"Og så må du ikke stille spørsmål" Per Egil Hegge

[Thyra]

Og så må du ikke stille spørsmål
af Per Egil Hegge

Bemærk venligst: afskrift af hele bogen starter længere ned i denne tråd

# Utgivelsesår: 2000
# Språk: norsk (bokmål)
# Forlag: Cappelen
# Innbindingstype: Heftet
# Sidetall: 142
# ISBN: 8202204518
Udsolgt fra forlaget

Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 1165 utga

Oprindeligt indsendt af Nina Husom

Stabukken som snudde Legeforeningen

Hør her hva Legeforeningen mener: «Tiden er moden for et felles fremstøt for å rette oppmerksomheten mot riktig diagnose og behandling av tyreoidealidelser.»

Per Egil Hegge refererer konklusjonen som han og andre eksperter på lidelser i skjoldkjertelen trakk etter et møte i Legeforeningen nylig. Temaet var hva som kan gjøres for å oppdatere leger om slike sykdommer.

Sylskarp refs
- Legeforeningen har snudd! I 1994 hevdet foreningen at informasjon til leger om hypotyreose var unødvendig, i 2001 er man på glid. Min sagnomsuste beskjedenhet forbyr meg imidlertid å antyde noe om årsaken, ironiserer Per Egil Hegge.

Fra en stripete sofa på en av Oslos kafeer tilstår han at det neppe har skadet selvtilliten at hans høylytte kamp for pasienter med hypotyreose omsider har ført til bevegelse i Legenes hus. Dagen før var samme sofa åsted for et seiersintervju med Dagsavisen. Joda, mediene kjenner sin besøkelsestid når en sylskarp penn som Hegges spidder nålevende, avdøde, anonyme og navngitte leger for medisinsk og medmenneskelig udugelighet og trangsyn (1).

Aftenposten-redaktøren holder en rask miniforelesning om sykdommen som rammet hans kone i 1984. - Da vi begynte legevandringen, ble hypotyreose sett på som en uvanlig, ufarlig og ukomplisert lidelse. Sannheten er tvert imot at hypotyreose er en vanlig, farlig og komplisert sykdom. Symptombildet varierer fra person til person, og endrer seg både med årstidene og gjennom livsfasene, doserer Hegge.

Han mener at mange leger preges av en «sånn er det bare»-holdning istedenfor å spørre «kan det være noe annet?». - De har for dårlig trening i å sette sammen symptomkomplekser når det er diskrepans mellom klinikk og laboratoriesvar. I slike tilfeller må legen legge seg følgende på sinne: Pasientens opplevelse og beretning er alltid sann, men den trenger legens fortolkning, sier han, og gir Robert Coles som er professor i psykiatri ved Harvard-universitetet, æren for utsagnet (2).

Tause leger har ansvar
Da ektefellen ble syk, begynte Per Egil Hegge med journalistisk grundighet å grave frem kunnskap om lidelser i skjoldkjertelen. Problemet var at han ikke var medisiner, bare en skarve pårørende, og at kunnskapen hans således hadde null verdi for dem som satt med fasiten og medisinsk professortittel.

Et annet problem var hans pågående og provoserende form i skrift og tale. Betegnelsen «arrogante leger» lå lett på Hegges tunge da muren av medisinsk uvilje var på sitt mest massive omkring 1990.

- Jeg skjønner at jeg provoserte mange, fordi karakteristikken også rammet ikke-arrogante leger som følte seg uthengt. Mitt poeng er imidlertid at denne gruppen hadde et etisk ansvar for at ingenting skjedde, fordi de aldri tok opp kampen mot dem som kjempet mot meg, hevder Hegge. - Jeg er blitt fortalt at endokrinologer har hvisket i krokene om hvor uheldige de var som råkte borti en pasient som var gift med en stabukk som meg, med lett adgang til pressen.

Familien Hegge ønsket først ikke offentlighet rundt sitt forstemmende møte med norsk helsevesen i 1980-årene. - Men da jeg ble møtt med bestialsk uhøflighet fra leger som følte seg truet, måtte også jeg spa møkk, sier han.

Systemfeil
- Ikke ved noen korsvei i min kones sykehistorie har det vært tatt riktige avgjørelser. 15 år med gale slutninger kan ikke være enkeltheter. Da snakker vi om systemfeil, fastslår Hegge.

I 1990 innklaget han tre professorer ved Universitetet i Oslo til Helsedirektoratet for mangelfull og feilaktig undervisning i endokrinologi. Klagen ble sendt frem og tilbake mellom ulike instanser i lang tid, men den ble aldri behandlet. Hegge gir daværende helsedirektør Torbjørn Morks behandling av saken det glatte lag, og hevder at mye tid, krefter og lidelse kunne vært spart dersom håndteringen hadde vært annerledes. Han er likevel fornøyd med at slitet er kronet med større oppmerksomhet mot lidelser i skjoldkjertelen, og at dagens medisinstudenter får tilfredsstillende undervisning i endokrinologi ved alle studiestedene.

- Det er de 10-15 årgangene av leger som var så uheldig å bli uteksaminert fra midten av 1960-årene til midt i 1970-årene som trenger kunnskap. Det er ennå ikke for sent å gi dem det, før de forsvinner ved naturlig avgang, håper Hegge.

I Legeforeningen tar man Hegges påstand om at han fikk foreningen til å snu, til etterretning, men visegeneralsekretær Hans Asbjørn Holm fastholder at foreningen har vært opptatt av diagnostiske fallgruver ved skjoldkjertellidelser i mange år. Han medgir likevel at Hegges utrettelige kamp har bidratt til at slike sykdommer har fått større oppmerksomhet enn de ellers ville ha fått. Et konkret tiltak er å utarbeide en serie artikler om temaet som skal søkes publisert i Tidsskrift for Den norske lægeforening.

Utholdenhet og håndkle
Ifølge Per Egil Hegge får han i gjennomsnitt to brev i uken fra pasienter og leger som takker ham for innsatsen. Et og annet nidbrev forekommer naturligvis også. Nylig avfyrte han et brev til en lege som raste over Hegge og alt hans uvesen, og Hegge avsluttet salven slik: «Det denne diskusjonen dreier seg om er om legeyrket skal være et reservat for folk som ennå ikke er kommet over at de ble preseterister for 40 år siden, eller om det skal være en yrkesgruppe som har til oppgave å vise omsorg.»

Per Egil Hegge angrer verken på brev eller kraftsalver: - Jeg ber ikke om unnskyldning for at jeg har engasjert meg i noe som er kommet andre til gode. Jeg trengte to ting: utholdenhet og håndkle til å tørke bort spyttklysene fra arrogante leger før jeg kunne gå videre.

Litteratur
1. Hegge PE. Så må du ikke stille spørsmål! Oslo: Cappelen, 2000.

2. Coles R. The call of stories. Teaching and the moral imagination. Boston: Houghton Mifflin, 1989.

Link til artiklen

ÆRESPRIS TIL PER EGIL HEGGE
Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har opprettet en egen ærespris. Forbundets første ærespris ble tildelt Per Egil Hegge, den 23. mai 2006.
Hegge fikk prisen for den innsatsen han gjennom en årrekke har gjort for å sette fokus på behovet for at personer med sykdom i skjoldbruskkjertelen skal få en tidlig diagnose og god nok behandling.

