Viser resultater 1 til 5 af 5
  1. #1
    Registreringsdato
    Nov 2006
    Lokation
    Sjælland, DK
    Alder
    66
    Indlæg
    422

    Icon3 Sonjas Stoffskifteforum


    Sonjas Stoffskifteforum i Norge er nede.

    Hvad der er sket, at i weekenden (29./30. november 2008 ) er Sonjas Stoffskifteforum er gået ned - vides ikke. Sonja selv skrev en meddelelse om uheldet tilføjet en kommentar, at hun ikke kender grunden til skaden på forummet.

    Sonja skrev yderligere, at hun havde en frisk backup af sitet og vil derfor genskabe forummet ud fra den. Desværre viste det sig, at kun Forumindekset var i funktion, mens når man klikkede på de enkelte emner - fik man meddelelsen om, at der den pågældende tråd/indlæg ikke eksisterer. Det lover ikke godt.

    Sonjas Stoffskifteforum indeholder tusinder af tråde og indlæg, hver af dem unik og forfattet af særlig de skæbner, som ikke blev hjulpet af det etablerede medicinske system. I flere år har syge postet beretninger og støttet hinanden med råd og erfaringer. Der står mange tusinde skæbner bag Sonja Stoffskifteforum, ikke mindst iblandt alle de mange gæster, som kom forbi og fandt inspiration til videre overlevelse blandt de mange beretninger. Det vil være et uerstattelig tab, hvis Sonjas Stoffskifteforum ikke kan genetableres med det historiske indhold, idet dette er det eneste sted i hele Scandinavien, hvor man altid kan regne med at blive accepteret uanset hvad ens blodprøver "siger" og hvor - i modsætning til lægevidenskaben - altid er tid nok til at være opmærksom på den syge og vedkommendes invaliderende stofskiftesygdom.

    Sonjas Stoffskifteforum var så søgt og så succesfuldt, at dette har påkaldt sig en negativ opmærksomhed fra det Norske Thyreoideaforbund - særlig efter at fru Bente Bakke er blevet valgt til formand. Enhver anden patientorganisation ville med glæde acceptere og støtte et forum, hvor patienterne havde formået at holde hinanden ved godt mod - men ikke det Norske Thyreoideaforbund.

    Fra forbundsleder Bente Bakkes åbningstale ved NTFs sidste landsmøde:

    Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen. Etter at NTF la om nettsiderne før sommerferien, ser det ut som mange treffer oss når de søker på ordet stoffskifte. Siden begynnelsen av juni har vi midt i september hatt over 20.000 treff på den nye nettsiden, og det sier noe om det store informasjonbehovet.

    Man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer af brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer. Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker at samarbejde med leger legemiddelindustri for at pasienterne skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være købt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg vil advare mye av det som finnes på slike nettsider. (Citeret efter papirudgaven af NTFs medlemsblad THYRA nr. 4/08)

    Hmm, i og med, at der ikke findes andre offentligt tilgængelige skandinaviske fora af tilsvarende betydning for stofskiftesyge, som Sonjas Stoffskifteforum - kan der overhovedet ikke være tale om, at den her citerede talers omtale gælder andre hjemmesider end netop Sonjas. Desuden var det jo netop på det, nu nedbrudte, Sonjas Stoffskifteforum, hvor NTFs formand Bente Bakke har tilmeldt sig som bruger, udelukkende med det formål, at ytre sin kritik i form af flere og lange indlæg rettet mod forummets deltagere, som ikke tilhørte den trofaste skare omkring lægestanden og "autoriserede" lægemidler. Man kan heller ikke gemme sig bag en henvisning til, at det kun er en bagatel og derfor uvigtig. Kan det være en bagatel, når en forbundsleder direkte finder anledningen og pladsen til at nævne det i selveste åbningstale til det årlige landsmøde? Jeg spørger bare...

