Patienter undertrykkes

Af Jan V. Larsen


FIBROMYALGI: Dette er skrevet, fordi der er behov for at i-tale-sætte og handle i forhold til, den udbredte fejlbehandling af primært fibromyalgipatienter, som finder sted i Danmark. Dette i en grad så disse i flere tilfælde bliver udsat for manipulation og undertrykkelse.

En fejlbehandling der bygger på uetiske og uvidenskabelige præmisser, og som navnlig kan tilskrives psykologen Lise Ehlers og TERM-modellen.

Når netop disse to fremhæves skyldes det, at henholdsvis Lise Ehlers og folkene bag TERM-modellen, som jeg vil komme ind på, vel nok er de væsenligste aktører.

Der er flere grundregler og metoder inden for videnskabsteori, som kan anvendes til at bedømme om en teori/argumentation er gangbar. F.eks. deduktion: Alle mænd har skæg, Arne er en mand. Konklusion: Arne har skæg. Dette er en sand argumentation. Derimod: Arne har skæg, alle mænd har skæg. Konklusion: Arne er en mand. Men dette er ikke korrekt, for hvad nu hvis Arne var en fisk.

En anden metode kan være, hvorvidt en teori kan falsificeres. Der er også krav om pålidelighed, dvs. er undersøgelse foregået korrekt og vil andre komme frem til samme resultat.

Der er også faldgruber. En almindelig fejl er den såkaldte cirkelslutning, dvs. at man forudsætter det, man ønsker at føre et bevis for. Det er altid udtryk for forførelse. Ophavspersonen (-erne) har forført sig selv og er på vej til at forføre læserne. En variant kaldes også for amøbeteori, dvs. når man hævder en påstand og uanset, hvad virkeligheden viser, så tages den til indtægt for påstanden bla. ved hjælp af hjælpehypoteser. Endelig kan der ses på om teorien er generaliserbar.

En hjælpehypotese/amøbeteori kan også være at psykiatrisere.

I Lise Ehlers tilfælde står hendes påstande ikke for en kritisk analyse jf. ovenstående grundregler.

I 1999 udgav Lise Ehlers bogen "Ondt i livet"

På bare 110 sider skøjtes ret let hen over smerter, krop og kultur, kultursygdomme, modediagnoser, sygdomsopfattelser før og nu, og at tackle stress.

Der er absolut ikke tale om videnskabelig redelighed. Efter selektiv udvælgelse af bekvemme referencer kommer hun frem til, at "de nye kvindesygdomme", som hun etiketterer dem, skyldes "ondt i livet" og som værende en respons på levekår, livsbegivenheder og dårlig coping og sundhedsadfærd.

Bogen efterlader det indtryk, at disse, primært kvinder, nærmest selvforskyldt og pga. summen af livsomstændigheder, ad psykosomatisk vej, har fået/skabt disse symptomer. Der bruges ord som doctorshopping. Bogen giver også indtryk af, at det drejer sig om hjælpeløse og ynkelige mennesker uden ressourcer og lav social status. Det nævnes f.eks. i afsnittet om fibromyalgi:

"Det antages generelt, at lidelsen skal ses som en protest mod en livssituation, der er præget af minimal uddannelse, lav løn, dårlige arbejdsforhold, rollen som dobbeltarbejdende og ringe mulighed for at ændre på disse vilkår."

Selvom hun også skriver "Der er dog ingen undersøgelser, der endeligt kan dokumentere disse antagelser", fastholder hun sin teori.

I forhold til Lise Ehlers mangler hendes teori faglig underbygning og der er også klart andre faglige meninger om det hun ellers udtaler sig om.

F.eks. professor Robert Olin i sin bog [/I]"Fibromyalgi - symtom, diagnose, behandling"[/I] (Sveriges Radios Förlag, 1997), at der ikke er noget bestemt erhverv, som hyppigere end andre fører til fibromyalgi.

Der findes således fribromyalgipatienter blandt både faglærte og ufaglærte, såvel som personer med mellemlange og lange videregående uddannelser. Det fremgår også, at fibromyalgi ikke er en psykisk lidelse, men en kriteriesygdom og at fibromyalgipatienter ikke har flere psykiske problemer med i bagagen, end et tilfældigt udsnit af normalbefolkningen har.

Størstedelen af patienterne har været raske og normale før symptomerne, men at sygdommen medfører sociale og psykiske problemer.

I Ugeskrift for læger 22/2005 interviewes professor Robert Bennet, dr. med. ved Oregon Health Science University. Han udtaler bl.a. om ondt i livet-teorien "Det irriterer mig grænseløst og er udtryk for uvidenhed. Desværre ligger der også et element af nedladenhed i holdningen hos nogle af de læger, der hælder til en "ondt i livet"-model. De implicerer, at patienterne ikke er "rigtig" syge.

Det er jo efterhånden mange år siden, lægevidenskaben forlod ideen om at adskille psyke og krop.

Selv Freud søgte en biopsykiatrisk model, og jeg er sikker på, at han ville have glædet sig over den viden, vi i dag har om neurotransmittere m.v.