Takket være Per Egil Hegges banebrytende arbeid i 1990-årene er temaet i perioder på dagsorden. Han startet sitt arbeid på bakgrunn av egne erfaringer med at en i hans nærmeste familie slet for å få diagnosen lavt stoffskifte (hypothyreose). Hans arbeid var en av årsakene til stiftelsen av Norsk Thyreoideaforbund i 1990, da under navnet Norsk Hypothyreoseforening.

Hegge skapte debatter i media, holdt foredrag, deltok på møter landet rundt og tok et kraftig oppgjør med det medisinske fagmiljøet. Han utga også en bok om sine erfaringer med tittelen ”Og så må du ikke stille spørsmål”. Boken er helt utsolgt fra forlaget. Han har også en rekke ganger holdt foredrag for medisinstudentene ved de ulike medisinske fakultet.

Vi regner med at minst 140.000 personer i Norge har en sykdom i skjoldbruskkjertelen, enten de har hypothyreose (lavt stoffskifte), hyperthyreose (høyt stoffskifte), kreft eller andre lidelser. Sykdommene kan ramme barn, ungdom og voksne. Denne typen sykdommer har et arvelig element, og kvinner rammes oftere enn menn. Det finnes lite informasjon om sykdommene, mange sliter i flere år før diagnose stilles, og ikke alle opplever at hverdagen blir som tidligere. Det kan være grunn til å tro at rundt 30.000 personer opplever en redusert livskvalitet som følge av en kronisk sykdom i skjoldbruskkjertelen.

Prisutdelingen fant sted tirsdag 23. mai på Radisson SAS Scandinavia Hotell i Oslo i forbindelse med forbundets årlige nasjonale kampanje, Thyra-dagen.

Æresprisen kan tildeles et enkeltmedlem eller en annen person som har gjort en helt spesiell innsats for å spre opplysning om sykdommer i skjoldbruskjertelen til helsevesen og allmennheten. Det er en forutsetning at prisen skal henge høyt, og de årene den deles ut, skal dette skje i forbindelse med NTFs årlige landsomfattende markering, Thyra-dagen.

For ytterligere informasjon kan kontorsjef Elisabeth Rusdal kontaktes på telefon 22 94 10 10 (kl.9- 15) eller mobiltelefon 913 28 164.

Oslo, 24. mai 2006

Link til artiklen - EDIT/Thyra: "dødt" link da Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har fjernet artiklen fra sin hjemmeside.

Per Egil Hegge’s foredrag i Hillerød d. 3. november 2003.
....Per Egil Hegge er ofte blevet bedt om at holde foredrag for de lægestuderende i Tromsø om, hvordan det er at være patient. Dér gjorde man det modsatte af, hvad man gjorde i Oslo, hvor man mente, det var professorerne, der vidste bedst om alt. Men nu om dage bliver de norske lægestuderende undervist op og ned ad stolper i skjoldbruskkirtlen også i Oslo, som Per Egil Hegge udtrykte det.

Per Egil Hegge skrev allerede sin første artikel om dette emne i 1986. Han har siden fået ca. 2 henvendelser pr. uge fra syge mennesker. På 17 år er det blevet til ca. 1700 henvendelser!! Hvorfor kontakter så mange mennesker en lægmand og ikke en læge???.....

Link til hele referatet

[Thyra]

E-mail af d.d. til Per Egil Hegge
Vedrørende Deres bog " Og så må du ikke stille spørsmål" samt relaterende artikler

Kære Per Egil Hegge

At dømme ud fra, hvad jeg allerede havde læst, fundet ud af og erfaret - er problemerne for syge med lavt stofskifte ikke anderledes i Danmark end i Norge...

Det er nu således, at vi skal prøve at etablere en dansk webside for stofskiftesyge, fri for sponsorater, reklamer og andet stads, der hindrer de syge uhindret at ytre sig om deres liv, deres sygdom og deres forhold til "sagkundskaben"....

Undervejs i diverse research på Internettet har vi stødt på henvisning til Deres bog "Og så må du ikke stille spørsmål" samt Deres artikler skrevet i den (?) periode, hvor De havde Deres hustrus sygdom tættest på livet.

Vi havde prøvet at finde bogen ved at søge på alle norske og skandinaviske antikvariater, den er udsolgt fra forlaget og det ser ikke ud til at vi kan få fat på den gennem de almindeligt tilgængelige kanaler. Jeg vil derfor gerne be` om en oplysning (hvis muligt) om der er en mulighed, vi endnu ikke kender til, for at kunne fremskaffe denne bog - vi gerne vi referere til når vi kommer tættere på vores webside er færdigbygget.

Desuden mener vi, at sammen med Audhilds Løhre`s bog - burde begge bøger oversættes til dansk, hvilket nok (min formodning), for Deres bogs vedkommende ikke er muligt i samarbejde med den danske Thyreoidea Landsforbund, eftersom de arbejder meget tæt med lægerne her i landet.... de samme læger, der vender døve øre til deres patienter og gjorde det nærmest lige siden Eltroxin - det "vidunderlige" middel er blevet introduceret her i Danmark....

Så ER Deres bog som jeg hørte - den er - er det i hvert fald i andet regi at den bør forsøges at blive introduceret for de danske syge....Der er MEGET hårdt brug for at få denne side af mønten belyst, inden nye syge skal igennem den samme, årelange og langsomme "død" så mange af os i forvejen befinder os i....

I forbindelse til samme ærinde - vil jeg meget gerne bede om links til de artikler De havde skrevet indenfor emnet. Det er muligt at vi ikke er så øvede "søgere", men efter mange timer og dage, må vi melde fortabt og bede om hjælp til at finde disse artikler.

Håber at høre fra Dem snarest belejligt.

Med venlig hilsen
XX/alias Thyra

[Thyra]

(...) DET SIES AT HEGGE er som grevlingen. Når han først biter, slipper han ikke før det knaser. Eller som tidligere utenriksminister Knut Frydenlund sa det: «Når den mannen først har fått låst kjeften rundt et bukseben, slipper han ikke taket.»
- Jo da. Jeg er sta. Det ville være dumt å si noe annet.
Vinteren 1984 blir Per Egil Hegges kone Birgit alvorlig syk. Legene kaller det overgangsalder. Det kan ikke Per Egil Hegge forstå, han kjenner jo sin kone. Hegge begynner å lese medisin. Han er god til å lese. Har fotografisk hukommelse. Han reiser til Washington og National Institute of Health, der de har verdens beste medisinske bibliotek.
- Jeg leste og leste, og oppdaget to ting. For det første, at legene visste forskrekkelig lite om det som plaget min kone. Og for det andre, at dette var noe som plaget veldig mange kvinner.
Hegge finner ut hva som feiler kona. Hun har h ypothyreose , en stoffskiftesykdom. Han oppsøker en professor, og sier:
- Her er diagnosen. Jeg går ikke før du har skrevet ut resepten på de nødvendige medisiner.
- Du tar feil, sier professoren.
- Det gjør jeg ikke, sier Hegge.
Etter en time får han resepten.