    Hvad mon ville Per Egil Hegge sige til den udvikling i NTF? Den samme Per Egil Hegge, som netop skrev bogen "Og så må du ikke stille spørsmål" af samme årsag til, at også Sonjas Stoffskifteforum er blevet oprettet: konfronteret med magtesløshed og åbenlyse mangler i diagnosticering og behandling af stofskiftesygdomme!

    Den samme Per Egil Hegge om hvem samme NTF skrev på sin hjemmeside d. 24. maj 2006:

    "Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har opprettet en egen ærespris. Forbundets første ærespris ble tildelt Per Egil Hegge, den 23. mai 2006. Hegge fikk prisen for den innsatsen han gjennom en årrekke har gjort for å sette fokus på behovet for at personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen skal få en tidlig diagnose og god nok behandling.

    Takket være Per Egil Hegges banebrytende arbeid i 1990-årene er temaet i perioder på dagsorden. Han startet sitt arbeid på bakgrunn av egne erfaringer med at en i hans nærmeste familie slet for å få diagnosen lavt stoffskifte (hypothyreose). Hans arbeid var en av årsakene til stiftelsen av Norsk Thyreoideaforbund i 1990, da under navnet Norsk Hypothyreoseforening."
    (Artiklen er nu fjernet fra NTFs hjemmeside, don't ask me why.)

    Mon Per Egil Hegge ville synes om NTFs heksejagt på Sonjas Stoffskifteforum, der jo ikke bedriver anden "forbrydelse" end et forsøg på at udrette det samme (mener jeg efter moden overvejelse), som Per Egil Hegge gjorde den gang han skrev sin (dengang) "omstridte" bog "Og så må du ikke stille spørsmål"?

    Mindst lige så vigtigt er det, at det er kun på Sonjas Stoffskifteforum, at forbipasserende læger, socialrådgivere, jobkonsulenter og andre embedsmænd fra bl.a. NAV - kan få et sandfærdigt indblik i, hvordan en stofskiftesyg inkl. dem med de "korrekte" blodprøveresultater - har det i virkeligheden. Dvs. et ægte og uforfalsket billede af et stofskiftesygt liv, som man ellers ikke ser ude i verden. Denne adgang til de stofskiftesyges svære verden er nu væk! Til skade for alle patienter og stofskiftesyge klienter indenfor den sociale sektor. Nu kan hypokonder-jagten starte igen for fuld udblæsning, hvor de syge ikke længere kan henvise til links, som kan støtte deres udsagn over for læger og andre involverede i deres situation..

    Ligeledes fremgik det af mange sorgerlige tråder, postet af flere stoffskiftesyge - at deres nærmeste omgivelser, familie, venner, arbejdskolleger - langt fra ofte nok havde en forståelse for de syges tilværelse, vilkår og tilstand. Det var givet udtryk for en dybtrækkende mismod og ensomhedsfølelse, som fulgte efter disse erfaringer med uforstående omgivelser i privatlivet.

    Fordi det er altid hele familien og omgangskredsen, som er ramt, når en person er stofskiftesyg. Også disse problemer kunne afhjælpes og de uvidende - bibringes indsigt og kendskab til, hvordan de syge havde det i virkeligheden og hvilke omkostninger sygdommen bragte for den syge selv og for de udenforstående - ved at gæste Sonjas Stoffskifteforum og læse med på beskrivelser af disse mange skæbner. Ikke mindst af den grund - hvis Sonjas ikke genetableres med det historiske indhold - vil jeg kalde det for et karakter-mord på alle dem, som har bidraget derinde og som nu igen er isolerede fra den ydre verden. Og jeg vil anklage alle dem, der har midler og/eller it-kundskab - enkeltpersoner og grupper - for bare at stå på sidelinjen og se stiltiende til, uden at række hjælpende hånd til - betingelsesløst og ikke for anden belønning end at det er det rette at gøre.



