.... Jeg har råd til begge dele. Men jeg ved, at der er mange mennesker i vores DK-smørhul, der selv i skrivende stund end ikke har det valg. Deres midler er i forvejen så begrænsede, at de kun har råd til et varmt håndklæde....
At vi lever i et samfund, der på mange måder handler stupidt og uøkonomisk, hænger vist nok sammen med at vi vælger tumperne til hobe, til at regere landet.... Fordi ubehandlet migræne er et stort samfundsproblem på sigt, idet ubehandlet migræne beviseligt forårsager deciderede og uoprettelige hjerneskader, hvilket altid vil medføre store skader på samfundtsøkonomi i form af et stigende antal af borgere, der ikke vil kunne bidrage til samfundet som hvis deres hjerner ikke var brændt ud af en ubehandlet eller underbehandlet kronisk migræne....
At jeg fortsat dog kan klare mig berør måske på den omstændighed, at min migræne havde fundet sit endelige leje således, at jeg (næsten) altid får anfaldet i fritiden - altså i weekenderne. Og her kunne der være mange smarte, skaderfro sceptikere, der ville fluks angribe med at sige, at migræne så må være en psykosomatisk sygdom - altså psykisk betinget og derfor "kunne man bare tage sig sammen".... kunne man....
Jeg ved ikke hvordan det kan gå til, at man får sine migræneanfald netop i weekenderne.... Nogle påstår, at mens man til dagligt er tæt involveret i daglige opgaver og faktisk ikke har plads til at fejle noget - i weekenden derimod er der plads idet man ikke har dagen spækket med forhåndsplanlagte pligttjanser og derfor ser migrænen sit snit i, netop at dukke op når der er plads til den.
Og så har vi problemet i en nøddeskal: de to dage man har brug for til at koble af fra hverdagen - går nu til at pines og plages + (når medicinen virker) til at gå med hø i hovedet, i stedet for hjernen og alligevel ikke kunne gennemføre oprydningen i skuffen eller besøget hos gode venner - man ellers havde glædet sig til hele ugen.... Fordi medicinen tager kun smerterne, men ikke de øvrige "kognitive" symptomer, der altid følger i kølvandet på et migræneudbrud....
Spørgsmål er så - hvor mange gange og hvor mange år på denne måde tager det at "lære" ikke mere at lægge nogen som helst planer for den fritid man får i fremtiden, samtidigt med at man på forhånd ved - at der kommer mange anfald på de dage, der ellers var tiltænkt hvile og fritidssysler...?
Jeg må squ være en psykopat idet det er først nu, over 30 efter mit første anfald, at jeg begynder at tvivle på, at jeg nogensinde får noget "privat" fuldført og kan lykkes med at opleve hvordan en "rigtig" fridag føles... Efter så mange år er selv erindringen om den fine følelse af at "have fri" er ved at forsvinde så man ikke længere end har en fornemmelse af hvordan det må føles.... at have fri og udrette de ting, alle andre (ikke migrænikere) tager som en selvfølge.... at kunne sige til sig selv: "se, jeg havde en fridag og brugte den til.... , og nu kan jeg glæde mig over det resten af ugen, og glæder mig til næste gang jeg holder fri.... fordi..."
Hvorom alt er - har jeg begivet mig ud på Internettet for at søge info om netop "weekend-migræne" eller "ferie-migræne", eller "fritids-migræne". Men, men, meeeen.... det lader til at vi er ikke mange i Danmark/Skandinavien, der har problemet.... Der er, siger/skriver: intet at finde af info, undtagen to beskedne debattråde på Hovedpineforeningens debatforum.... : http://www.kortelinks.dk/?migraene1 og http://www.kortelinks.dk/?migraene2 ..... Hmm.... måske har jeg ikke søgt "godt nok", men hvad fa`en... jeg har jo lige haft migræne i weekenden, så er der noget at sige til, at jeg ikke kan finde ud af en skid af en ordentlig søgning på det danske internet?
Jamen, hvordan kan det så være, at når jeg går på det "udenlandske" internet - er der pludselig en hel del at finde.... ?
Når jeg søger på holiday migraine får jeg 867.000 hits smidt i hovedet.... og nogle af dem kan vitterligt bruges til noget, hvis min "migræne-hjerne" altså kan hive gamle engelskkundskaber frem, er der faktisk en del godt stof at finde og undersøge.... Men hvad med dem, der ikke kan sproget? Så er det bare ærgerligt :?