- HVIS JEG IKKE HADDE kranglet til meg medisinering, tror jeg ikke hun hadde overlevd, sier han.
Etter som Hegge lærer seg stadig mer om hypothyreose, blir han kontaktet av nysgjerrige medisinere.
- De var veldig forsiktige. De ville ikke legge seg ut med sjefene sine. Det skjønner jeg godt, for sjefene var noen råskinn. Jeg forsøkte å gi dem det jeg hadde funnet ut, men de ville ikke ha det.
23. august 1995 deltar Hegge i en diskusjon om hypothyreose på Rikshospitalet i Oslo. Auditoriet er fullt, det er flere hundre legestudenter til stede.
- Det er da en av professorene kaller meg Goebbels. Da svarte jeg at «Nå må vi stoppe et øyeblikk, for nå skjedde det noe her. Jeg er blitt kalt mye i mitt liv, men Goebbels? Og nå kommer det til å skje en ting til, og det er at du professor, kommer til å reise deg og be om unnskyldning». Da ble det helt stille. Alle så ned, bortsett fra meg, som så på ham.
- Og så?
- Så reiste han seg og ba om unnskyldning.
9. februar 2001 holdes et møte i Den norske lægeforening, der Per Egil Hegge er invitert. Det blir besluttet å sette i gang en opplysningskampanje for norske leger om hypothyreose. Men det er fortsatt leger som kaller ham Morbus Hegge. Morbus betyr sykdom. (...)

Fra Portrætartiklen i Dagbladet.no "I HEGGESAKSA" - Link til kilden

Oprindeligt indsendt af Forskningsetikk april 2001

Spørsmål ikke ønsket

I boka "Og så må du ikke stille spørsmål" gir Aftenposten-redaktør Per Egil Hegge hard medfart til medisinske professorer og andre leger. Pressemannens møte med ekspertene har ofte vært preget av fagfolkenes sterke motstand mot å oppgi etablerte sannheter og søke nye svar, stikk i strid med det som vanligvis oppfattes som forskningens vesen.Hegge har i en årrekke arbeidet for å få frem ny kunnskap om stoffskiftesykdommer og har i sterke ordelag kritisert helsevesenet for dets manglende vilje til å sette seg inn i ny viten om slike tilstander. Nylig gikk Den norske lægeforening inn for å endre praksis i forhold til sykdommen, men likevel vil det «trolig ta noe tid før Legeforeningen henger opp et bilde av Per Egil Hegge på møteværelset», melder Dagsavisen.

Link til kilden

[Thyra]

Hegges hævn
Anmeldt av Øivind Larsen
Tidsskr Nor Lægeforen 2000; 120: 3184-9

"Og så må du ikke stille spørsmål"
143 s. Oslo: Cappelen, 2000. Pris NOK 249
ISBN 82-02-20451-8

Oprindeligt indsendt af Øivind Larsen

En tungvekter i norsk journalistmiljø, Per Egil Hegge, kjent fra Aftenposten, A-Magasinet og som formann i PEN-klubben, har skrevet en bok om hypotyreose. Ektefellens mangeårige og åpenbart kompliserte sykehistorie har opptatt ham meget sterkt. Sannsynligvis har også hans egen thyreoideaoperasjon, som også nevnes i boken, bidratt til å vedlikeholde en flammende ild i ham vedrørende hva som skjer med pasienter der det kan være mistanke om nedsatt skjoldkjertelfunksjon.

Beskrivelsen av ekteparet Hegges livshistorie fra 1984 og frem til nå er fortellingen om en tilværelse preget av en sykdom som det har vært problematisk å finne ut av. Kronisk alvorlig sykdom er alltid vanskelig, og det er all grunn til å ha respekt for det engasjement pårørende ofte viser for å hjelpe sine nærmeste.

For familien Hegge må det imidlertid ifølge boken ha skåret seg helt fra begynnelsen. De kom på kant med helsevesenet, spesielt med legene. For Per Egil Hegge synes dette å ha resultert i at han på et tidlig tidspunkt dannet seg et sett oppfatninger som går igjen som uavbrutt tema gjennom hele bokens tekst. Disse kan blant annet summeres opp slik: Leger er generelt arrogante og nedlatende. Leger er ofte faglig uvitende, særlig når det gjelder thyreoideasykdommer. Leger har en besynderlig sperre mot å skrive resept på tyroksin. Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo har gjennom en mannsalder feilinformert stadig nye kull av norske leger ved at undervisningen om thyreoideasykdommer, særlig om hypothyreose, har vært mangelfull.

Hegge beskriver hvordan han har forsøkt å ta opp disse oppfatningene med de leger det gjelder. Metodene har variert fra middagsavtaler til klagesaker og ved hjelp av hans eget våpen, presseartikler. Men også dette har åpenbart gått galt.

Når han slår til med en bok, er det ifølge forordet blant annet fordi det er en gjennomgående erfaring fra hans førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. Han skriver nå en bok om det som har hendt. Navn velger han å unngå, men han har likevel gitt Riksarkivet et eksemplar av manuskriptet med en navneliste som skal identifisere de fleste som er forblitt anonyme i bokteksten. Er boken hans hevn overfor legene? Fordi han hos norske leger føler at han har møtt veggen, ikke har nådd frem, noe som for ham er uvant?

Boken munner ut i et kapittel med medisinske råd: Hva gjør en som rammes av unormalt stoffskifte? Pressemannen Hegge er selv et maktmenneske, både gjennom sin skarpe penn og ved sin posisjon. Han inntar her ekspertens rolle.

Boken kaster lys over kommunikasjonen mellom lege og pasient, noe som i tilfellet Hegge åpenbart har sviktet helt. Den kunne vært en god vekker, og den kunne satt i gang nyttige diskusjoner om legerollens innhold. Men både måten Hegge har valgt å skrive på med de krasse og raljerende legebeskrivelsene, og selve den historien som fortelles om hans kontakter med helsevesenet, legger saken død. Hegges bok kunne f.eks. vært anbefalt som lesing for medisinstudenter som har såkalte problembaserte øvingsoppgaver. Men den egner seg ikke så godt til det, fordi den ikke åpner for drøfting og læring. Med sin skriveerfaring kunne Hegge meget godt vinklet boken slik. Han har ikke gjort det. Boken bare hamrer inn forfatterens oppfatninger om leger og helsevesen. Men medisinen bør likevel ta innover seg og reflektere over at oppfatninger som Hegges eksisterer, og se hva som kan gjøres for å lære av dette.

Når Hegge, som utvilsomt er oppdatert på temaet hypotyreose, gir ekspertråd til ikke-medisinske lesere, er det han som er farlig. Han viser selv hvordan symptomer kan mistolkes og hvordan diagnosen kan være vanskelig. Sykdommen er en kronisk tilstand med mangeartede og diffuse plager som er belastende for pasienter og pårørende og som det kan være komplisert å utrede, blant annet fordi det er mange vanskelige differensialdiagnoser. Mange som berøres vil sikkert komme til å kjøpe Hegges bok. Hvis de da kommer til å tro og til å insistere på at det er legers storsnutede uvilje mot å gi dem tyroksin som gjør at de forblir syke, har han gjort mange ulykkelige en bjørnetjeneste.