    Ifølge NTFs forrige hjemmeside støttes foreningen af lægemiddelproducenten Nycomed Pharma, der ellers forsyner det norske hjemmemarked med syntetisk T4 (Levaxin). Ligeledes samarbejder foreningen tæt med lægestanden. På den nye hjemmeside er alle oplysninger om samarbejdspartnere væk. Så er det, den før omtalte forfølgelse af et uafhængig patientforum for stofskiftesyge. Alt taget i betragtning, kunne Sonjas Stoffskifteforums nedbrud/hacking (?) ikke ske på mere passende tidspunkt. Jeg insinuerer intet fordi jeg ved intet. Det er blot en løs association jeg fik undervejs, mens jeg tænke over tingene de sidste par dage.

    Jeg vil nu spændt afvente om Sonjas Stoffskifteforum kan genetableres med sit historiske indhold, eller om forummet skal starte helt forfra. Hvis det bliver det sidste - tvivler jeg, om det kan igen blive "som før", idet der findes jo ikke så mange stofskiftesyge, med den nødvendige rest-energi nok til bidrag i et omfang og hurtigt, så det kan reelt nytte for de syge, der har brug for at læsse af eller input her og nu. I mellemtiden vil der være mange, mange sagesløse, som vil ikke kunne finde støtte og info af betydning på de skandinaviske sprog. Så er der kun udlandet tilbage....

    Lad os se hvad de næste dage bringer....


    EDIT/d. 3. december 2008: intet nyt! Sonjas Stoffskifteforum fortsat "dødt". Alle forsøg på at kontakte Sonja fejlede, idet mails (til to forskellige mailadresser) er returneret, ikke leveret til modtageren. Det er højst besynderligt altsammen.

    EDIT/d. 6. december 2008: Intet nyt! Sonjas Stoffskifteforum fortsat "dødt". Det lader ikke til, at nogen rækker hjælpende hånd til de mange hundreder, nu "hjemløse" stofskiftesyge, som før kunne finde støtte hos hinanden på Sonjas Stoffskifteforum.
    Tak for at du viser mig tillid og læser mit indlæg. Jeg håber, at mine indlæg kan hjælpe med at bevare håbet om bedring.
    Jeg har studeret lavt stofskifte og behandling med "naturlig thyroid" på fuldtid siden 2005. Jeg skriver selv de fleste af mine tekster, på baggrund af kilder arkiveret i respekterede, konventionel-medicinske databaser.
    Kommentarer er desværre lukket p.g.a. spam, men du kan kommentere i alle emner i "Stofskifte-butikken" ved at benytte Kontakt os.

    © Til Stofskiftesupport.dk: undlad venligst at "låne" vores tekster. Læs venligst om vores Ophavsret og Copyright.
    Alle, der ønsker et indblik i menneskelivet med stofskiftesygdom - er velkommen til at læse i over hundrede tusinde af personlige indlæg på vores anden hjemmeside - Forum for Stoffskiftesykdommer i Norge.

  2. #2
    Registreringsdato
    Nov 2006
    Lokation
    Sjælland, DK
    Alder
    66
    Indlæg
    422

    Icon4 Re: Sonjas Stoffskifteforum


    GODE NYHEDER!

    Dette er, hvad Sonja har skrevet på Sonjas Stoffskifteforum d. 14. januar 2009:

    Nytt forum på trappene!

    Vi jobber nå aktivt med å få et nytt stoffskifteforum stablet på bena! Det nye vil bli et mye mer stabilt forum da vi går bort i fra phpBB som type og går over til vBulletin. Foruminndelingen og kategoriene er som før, men layout og menyer vil bli noe forskjellig fra dette. Blant annet blir registreringsprosessen noe annerledes. Vi har også skjerpet inn sikkerheten på forumet. Her er en skjermdump av det nye: xlpluss.no/thyroforum/Nytt%20forum.gif

    Som dere kanskje legger merke til på bildet er backup med gamle innlegg kommet på plass og fungerer!

    Et team på 3 hyggelige dansker skal stå for den tekniske driften av forumet, de jobber nå iherdig for å legge siste "finishen" på verket.

    Vi håper at forumet blir lansert i slutten av denne måneden og håper at det vil bli til glede og nytte for alle!