Det kan godt være, at fibromyalgi ikke er den optimale afgrænsning af tilstanden. Men at påstå, at patienterne ikke har reelle smerter, er simpelthen latterligt. Selvfølgelig findes der patienter, som overdriver deres symptomer, fordi de har et ulykkeligt ægteskab eller er utilfredse med deres job, men det er ikke specielt - eller mere udbredt - inden for fibromyalgi.

Blandt mine fibromyalgipatienter er fremtrædende, succesrige mennesker, som på alle måder har et godt liv - når man ser bort fra deres sygdom. De lever og kæmper med den, gør alt hvad de kan for at optimere deres tilværelse med smerter. Absolut intet tyder på, at de skulle overdrive deres symptomer. Patienter har også bedst af at forblive på arbejdsmarkedet, ingen tvivl om det. Men de skal have ordentlige betingelser. Deltid, mulighed for at hvile i løbet af dagen osv.

I USA er vi ganske langt på det område med The American Disability Act, som understøtter patienternes forbliven på arbejdsmarkedet.

Fibromyalgi er grundlæggende en fejl i kroppens behandling af signaler, en opregulering af smerte. Forskningen understøtter dette. Hos fibromyalgipatienter er der fundet forhøjede mængder af smerte-neurotransmitteren substans P i spinalvæsken.

Ligeledes ser man en niveaumæssig femdobling af nervevækstfaktor - tre gange niveauet hos andre kroniske smertepatienter. Der er også fundet øget niveau af elektriske impulser i hjernen.

I neurofysiologien opererer man med begrebet "windup". Når man stimulerer huden eller musklerne gentagne gange på et niveau lige under smertegrænsen, begynder personen på et tidspunkt at føle smerte.

Hvis en rask person for eksempel stimuleres hvert tredje sekund med en 45 grader varm genstand, vil det blive smertefuldt efter 15 påvirkninger. En fibromyalgipatient behøver kun at blive stimuleret hvert syvende sekund for at føle smerte efter et tilsvarende antal påvirkninger. Ketamin fjerner denne øgede følsomhed.

Man kan tilgive folk, at de ikke følger med i litteraturen uden for eget område. Mængden af ny viden er enorm. Men man skal være forsigtig med at udtale sig, hvis man ikke er up to date.

For nogle år siden fandt vi ud af, at en tredjedel af fibromyalgipatienterne har et lavt niveau af substans IGF-1, en markør for væksthormon.

Det viste sig, at disse patienter fungerede og fik det bedre af at få væksthormon. Vi mente, at årsagen kunne være, at fibromyalgipatienter sjældent er i dyb søvn, hvor man producerer værksthormon. Vi fandt for nylig en anden sandsynlig årsagssammenhæng. Mange fibromyalgipatienter er meget psykisk belastede af deres situation. Derfor producerer de stresshormon, som via en mellemstation hindrer hjernen i at udløse væksthormon. Endnu et bevis på, at man ikke kan adskille psyke og krop i sygdomssammenhæng".

Professor Laurence Bradley, University of Alabama, (fremlagt på konference i Florida:Focus on Pain 2003). Bradley, der forsker i fibromyalgi og med speciale i smerter, har lavet forsøg med hjernescanninger af fibromyalgi patienter.

Tre grupper blev scannet:

1. fibromyalgipatienter

2. raske kontrolpersoner

3. patienter med depression, som ikke var under behandling - dette blev gjort fordi en del fibromyalgipatienter også har depression og blandt andet derfor er der nogle, der forsøger at forklare fibromyalgismerter med depression, ondt i livet osv.

Man ønskede således at teste denne teori videnskabeligt. Forsøget viste, at fibromyalgipatienterne var meget mere følsomme. Faktisk mærkede fibromyalgipatienterne smerte allerede, da de blev udsat for halvt så hårdt et tryk som de to andre grupper. Patienterne med depression reagerede på samme måde som de raske kontrolpersoner. De var ikke smertefølsomme.

Hjernescanningerne viste, at blodgennemstrømningen i hjernerne hos fibromyalgipatienterne var helt forskellig fra de raske kontrolpersoner og den foregik derudover i begge hjernehalvdele, mens den kun skete i den ene hjernehalvdel hos de raske kontrolpersoner. De depressive havde ganske vist blodgennemstrømning i begge sider, men deres scanningsbilleder lignede mest det, man så hos de raske kontrolpersoner.

Bradley blev bedt om en kommentar til, at visse læger, psykologer og psykiatere i Danmark forsøger at gøre fibromyalgi til en psykiatrisk lidelse. Bradley mener, at det er en krænkelse af selve indbegrebet af det at være læge, hvis man undlader at undersøge og behandle en patient eller afviser at tage patientens symptomer alvorligt, fordi man har en forestilling om, at patientens sygdom er psykisk.