Hegges hevn har rammet dem han ville hjelpe.

Hmm.... måske, måske ikke.

Under alle omstændigheder er denne bog nødvendig og uundværlig... og "bjørnetjenesten"... hmmm... denne kunne umuligt blive værre end de tusinder af "bjørnetjenester" de syge havde været udsat for af stivnakkede læger i årtier forinden og... fortsat gør!

EDIT/Thyra: læs også Per Egil Hegges artilkel: Klønete tommelfingre i demningen.

[Thyra]

Oprindeligt indsendt af Thyra

E-mail af d.d. til Per Egil Hegge
Vedrørende Deres bog " Og så må du ikke stille spørsmål" samt relaterende artikler

Kære Per Egil Hegge

At dømme ud fra, hvad jeg allerede havde læst, fundet ud af og erfaret - er problemerne for syge med lavt stofskifte ikke anderledes i Danmark end i Norge...

Det er nu således, at vi skal prøve at etablere en dansk webside for stofskiftesyge, fri for sponsorater, reklamer og andet stads, der hindrer de syge uhindret at ytre sig om deres liv, deres sygdom og deres forhold til "sagkundskaben"....

Undervejs i diverse research på Internettet har vi stødt på henvisning til Deres bog "Og så må du ikke stille spørsmål" samt Deres artikler skrevet i den (?) periode, hvor De havde Deres hustrus sygdom tættest på livet.

Vi havde prøvet at finde bogen ved at søge på alle norske og skandinaviske antikvariater, den er udsolgt fra forlaget og det ser ikke ud til at vi kan få fat på den gennem de almindeligt tilgængelige kanaler. Jeg vil derfor gerne be` om en oplysning (hvis muligt) om der er en mulighed, vi endnu ikke kender til, for at kunne fremskaffe denne bog - vi gerne vi referere til når vi kommer tættere på vores webside er færdigbygget.

Desuden mener vi, at sammen med Audhilds Løhre`s bog - burde begge bøger oversættes til dansk, hvilket nok (min formodning), for Deres bogs vedkommende ikke er muligt i samarbejde med den danske Thyreoidea Landsforbund, eftersom de arbejder meget tæt med lægerne her i landet.... de samme læger, der vender døve øre til deres patienter og gjorde det nærmest lige siden Eltroxin - det "vidunderlige" middel er blevet introduceret her i Danmark....

Så ER Deres bog som jeg hørte - den er - er det i hvert fald i andet regi at den bør forsøges at blive introduceret for de danske syge....Der er MEGET hårdt brug for at få denne side af mønten belyst, inden nye syge skal igennem den samme, årelange og langsomme "død" så mange af os i forvejen befinder os i....

I forbindelse til samme ærinde - vil jeg meget gerne bede om links til de artikler De havde skrevet indenfor emnet. Det er muligt at vi ikke er så øvede "søgere", men efter mange timer og dage, må vi melde fortabt og bede om hjælp til at finde disse artikler.

Håber at høre fra Dem snarest belejligt.

Med venlig hilsen
XX/alias Thyra

Oprindeligt indsendt af Per Egil Hegge d. 23. november 2006

Tak for brev. Det står lige så dårlig til, hvis ikke verre, i Danmark med hensyn til stofskiftesygdomme.

Min bog er udsolgt fra forlaget, men jeg har den i min maskine, så jeg vedlægger den nu. I må godt benytte den, som I ønsker.

Jeg holdt et foredag i Hillerød i efteråret 2003, og de beretninger der kom fra nogle af de tilstedeværende, var rystende.

Venlig hilsen

Per Egil Hegge

**********

[Thyra]

Med tilladelse fra forfatteren.

OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!
af Per Egil Hegge

Motto: "Det hjelper da litt
nokre få forfrosne
at du er varm."
Halldis Moren Vesaas

Innholdsfortegnelse:
......Forord
1... Teknologiens urokkelige pålitelighet og den menneskelige faktor
2... 1984: En annen person
3... 1986:En utbredt feiloppfatning
4... 1988: Reisen til Amerika
5... 1989: Lå det noe bak?
6... 1990: En uverdig handling
7... 1990: Det store auditorium
8... 1991: Storpolitikken melder seg på
9... 1993: Vendepunktet
10. 1995: Og dessuten har vi rettet på det nå!
11. 1995: Dr. Goebbels, formoder jeg………
12. 1996: Flere politikere melder seg på
13. 2000: Verden går fremover – eller?
14. Hva gjør en som rammes?

Forord
Hvis noen hadde fortalt meg på forhånd at jeg skulle oppleve det jeg skildrer på de neste sidene, ville jeg ha møtt utsagnet med en blanding av vantro og hån. Det gjør at også leseren vil ha sine tvil på noen punkter, og jeg har ikke vanskelig for å forstå det.

Jeg har vært i tvil om jeg burde - og kunne - skrive historien. I dens mange fasetter, dens oppturer og nedturer, i svingninger mellom fortvilelse, optimisme, nysgjerrighet og håp, har jeg levd med den siden 1984, og jeg skjønte i det minste at jeg måtte ha en viss avstand til den før jeg ville være i stand til å gi den en brukbar form. Når jeg til slutt har valgt å feste den på papiret, er det av tre hovedgrunner: Jeg tror den utgjør en viktig, om enn liten del av Norges medisinske historie. Dernest
tror jeg den kan tjene til å belyse hva som kan skje hvis autoritære, befestede strukturer, hva enten de finnes på det medisinske eller andre fagfelter, får herske og herje som de ønsker - og de ønskene kan være både brunstige og sterke. For det tredje - og det er det viktigste - tror jeg den kan være til stor hjelp for noen av dem som i nåtid og fremtid må slite med den gruppe sykdommer, skjoldbruskkjertellidelser, som er en vesentlig del av beretningens forelegg.

Den vil være til hjelp, håper jeg, både for dem som får sykdommen, deres pårørende, og de leger som skal forsøke å behandle den, og som etter hvert nok tar den litt alvorligere.

Den gjennomgående oppfatning - og dette var en sentral del av undervisningen av norske medisinstudenter helt til slutten av 1990-årene, spesielt ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo - var at det ikke er så farlig om man går med disse plagene noen år, inntil pasienten og legen kan være helt sikre på at det ikke er noe annet. Dette var og er rav ruskende galt. Det er dessuten tvilsomt om det er i samsvar med sentrale legeetiske prinsipper. Følgelig er det ikke morsomt for den lille håndfull av norske professorer som nå sitter i aftensolen og vet at ett av deres bidrag til norsk medisin er at de var med på å gi 15-25 årskull av våre leger en utilstrekkelig oppfatning av en bestemt sykdomsgruppe og dens konsekvenser. Det har altfor ofte resultert i en uforstående holdning fra altfor mange legers side til en gruppe pasienter med alvorlige og sterkt livskvalitetsreduserende plager. Jeg har vært i kontakt med et par av dem, og det skal sies til deres ros at de ikke har det for godt med seg selv.