    Kilde: xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?f=1&t=33

    Det kalder jeg for RIGTIG gode nyheder!
    Tak for at du viser mig tillid og læser mit indlæg. Jeg håber, at mine indlæg kan hjælpe med at bevare håbet om bedring.
    Jeg har studeret lavt stofskifte og behandling med "naturlig thyroid" på fuldtid siden 2005. Jeg skriver selv de fleste af mine tekster, på baggrund af kilder arkiveret i respekterede, konventionel-medicinske databaser.
    Kommentarer er desværre lukket p.g.a. spam, men du kan kommentere i alle emner i "Stofskifte-butikken" ved at benytte Kontakt os.

    © Til Stofskiftesupport.dk: undlad venligst at "låne" vores tekster. Læs venligst om vores Ophavsret og Copyright.
    Alle, der ønsker et indblik i menneskelivet med stofskiftesygdom - er velkommen til at læse i over hundrede tusinde af personlige indlæg på vores anden hjemmeside - Forum for Stoffskiftesykdommer i Norge.

  3. #3
    Registreringsdato
    Nov 2006
    Lokation
    Sjælland, DK
    Alder
    66
    Indlæg
    422

    Icon4 Re: Sonjas Stoffskifteforum

    Det kalder jeg for RIGTIG gode nyheder!

    Det er det også! Nu er Sonjas Stoffskifteforum online igen og dèr forbliver det!

    Der er lagt en automatisk henvisning på Sonjas Stoffskifteforums gammel internet-adresse, så alle der bruger det velkendte link - bliver automatisk ført til det nye domæne.

    Den nye, direkte adresse til Sonjas Stoffskifteforum i Norge er: http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/

    EDIT/ forummet i Norge blev omdøbt (i 2014) til Forum for Stoffskiftesykdommer, eller kort: Stoffskifteforum. Adressen/linket er samme som før.
    Sidst redigeret af Anisa : 02-06-16 kl. 15:50 Årsag: Edit
    Tak for at du viser mig tillid og læser mit indlæg. Jeg håber, at mine indlæg kan hjælpe med at bevare håbet om bedring.
    Jeg har studeret lavt stofskifte og behandling med "naturlig thyroid" på fuldtid siden 2005. Jeg skriver selv de fleste af mine tekster, på baggrund af kilder arkiveret i respekterede, konventionel-medicinske databaser.
    Kommentarer er desværre lukket p.g.a. spam, men du kan kommentere i alle emner i "Stofskifte-butikken" ved at benytte Kontakt os.

    © Til Stofskiftesupport.dk: undlad venligst at "låne" vores tekster. Læs venligst om vores Ophavsret og Copyright.
    Alle, der ønsker et indblik i menneskelivet med stofskiftesygdom - er velkommen til at læse i over hundrede tusinde af personlige indlæg på vores anden hjemmeside - Forum for Stoffskiftesykdommer i Norge.

  4. #4
    Guest avatar
    Ikke registreret Gæst

    Standard Re: Sonjas Stoffskifteforum

    Citer Oprindeligt indsendt af Anisa Se indlæg
    Det er det også! Nu er Sonjas Stoffskifteforum online igen og dèr forbliver det!

    Der er lagt en automatisk henvisning på Sonjas Stoffskifteforums gammel internet-adresse, så alle der bruger det velkendte link - bliver automatisk ført til det nye domæne.