Det fremgik endvidere af forelæsningen, at det er dokumenteret at fibromyalgipatienter har forstyrrelse i signalstofferne i hjernens smerteopfattelse. Serotonin dæmper smerte, mens substans P forøger den. Forskere har dokumenteret i flere forsøg, at fibromyalgipatienter har mindre serotonin og mere substans P end raske.

TERM-modellen:

I 1998 besluttede Sygehusudvalget i Århus Amt at oprette en afdeling "forskningsenheden for funktionelle lidelser, psykosomatik og liaisonpsykiatri" ved Århus Universitetshospital. Det fremgår klart af dagsordenen til mødet, at formålet er at begrænse muligheden for patienter, for at lægge beslag på uforholdsmæssigt store dele af sundhedsydelserne. Samt at enheden skal undervise og støtte bla. praktiserende læger.

TERM-modellen er et efteruddannelsesprogram for ikke-psykiatriske læger, som er oprettet ift. ovenstående forskningsenhed. Den består af et kursus på 2 kursusdage og 4 aftenmøder. TERM-modellen kan findes og læses på Århus Universitetshospitals hjemmeside. Den består af en manual på ca 50 sider. Man kan også finde de plancher der undervises i samme sted.

Det tages i manualen for givet, at f.eks. fibromyalgi er udtryk for en somatiseringstilstand og manualen og de øvrige undervisningsplancher drejer sig udelukkende om teknikker, som den praktiserende læge skal anvende ift. patienten. Det fremgår, at lægen opfordres til ikke at bruge ICD-10 diagnosen fribromyalgi.

Det fremgår, at lægen i stedet skal meddele patienten, at det drejer sig om somatisering. Det fremgår også, at lægen gennem bevidst spørgeteknik og en bestemt række konsultationer skal containe patienten, så denne føler sig hørt og forstået, men primært overbevise patienten om det er en somatiseringstilstand.

Lægen skal også undlade sygemeldinger, hvis det overhovedet kan undgås. Lægen skal forsøge at blive patientens eneste læge og så meget som muligt begrænse patientens kontakter til andre behandlere, vagtlæger og alternative terapeuter og lægen skal sikre sig ved at informere kolleger om behandlingsplanen og lave aftaler under fri og ferie. Lægen skal også opbygge en alliance med patientens pårørende.

Endeligt skal lægen motivere patienten for psykiatrisk behandling, hvis dette er relevant.

Bagmændene til TERM-modellen har ingen faglig begrundelse for at psykiatrisere fibromyalgi på generelt plan, sådan som de gør. Der er ligsom hos Ehlers tale om stærk grad af uvidenskabelighed og fatale teori- og bevismæssige problemstillinger og den kan helle ikke stå ift. en kritisk analyse jf. føromtalte grundregler.

Dette kunne naturligvis alt sammen være en ligegyldig diskussion. Det er det imidlertid ikke. TERM-modellen - og dens psykiatrisering af fibromyalgi har tilsammen med Lise Ehlers "ondt i livet", ført til fejlbehandling og undertrykkelse af patienterne. Der er eksempler på, at lægen efter et TERM-kursus har ændret holdning til patienten til skade for patienten. Det er dybt bekymrende at se, hvorledes TERM-modellen lægger op til at manipulere med patienterne under et falsk dække af saglighed og interesse. Samme manipulation bliver også fremført, når Peter Fink, afdelingsleder på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik, svarer på kritik af TERM-modellen. Alt andet lige fordi usaglighed ikke kan forsvares med saglighed.

Ehlersteorien og TERM-modellen har været en katastrofe for behandlingen af mange af disse patienters sager ved læger og speciallæger, i socialforvaltninger, ankenævn, ankestyrelse samt ved pensionskasser.

Dels til fejlbehandling og sygdomsforværrelse hos fibromyalgipatienterne. Dels til fejlbehandling i socialforvaltninger og til lange umenneskelige forløb, fyldt af mistro og stempling. I mange tilfælde har den manglende indsats læge- og socialfagligt medført, at patienternes position er blevet forværret fysisk, psykisk og socialt.

Jeg har rundt om i landet mødt mange patienter, der beskriver en inkompetent og umenneskelig læge- og socialfagligt behandling af deres sager og som nu sidder i en fastlåst og ulykkelig situation. Jeg spekulerer på, hvor lang tid, dette uhindret kan få lov at fortsætte? Hvad er det for en tilsyneladende usympatisk mangel på faglig diskussion, der er i lægestanden og på det socialfaglige område? Hvor er de kontrolmekanismer, der skal sikre patienterne mod et sådant regime?

Det vil klæde behandlerverdenen at starte denne diskussion og tage et opgør med disse misforhold. Sålænge det ikke sker fortsættes misinformationen fra TERM-modellen og Lise Ehlers fortsætter sin mission med at videreformidle sine påstande.

Hvor utroligt det end kan lyde, deltager hun på Socialrådgiverdage 2005, hvor hun endnu engang får en platform til at forføre tilhørerne med sine usagligheder.


Lagt på www.nordjyske.dk onsdag d. 01-06-2005 kl. 04:00


Læs meget mere om TERM-modellen -> HER!