Dessuten er det en gjennomgående erfaring fra mine førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. De blir farlige fordi makt virker på dem som et narkotikum. Jeg kjenner ingen andre avvenningskurer enn innsyn og avsløring. Det eneste forebyggende middel jeg vet om, er mekanismer for maktfordeling på flere instanser, flere organer, flere personer.

En annen gjennomgående erfaring fra mine opplevelser i byer som London, Moskva, Washington og Praha, og i Rikshospitalets korridorer, er at heller ikke eksperter er ufeilbarlige, aller minst de som hevder å være det, og som skånselløst bruker sitt selvbevisste krav på ufeilbarlighet som sitt fremste, mest nådeløse og mest uberettigede maktredskap.

Et vanskelig problem ved fremstillingen er navnebruken. Jeg har valgt å navngi svært få av deltagerne på ”rollelisten”. Følgelig er heller ikke personer som muligens lar seg identifisere av dem som kjenner miljøet, navngitt, enda de lommekjente nok kan bruke tidsangivelser, titler og stillingsbeskrivelser til å utpeke dem. Da får de ta seg det bryet. Årsaken til at jeg navngir så få, er ikke et ønske om å spare dem. Men noen av dem har familiemedlemmer med samme etternavn, og det er av hensyn til dem at navnebruk i norsk presse er mer restriktiv enn i land utenfor Norden. Andre har støttet meg, mot egne kolleger, på en måte som gjør at de av de mer nidkjære kunne risikere å bli beskyldt for manglende lojalitet mot sin egen stand. Derfor navngir jeg heller ikke dem. Jeg mener at slike beskyldninger er helt grunnløse, men disse personene har ingen garanti for at det vil spare dem for ubehageligheter, slik deler av legemiljøet dessverre fremdeles er. Dette kompliserer fremstillingen litt og gjør det litt vanskeligere for leseren å holde personene fra hverandre.

Imidlertid har ikke bare beretningen, men også personene, tror jeg, så pass stor historisk interesse at jeg til Riksarkivet overleverer et eksemplar av dette manuskriptet med en navneliste som identifiserer de fleste av dem som er omtalt anonymt. Jeg kommer til å be om at den oppbevares i lukket arkiv til 1. oktober 2030, altså med den 30-årsklausul som er vanlig i slike tilfeller. Mange av dem som er omtalt, enten de er navngitt eller kjenner seg igjen, kommer ikke til å like det. Over dem gråter jeg temmelig tørre tårer.

Det er en overraskelse som for meg er større enn den jeg nevner i begynnelsen av dette forordet. Er det noe jeg aldri drømte om, er det at jeg skulle ha noe å bidra med som veileder i folkeskikk. Jeg har et gemytt og en så vidt direkte form at jeg ikke regner det som min fremste ekspertise, for å si det forsiktig. Det ville forbause meg hvis jeg er alene om den oppfatningen. Og det som har gjort inntrykk blant medisinerne, fra professorer og nedover, er når jeg har måttet si: ”Hvis det står slik til blant dere at JEG, av alle, har folkeskikk å lære bort, da er det ikke noe kvalitetsstempel for dere.”

Den har de skjønt. Og de har gjort som den unge mann i Matteus-evangeliets kapittel 19, om hvem det står skrevet at ”han gikk bedrøvet bort”.

Det har også mange av pasientene - og med langt større grunn til bedrøvelse.

Oslo, våren 2000.
Per Egil Hegge

[Thyra]

Kapittel 1: TEKNOLOGIENS UROKKELIGE PÅLITELIGHET OG DEN MENNESKELIGE FAKTOR

1960-tallet var de teknologiske triumfers tiår. Det begynte med Jurij Gagarins romferd i 1961, og det gikk ut med Neil Armstrongs første skritt på Månens overflate, i direkte fjernsynsoverføring, i juli 1969. (Da hadde Gagarin vært død i halvannet år, offer for en flyulykke, og fire romfarere, en sovjetisk og tre amerikanske, hadde mistet livet på grunn av teknologisk svikt.)

To andre begivenheter falt i tid sammen med disse høydepunkter, og de kunne ha tjent som en påminnelse om at høyteknologiens pålitelighet og perfeksjonisme kan overskygges av den menneskelige faktor, spesielt når den menneskelige dømmekraft svikter. Samtidig med at Gagarin tok sin æresrunde rundt Jorden 12. april 1961, satt ledelsen i CIA og staben i Det hvite hus og finpusset planene for invasjonen i Grisebukten på Cuba. Koordineringen lå under justisministeren, Robert Kennedy. Invasjonen kom mindre enn en uke senere. Den ble riktig mislykket, og president John F. Kennedy, som ennå ikke hadde vært hundre dager i Det hvite hus, bet tennene sammen og tok på seg skylden for fadesen.

Kennedy-familien fremskaffet samme type påminnelse da triumfmeldingene fra Månen innfant seg åtte år senere: Den avdøde presidentens siste gjenlevende bror, Edward, var på fest den helgen og kjørte utfor en bro på den lille øya Chappaquiddick. En ung kvinne som var passasjer i bilen, omkom, og senatoren ventet til neste morgen med å avgi rapport om ulykken. Det kom til å påvirke hans politiske karriere, selv om han, over tredve år senere, fremdeles satt i Senatet og var blitt en elder statesman.

Det var farlig å lande på Månen, men ikke så farlig som å dra på biltur en sommernatt i Massachusetts.

I Aftenposten hadde også teknologien gjort sitt inntog. Vår bedriftslege, en hedersmann med lang og svært dramatisk livserfaring, ikke minst fra krigsårene, hadde fått en elektrokardiograf på sitt kontor. På den tid - vi er nå kommet til 1964 - var det en av medisinens uomtvistelige sannheter at alle individer av hankjønn var i risikogruppen for hjertesvikt, og alle mannlige medarbeidere, uansett alder, ble innkalt til undersøkelse. Det viste seg, til alles forbløffelse og bekymring, at innpå halvparten hadde til dels alvorlige hjertelidelser. Følgelig fikk de en vennlig, men myndig formaning fra legen om å legge om livsstilen, matvanene og ikke minst røkevanene.

Det er en av mine antagelser - og iakttagelser - at hypokonderforeningen rekrutterer meget sterkt fra pressekretser, og det spredte seg straks en pessimistisk stemning i redaksjonen. Noen av oss begynte å lure da en kollega som var nesten to meter høy og veide ca. 120 kilo, foruten hjerteadvarsler også fikk høre at han led av muskelsvinn. (Det kan kraftige personer gjøre like mye som andre, men det ble umiddelbart noe komisk over diagnosen.) Verst var det for en av mine jevnaldrende, som fikk høre at han, som 24-årig, hadde et hjerte som var så til de grader elendig at det var nærmest naturstridig når han fremdeles var ovan torva. Det kunne imidlertid ikke vare, og han fikk sterke formaninger om ikke å utsette seg for fysiske anstrengelser i noen som helst form. Dette ble han rimeligvis litt nedtrykt over, og fikk stammet frem at han hadde tenkt å gifte seg om tre uker.