    Den nye, direkte adresse til Sonjas Stoffskifteforum i Norge er: http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/

    EDIT/ forummet i Norge blev omdøbt (i 2014) til Forum for Stoffskiftesykdommer, eller kort: Stoffskifteforum. Adressen/linket er samme som før.
    Hej, jeg har været syg i snart 30 år med alle symptomer, normale blodprøver, føler mig helt elendig. Jeg vil være bruger på stofskifteforum i Norge, men kan ikke finde ud af at registrere mig. Jeg er med i stofskiftegrupper på Facebook, men har det for skidt til at få venner. Please! Jeg er helt alene!

    kh
    "Birthe"

  5. #5
    Registreringsdato
    Nov 2006
    Lokation
    Sjælland, DK
    Alder
    66
    Indlæg
    422

    Icon_33 Re: Sonjas Stoffskifteforum

    Citer Oprindeligt indsendt af Ikke registreret Se indlæg
    Hej, jeg har været syg i snart 30 år med alle symptomer, normale blodprøver, føler mig helt elendig. Jeg vil være bruger på stofskifteforum i Norge, men kan ikke finde ud af at registrere mig. Jeg er med i stofskiftegrupper på Facebook, men har det for skidt til at få venner. Please! Jeg er helt alene!

    kh
    "Birthe"

    Kære "Birthe". Vi har måttet lukke for optagelsen af nye brugere for 2½ år siden, af grunde du kan læse om (på norsk), om lidt.

    Jeg forstår kun SÅ GODT hvordan du har det. Det er nøjagtig sådan, også jeg havde det før 2005, før jeg opdagede det norske forum, hvor jeg - gudskelov - også opdagede et helt nyt (for mig) lægemiddel, der siden har reddet mit liv. I årevis afvist af lægerne, har jeg ikke glemt til den dag i dag, følelserne af ensomhed, isolation, forladthed og hjælpeløshed, der fulgte mig igennem årene, også til sidst, mens jeg sad foran min computer herhjemme, og med sidste kræfter, ledte jeg efter redning. Den fandt jeg heldigvis på forummet i Norge. I sidste øjeblik faktisk, fordi jeg, efter over 20 år med ubeskrivelige lidelser, trods "adækvat" - ifølge blodprøver - behandling, allerede var på nippet til at tage det store spring. Fra taget på det nærmeste højhus.

    I modsætning til mig dengang, også selv om vi ikke kan optage dig, eller andre, for den sags skyld, som brugere på vores forum i Norge - er du dog, trods alt, så meget heldigere stillet, end jeg var, fordi til enorm irritation for lægestanden, forummet i Norge forbliver online, fyldt til randen med relevante og nyttige informationer, erfaringer og mindet om et uovertruffent fællesskab, skabt af tidligere generationer af stofskiftesyge, efterfølgende yngre generationer, så åbenlyst ikke har evnen til - at kunne genskabe, vedligeholde og fortsætte med. På vores norske forum finder du alt det, enhver stofskiftepatient kan have brug for at vide. Alt er lagt frem frit tilgængeligt, til rådighed for alle. Der er ingen betingelser, og ingen tilmeldingstvang.

    Kærlighed og medfølelse til dig, og alle andre i samme situation.
    Anisa




    Meldingen, vi måtte udsende d. 26. marts 2015 på Forumet for Stoffskiftesykdomme - for 2½ år siden:


    Kjære alle

    Av tungtveiende årsaker, måtte vi ta beslutningen om ikke å registrere flere nye brukere.

    For fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere og for våre Gjester. Fremover fungerer dette forumet som en vanlig nettside for formidling av informasjon, som for det meste har relevans for oss alle som lever med stoffskiftesykdommer.

    Litt historie.... Bortsett fra noen avbrudd har denne nettsiden eksistert siden 1998, skapt av Sonja Midtlien som hadde lavt stoffskifte. Forumet ble overtatt av oss etter at det hadde krasjet igjen i 2008. Vi klarte å redde en del av trådene og innleggene, og dette forumet har vært online uavbrutt siden nyåret 2008/2009. Forumet rommer nå flere tusen av personlige beretninger, betrodd oss av syke mennesker, med (fortrinnsvis) lavt stoffskifte.

    Nettopp dette er formålet med denne nettsiden – å samle og ta vare på de mest verdifulle av alle typer personlige beretninger – personlige beretninger om livet med lavt stoffskifte. Beretninger om de måter vi har klart å leve med sykdommen; om legemidler vi ble behandlet med; om hvordan legestanden har behandlet oss; om hvordan samfunnet (bl.a. HELFO) behandler oss.