Hmm... der var så meget at læse, at jeg helt havde glemt mit egentlige ærinde og blev opmærksom på et andet spørgsmål: "berømte migrænikere"..... i tilfældig rækkefølge: Julius Caesar, Joan of Arc, Cervantes, Mary Tudor, Carolus Linnaeus, Pascal, Nietzsche, Tchaikovsky, Robert E. Lee, Ulysses S. Grant, Karl Marx and George Bernard Shaw, Lee Grant, Martil Luther King, Pablo Ruiz Picasso, Thomas Jefferson, Vincent van Gogh, Claude Monet, Virginia Woolf, Napoleon, Sigmund Freud, Elvis Presley, Loretta Lynn, Whoopi Goldberg, Salvador Dali, Gustav Mahler, Charles Gounod, Emily Dickoinson, H.G.Welles.... (bare søg på famouse migraineurs og der vil sikkert dukke mange flere op....
Nu er det, der er spændende omkring disse berømte migrænikere, at de fleste af dem først eller undervejs er blevet velhavende... Det har faktisk en stor betydning for, om man bliver eller ikke bliver en mester i sit fag og kan præstere at skabe store værker eller opnå andre mål samtidigt med, at man har denne sygdom... Ikke mindst når man selv kan bestemme sin arbejdstid - gør det på mange måder mindre håbløst at leve med sin migræne. Hmm... hvor mange af os mon kan det?
Tilbage til den oprindelige hensigt med denne fortælling.... "i kølvandet" på et migræneanfald....
Det er onsdag i dag. Tredje dag efter sidste migræneanfald jeg fik i søndags. Og første dag jeg igen kan tænke, finde på og fuldføre det jeg har påbegyndt.... Mandag og tirsdag gik med at bevæge mig rundt som en beruset flue i en møjbunke.... og sove.
Ingenting var gjort, ordnet eller udført.... lige med undtagelse af jobbet, hvor jeg dog kun fungerede på rutiner og havde ikke påtaget mig noget, der krævede andet og mere end ryggradshandlinger. Jeg kunne ikke finde ud af at bade, vaske op eller lave mad.... Jeg gik ikke med skraldet. Jeg kunne ikke følge med i TV, ej heller kunne jeg læse en avis eller sy en knap i. Jeg kunne ikke handle endsige huske hvad jeg skulle bruge og halvdelen af det jeg handlede ind på må og få i mandags - har jeg slet ikke brug for.
I 3 dage var jeg uvasket, sulten, tanketom, stresset af at vide hvad jeg skulle forsømme, søvnig, træt, afatisk m.v. Jeg slæbte mig ganske vist på toilettet, men det var også det hele.... resten fik lov til at sejle.... Altsammen følger af migræneanfaldet og på trods af at jeg faktisk slugte en Imigran Sprint, der har taget smerterne, men ikke alt det andet....
De "praktiske" problemer omkring mit job i denne situation bestod af, at idet jeg sov det meste af søndagen - kunne jeg ikke komme på arbejde før natten var faldet på.... Og selvfølgelig skulle jeg sove når jeg kom hjem næste formiddag. Det gjorde jeg så..... og vågnede så sent, at det igen stod på nattearbejde natten til tirsdag. Tirsdag havde jeg sat alle sejl til ikke at skulle sove hele dagen væk igen. Det gik nogenlunde og jeg havde taget på job onsdag morgen kl. 03. Derfor kan jeg overhovedet begynde at fungere "normalt" i dag. Jeg har fået min nattesøv næsten igennem og kan derfor i dag, først i dag - begynde så småt at fungere igen.... efter migræneanfaldet søndag morgen. :? Det har taget mig over to dage at få en normal dagsrytme genoprettet. Shit, shit og atter shit!
Sikke et liv, siger jeg bare. Jeg gruer allerede ved tanken om næste weekend igen. Hvem kan klare at skulle presse sit liv til 3-4 "ledige", migrænefrie dage hver uge og er der noget at sige til, at mine bunker vokser bare mere og mere? Og er det ikke bare underligt, at jeg dog fortsat fungerer udenfor "systemet", selv om det nu har været "sådan" i over 30 år? Men træt af det - det er jeg - mere og mere :smi064
Hvorfor skrive om det netop i dag, når dette er ikke noget nyt og burde derfor bare tåles....? Hmm... måske fordi den tredje og den anden weekend siden - udeblev min migræne fuldstændig og jeg kunne prøve hvordan det føles ikke at vågne op med migræne lørdag eller søndag morgen.... Det er fantastisk hvor hurtigt man kan vænne sig til noget godt - og hvor langsomt går det med at indse (igen-igen), at det kun var en forbigående bedring :?