Til dette ryggesløse utsagn svarte legen at det måtte han ikke finne på, det ville bare bli tragedie og ulykke, og det ganske kvikt. Han ble enda mer nedtrykt, noe som hans far la merke til da han kom hjem - formodentlig i drosje. Da faren fikk høre de begredelige medisinske nyheter, sa han at dette umulig kunne stemme. Gutten følte seg jo frisk - i hvert fall hadde han gjort det inntil for en times tid siden - og det var overhodet ingen forekomst av hjertelidelser i familien. Han sendte sin sønn til en spesialist, som fant at ”hjartat, det var gott”, og bryllupet kunne stå som planlagt.

Nå ble bedriftslegens materiale gått etter i sømmene, ikke minst fordi et par andre kolleger, medbringende nesten like dystre diagnoser, for ikke å snakke om prognoser, var blitt sendt direkte til Ullevål sykehus for øyeblikkelig undersøkelse. Der hadde man ikke funnet noe. Intet var i veien, kanskje bortsett fra humøret.

Men i materialet fant man en interessant feilkilde. Det viste seg at de som hadde fått en lite oppmuntrende diagnose, alle var blitt undersøkt på et tidspunkt da Aftenpostens digre berte av en rotasjonspresse dundret og gikk. Den sto da i den store pressehallen ut mot Akersgata, og vibrasjonene forplantet seg til bygningen og all dens innmat, inkludert legens følsomme elektrokardiograf, slik at de havnet på kardiogrammene, til alminnelig svekkelse av helsetilstanden i redaksjonen.

Da denne korrelasjonen var oppdaget, og ble kjent, spredte det seg straks en mer optimistisk stemning i huset. Men fremdeles var respekten for autoriteter så solid at ingen spurte legen hvorfor han ikke hadde forhørt seg hos dette overraskende store antall hjertelidende pasienter i absolutt arbeidsfør stand og alder om de hadde merket noe unormalt eller hadde hatt noen plager. Jeg tror han ville ha svart at han da ville ha fått subjektive og følgelig verdiløse svar. Mens målingsverdiene og kardiogrammene var – objektive.

Selv slapp jeg billig. Jeg var på det tidspunkt stasjonert ved Aftenpostens kontor i London, en interessant by hvor jeg benyttet oppholdet til å inngå ekteskap - uten å spørre andre enn min tilkommende, og helt uten forutgående hjerteundersøkelse. Unge, giftelystne mennesker er jo så uansvarlige.

En av mine bekjente hadde på dette tidspunkt lagt en medisinsk opplevelse av en annen karakter bak seg. Han hadde studert medisin ved Oslo Universitet i over to dager, og fortalte meg siden: - Det var jo en ære å bli opptatt på medisinstudiet. Men da den tredje dagen fortsatte med velkomstforelesninger som ikke inneholdt annet enn lovsanger over studentenes høye intellekt, som passet til det krevende studium som de ytterst begavede professorer nå skulle føre oss inn i, følge oss gjennom og dermed gjøre oss til mennesker av et helt annet kaliber og på et helt annet nivå enn den gemene hop der ute på gaten, orket jeg ikke mer. Det var så arrogant at jeg holdt på å spy. Så jeg gikk min vei.

Han er i dag en av våre mer kjente jurister. Noen av dem som ble sittende, og som åpenbart syntes at det de fikk høre, lød både nøkternt, rimelig og fornuftig, og ikke kvalmende, dukker opp senere i denne boken.

De minst reflekterte av dem ble de troende. De trodde på målingene, på verdiene, på tabellene og på teknologien. Og i sin grenseløse glede over teknologiens landevinninger la de aldri merke til at ekspertvurderinger ikke alltid er til å stole på; hendelser i grisebukter og på lumske, rekkverksløse broer der ute i livets kompliserte nattemørke, der hvor almuen ferdes, og hvor man må bruke noe så uvitenskapelig som skjønn, kunne velte deres faglig velbegrunnede oppfatninger.

Nesten 25 år senere, i siste halvdel av 1980-årene, satt en kvinne i slutten av 40-årene på kontoret hos en ledende norsk medisiner. Han hadde fått resultatet av noen prøver, og de viste flere ting - viktigst var at hun nå, slik man kunne vente etter datoen på fødselsattesten, var i klimakteriet og derfor ikke lenger menstruerte. "Men jeg har menstruasjon nå", sa hun, og den er så kraftig at det er så vidt jeg tør bli sittende i stolen din.

"Det kunne ikke stemme", forklarte han henne. "Prøveresultatene viste at hun ikke lenger produserte østrogen, og da var det opplagt at menstruasjonen hadde opphørt."

Hun fortalte meg historien senere, og jeg spurte hvorfor hun ikke tok bindet og klasket det i skrivebordet hans. Hun rødmet litt og sa: - "Jeg tenkte faktisk på det. Men du vet, man gjør ikke slikt".

Senere fortalte medisineren henne at hun var et interessant tilfelle, og at han foreleste om henne. Jeg hadde ikke inntrykk at hun følte seg beæret eller beroliget.

[Thyra]

Kapittel 2: 1984: EN ANNEN PERSON

Utover etterjulsvinteren, våren og sommeren 1984 begynte Birgit, min kone, å skrante. Forandringene var nesten umerkelige, men på ettersommeren var det tydelig at hun var blitt trettere. Hun hadde nesten mistet matlysten og spiste lite, men gikk likevel opp i vekt. Hun behøvde langt mer søvn enn tidligere, hun var plaget av muskelsmerter, særlig i bena, hun slet med en forstoppelse og abnormt sterke menstruasjonsblødninger. Hun frøs, det ble en vanlig foreteelse at hun lå på sofaen og hakket tenner, enda hun hadde tre ulltepper over seg og stuetemperaturen var rundt 25 grader. Hun begynte å snorke så høyt at jeg inntil da ville ha trodd det var fysisk umulig å prestere slike lyder. At jeg selv ikke fikk sove på grunn av snorkingen, var av mindre betydning, for jeg lå stort sett våken likevel på grunn av en vedvarende og stadig sterkere bekymring over hennes helsetilstand.

Det som slo meg som en mulighet, men jeg fikk aldri noe inntrykk av at det slo legene, var at hennes mange plager kunne ha en felles årsak. Hun ble sendt fra magespesialist til gynekolog til revmatisme-ekspert til øre-nese-hals-spesialist, og hos en av de mer kjente av dem hadde hun en opplevelse som burde være tankevekkende. Hun ble undersøkt i halsen av en professor som hele tiden, mens han fulgte så noenlunde med i hva ultralydutstyret kunne si ham, samtalte intenst og høylydt om seilbåten sin med en kollega i rommet ved siden av. Det som opptok ham, var utsiktene til å få båten på sjøen snart, inntil han plutselig sa: ”Hvor lenge har De gått med dette?” -Med hva? spurte hun forbløffet. -Med hva?! De har jo struma!

Hun hadde undret seg over at noen av halssmykkene var blitt litt trangere, og hun hadde også følt litt ubehag i halsen slik at hun harket og kremtet ganske mye. Men struma hadde ingen nevnt. Hun var ganske irritert over det, men mer irritert over at seilbåten, som i motsetning til henne lå et stykke unna, var mye viktigere for denne legen enn pasienten, selv mens undersøkelsen pågikk.