    Alltid har vi hatt et ønske om åpenhet, slik at alle som trenger å lese og lære av andres erfaringer, kan fritt gjøre det, fordi vi ønsker at det som er skrevet her skal være fritt tilgjengelig for alle.

    Men tidene skifter... I de siste par årene har flere og flere nye brukere henvendt seg til forumet med ønske om opprettelse av private grupper, hvor de kan skrive privat, for å holde de "utenforstående" ute.

    "Utenforstående" ?

    Ingen som er syk av hypotyreose vil noensinne bli set (ned) på som en "utenforstående" på nettsiden vår.

    Maken til manglende solidaritet med andre syke... Denne innstillingen er almennt akseptert på Facebook, men ikke her hos oss. Det er av denne grunn at vi aldri har tillatt lukkede grupper, og alltid sagt nei til slike forespørsler, og litt etter litt har har noen få av de gamle og de fleste nye brukere, som kun vil skrive privat, flyttet til Facebook.

    Denne utviklingen har stoppet vår pågående regelmæssig generasjonsskifte, og i ettertid ville det bli overlatt til oss "veteranene" - å fortsette med å ta vare på nye brukere og forumet...

    Det er et megastort arbeid, som lett kan bli en stor (over)belastning. Vi vil ikke la våre gamle brukere bli utsatt for enda mer arbeid enn de allerede tusen ganger har bidratt med. Derfor var vi tvunget til å fravelge registrering av nye brukere fra begynnelsen av denne måneden. I fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere, og for våre Gjester.

    Det er våre gamle brukere som har bygget opp forumet, og de vil alltid ha et "hjemsted" å vende tilbake til, uansett om de skriver her hver dag, eller kun en gang hvert år, eller annet hvert år, eller aldri. De kan besøke forumet bare for å se om der er noe nytt, eller for å oppdatere sine egne tråder, eller bare for å "blogge" om løst og fast... Eller for å kontakte gamle venner. Uansett av hvilken grunn vil de alltid være hjertelig velkomne tilbake til dette vårt online-hjemsted, så lenge det eksisterer.

    Hvert eneste ord i fremtiden, skrevet på dette forumet, vil akkurat som før, være nyttig for syke mennesker, som akkurat som før, kommer hit for å lese og lære, fordi antallet av besøkende på dette forumet stiger fortsatt. Denne nettsiden vil fortsette med å “leve” så lenge som behovet for erfaringen, kunnskapen og viten som er lagret her, fortsetter.

    På våre vegne, og på vegne av alle de utallige gjester som i tidenes løp har funnet livreddende informasjon på dette forumet - åpent vedgår vi at vår takknemlighetsgjeld til våre gamle brukere er så stor at den aldri kan betales ut.

    Sjelden finnes familie og venner som har satt like mange gode og dype spor i andre menneskers liv som brukerne våre har gjort.

    Tusen hjertelig takk.

    (Kilde)
    Tak for at du viser mig tillid og læser mit indlæg. Jeg håber, at mine indlæg kan hjælpe med at bevare håbet om bedring.
    Jeg har studeret lavt stofskifte og behandling med "naturlig thyroid" på fuldtid siden 2005. Jeg skriver selv de fleste af mine tekster, på baggrund af kilder arkiveret i respekterede, konventionel-medicinske databaser.
    Kommentarer er desværre lukket p.g.a. spam, men du kan kommentere i alle emner i "Stofskifte-butikken" ved at benytte Kontakt os.

    © Til Stofskiftesupport.dk: undlad venligst at "låne" vores tekster. Læs venligst om vores Ophavsret og Copyright.
    Alle, der ønsker et indblik i menneskelivet med stofskiftesygdom - er velkommen til at læse i over hundrede tusinde af personlige indlæg på vores anden hjemmeside - Forum for Stoffskiftesykdommer i Norge.

Tags for this Thread

Bookmarks

Regler for indlæg

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •  

Log ind

Log ind