Hun hadde altså struma. Og hva skulle man gjøre med det? Ikke noe. Ikke med en gang i hvert fall. Hun ble satt på venteliste for operasjon. Hun hadde en kul på skjoldbruskkjertelen i tillegg.

Situasjonen i familien var ikke blitt enklere av at min arbeidssituasjon var forandret. Våren 1984 ble jeg tatt i kragen og kommandert til å gå inn som redaktør av A-Magasinet. Det skulle være ett av redaksjonsledelsens mottrekk mot regnemestrene blant økonomene, som ønsket å nedlegge det. Sjefredaktør Hans Vatne var innstilt på kamp, magasinet skulle legges om og fornyes, det ville bli bråk, og det måtte ha en redaktør som var hardhudet nok til å ta støyten utad når kritikken kom, sa han til meg. Det var en av hans siste beslutninger; han led av kreft og gikk av som sjefredaktør noen måneder senere. Jeg hadde vegret meg, jeg hadde det fint på utenriksredaksjonen hvor jeg hadde vært i over 20 år, og hvor jeg stelte med det som mest interesserte meg. Jeg var derfor ikke ute etter noe nytt, og slett ikke etter å rykke opp til noen redaktørstilling. Men jeg fikk ordre, og en av årsakene til at det var vanskelig å si nei, var at jeg gjennom mange år hadde vært en nokså fritalende intern kritiker i redaksjonen. Her fikk jeg muligheten til å vise om jeg kunne gjøre noe i tillegg til å slenge med leppa. Akkurat det visste alle at jeg kunne.

Dessuten var jeg blitt formann i PEN-klubben, så i sum ble det en ganske stri periode, selv om det neppe er Norges mest arbeidsbelastende tillitsverv.

1985

I løpet av sommeren 1985 begynte forverringen av Birgits tilstand å gå raskere. Det ble påfallende at hun kunne stoppe midtveis i en setning, og når vi spurte hva hun hadde tenkt å si, hadde hun allerede glemt hva hun var i ferd med å fortelle. I september skjedde noe dramatisk. Hun ringte meg hjemmefra - hun hadde nå vært sykmeldt fra sin stilling på Barnehagekontoret i Oslo kommune ganske lenge - og sa at bilen var stjålet. Hun hadde vært nede i byen for å gjøre innkjøp, og da hun kom ut fra forretningen, var bilen borte. Jeg dro ned til Politihuset på Grønland og anmeldte tyveriet. Da jeg kom tilbake på kontoret, ringte hun igjen og sa at hun hadde tatt feil og at hun hadde parkert bilen i parallellgaten. Hun hadde nå vært nede og hentet den, og den sto utenfor huset. Jeg ble irritert - inntil hun sa: - Per Egil, jeg vet ikke hva som holder på å skje med meg.

Nå gikk alarmen. Hvis jeg selv hadde parkert bilen og glemt hvor, ville de fleste av mine bekjente ha sagt jaja, det er nå sånn han er, og trukket på skuldrene. (Det har, for ordens skyld, aldri hendt, men ingen ville blitt overrasket.) Men når noe slikt skjedde med henne, et aktivt og effektivt organisasjonsmenneske med full oversikt under oppdragelsen av tre barn og administrasjon av en noe udisiplinert mann og et halvt dusin flyttinger til og fra utlandet, var det som å stå overfor en helt annen person med en helt forandret personlighet enn den kvinnen jeg hadde vært gift med i over tyve år. Jeg visste heller ikke hva som var i ferd med å skje med henne, men nå skjønte jeg at hva det enn var, var det alvorlig og sterkt urovekkende.

Hennes faste lege, en allmennpraktiker, beordret stadig nye prøver og sendte henne til stadig nye spesialister. Tilfeldig kom jeg til å nevne hennes tilstand for en bekjent som er medisiner, og han sa at det ante ham, ut fra beskrivelsen, hva som var i veien. Han tilføyde at en av hans professorvenner var spesialist på de lidelser hun temmelig sikkert måtte være plaget av. Han nevnte noe om skjoldbruskkjertelen og lavt stoffskifte, og sa at han gjerne ville hjelpe henne med å komme seg dit.

Da hun hadde avtalt time, oppsøkte hun sin faste lege og ba om å få papirene med til den nye timeavtalen. Det lot til at han ikke likte dette noe særlig, og han irettesatte henne for at hun ville skifte lege. Det tok hun svært rolig, men det gjorde ikke jeg da hun ringte meg for å fortelle historien. Jeg var på vei opp av stolen og ut av kontoret for å dra bort til ham og få sagt ham hva jeg mente, men Birgit avbrøt meg: -Du må huske at dette er mitt fagfelt, ikke ditt. Jeg er småbarnspedagog, og jeg satt egentlig overfor en liten gutt som var snurt over at noen ville ta fra ham spaden og bøtta i sandkassen. Ta det helt rolig.

Vel, hun hadde altså fremdeles et vurderende overblikk i behold, så ikke alt var forandret.

Da hun kom til timeavtalen hos professoren, ble hun møtt med et forbløffet utrop idet hun kreket seg over dørstokken, og før han hadde begynt å undersøke henne: -Hvorfor har ikke du søkt lege før, så dårlig som du er?

På dette tidspunkt så hun virkelig dårlig ut og kunne ikke gå hundre meter uten å stanse for å hive etter pusten. Ansiktet var maskelignende og stivt, øynene var blitt smale, all mimikk var borte, og hun frøs verre enn noen gang. -Nå skal vi ta noen prøver, og så ser vi hva du trenger av medisin, sa han, etter at hun hadde forklart ham at hun hadde gått hos lege i lang tid og tatt prøve på prøve hos den ene spesialist etter den andre, men bare var blitt dårligere og dårligere.

Til formidleren fortalte jeg om primærlegens reaksjon, og han sa at jeg burde innklage ham for Legeforeningen. -Han bør ha lært på doktorskolen at enhver pasient har full rett til å skifte lege, og ingen skal bebreides for det. Har han ikke fått med seg det, bør han få en påminnelse, sa han.

Jeg tenkte at jeg sannelig hadde nok om jeg ikke også skulle kjøre en klagesak mot en av Norges best forskansede maktbastioner. Men etter en diskusjon til, og etter å ha tenkt at det ikke ville ta meg mer enn ti minutter å skrive klagen, valgte jeg å gjøre det, nærmest bare for å se hvordan det gikk. Det ble en interessant opplevelse: Legen trodde jeg var ute etter å bruke min stilling til å knuse ham offentlig, og jeg måtte forsikre ham om at jeg aktet å holde ham helt utenfor avisspaltene. Legeforeningen klarte ikke engang å lese brevet innenat, men trodde at klagen gjaldt bemerkningen ”Hvorfor har ikke du søkt lege tidligere?” Vi måtte derfor ta et par ekstrarunder på hva som sto i brevet (som var forholdsvis klart og konsist skrevet, om jeg skal si det selv). Etterpå gjorde foreningen to helhjertede forsøk på å unngå å behandle saken, men disse påfunn var noenlunde tro kopier av de samme ynkelige tricks som vi tidligere pleide å bruke i redaksjonen når vi hadde gjort en tabbe vi ikke ville ha for mye oppstuss rundt, så det terrenget kjente jeg igjen.

Det endte med at klagen ble behandlet og avvist: Primærlegens forsikring om at han ikke hadde irettesatt pasienten for at hun ville skifte lege, ble godtatt. Han hevdet at han bare hadde advart ut fra vurderingen ”jo flere kokker, jo mere søl”. Han slapp derfor å få noen flekk på rullebladet, men han er allikevel en av dem som uskyldig er blitt rammet i saken: Han hadde, under studiet, ikke fått noen som helst forståelse av hvor utbredt
skjoldbruskkjertellidelser er, hva som kjennetegner dem, hvor farlige de kan være, og hvilke langvarige skader og plager de kan forårsake når de ikke behandles.

På et tidlig stadium av denne lille ekstraforestillingen hadde professoren fått prøveresultatene, og de viste normale verdier. I hans forestillingsverden forandret det bildet totalt: -Da er du ikke syk da, sa han - bare noen dager etter at han, tydelig rystet over synet av pasienten, hadde spurt Birgit hvorfor hun ikke hadde ”søkt lege tidligere, så dårlig som du er”. I mellomtiden hadde vi vært en tur på fjellet, hvor hun kollapset under en fottur på ca. to kilometer, og det var så vidt jeg klarte
å få henne tilbake til hytta.

Det skal være sikkert at hun ikke var syk.

Julen 1985 var det halvannet år siden sykdommen var blitt merkbar. Jeg prøvde å holde motet oppe, mest hos meg selv, men også hos familien. Men i førjulsukene tiltok forverringen så dramatisk at jeg ikke hadde særlig håp om at det ville bli en jul til for henne. Julaften brukte denne tidligere energibunten to timer på å pakke inn tre pakker, og det var det hun fikk gjort. Men nå hadde jeg fått en mistanke om hva hovedårsaken til elendigheten kunne være, hjulpet av en omgangsvenn som med stigende bekymring hadde fulgt utviklingen, og som hadde klippet ut et svar i legespalten i ukebladet Kvinner og Klær. Der svarte dr. Åsa Rytter Evensen en kvinne som skildret mange av de symptomer Birgit var sterkt plaget av, at den bakenforliggende årsak antagelig var lavt stoffskifte, kalt hypothyreose. Det var første gang jeg hadde registrert det underlige og fremmedartede ordet; jeg er ikke sikker på at jeg hadde hørt det før. Hele symptombildet pekte mot samme konklusjon: Hypothyreose. Det er underfunksjon i skjoldbruskkjertelen, som i hovedvarianten av sykdommen utskiller for lite av hormonet tyroksin, og da går hele stoffskiftet i lavgir. Pasienten blir apatisk, glemsom, sløv, og deprimert. Blodprosenten og appetitten går ned, hos mange går vekten opp, magen blir treg, muskelsmerter, søvnbehov og snorking tiltar, menstruasjonen kan bli uregelmessig og kraftig, håret blir pistrete og neglene sprø.

Når ett menneske rammes av alt dette, er personen faktisk ganske syk, og det hjelper lite at en professor har så liten kontakt med virkeligheten og så god kontakt med tallverdier at han sier det motsatte.

For min egen del var jeg nå desperat. I oktober, november og desember hadde jeg brukt ti minutter hver fredag ettermiddag til å vurdere om jeg skulle søke velferdspermisjon på ubestemt tid fra kommende mandag. Hver gang kom jeg til at det ikke ville løse noe som helst, ved siden av at jeg ville svikte dem som skulle ha meg med på laget for å redde A-Magasinet. To av sjefene mine, Egil Sundar og Sigurd Hennum, hjalp meg mer enn jeg med rimelighet kunne forlange, og alle kollegene i magasinredaksjonen og nesten alle i avisen for øvrig var enestående hjelpsomme, tålmodige og forståelsesfulle.

1986

I romjulen bestemte jeg meg for å oppsøke professoren, for å be om medisin til Birgit. 3. januar 1986 fikk jeg på kort varsel foretrede hos ham. Han var vennlig, men så litt forundret på meg da jeg, etter et par høflighetsfraser, kom til saken:
-Jeg er kommet for å fortelle deg at du har stilt feil diagnose på min kone. Hun har hypothyreose, for det gir man tyroksin, og det kommer du til å skrive ut resept på nå.

Rimelig nok har medisinske professorer liten sans for samtaler som begynner på den måten, og jeg vurderte risikoen for at han ville kaste meg ut øyeblikkelig, til noe over femti prosent. Men han ble tydelig nysgjerrig da han raskt hadde fått kontroll over overraskelsen, og både pedagogisk og høflig begynte han å forklare meg at han nok ikke hadde tatt feil, og ikke kom til å skrive ut noen resept. For hadde hun hatt hypothyreose, ville det ha slått ut på prøveresultatene. Han forklarte så, meget vennlig og i popularisert og lettfattelig form, hvordan den såkalte tyrostaten virker: Når kroppen merker at det kommer for lite tyroksin fra skjoldbruskkjertelen, (thyreoidea) går det beskjed til hypofysen, hjertelsystemets kommandosentral, en liten kjertel under hjernen midt inne i kraniet. Ved å produsere mer av TSH, det thyreoideastimulerende hormon, sender hypofysen så beskjed til skjoldbruskkjertelen om å øke produksjonen av tyroksin. Denne stigningen kan måles ved en blodprøve, og når TSH kommer over et visst nivå, har man grunnlag for å stille diagnosen og gi tyroksin som medisin, fordi kroppen ikke selv produserer nok. Man måler også forekomsten av fritt tyroksin, som opptrer som T4 på utskriftene, men det regnes som et litt mindre pålitelig signal. Videre måles forekomsten av trijodtyronin, T3, som T4 nedbrytes til i en av prosessene i stoffskiftet. Når T4 synker, skal TSH stige. Jeg spurte ham hvordan han kunne være sikker på sin konklusjon, spesielt hvordan han kunne være helt sikker på at de tallene han opererte med som normale, var normale for min kone, siden alle mennesker er forskjellige, og siden normalskalaen bygger på et gjennomsnitt og dermed er et statistisk fenomen. Heller ikke dette spørsmålet fornærmet ham, og han svarte, nøkternt og uten noen form for overlegenhet, at dette var hans fagområde, dette var det han kunne og hadde arbeidet med gjennom det meste av sin karriere som lege. Han forklarte meg sammenhengene enda en gang, og fylte på med en del tall.

Fremdeles var jeg preget av frykten for å bli satt på dør, men jeg oppfattet at innfallsporten nå ikke var hvordan min kone hadde det (og hun hadde det ikke bra), men talltolkning.

Så jeg brukte en sentral journalistisk metode: Legg deg på samme bølgelengde som den du snakker med, og sa at jeg også hadde noen tall og litt statistikk. Min egen medisinske historie er synderlig uinteressant og kan neppe holde en middels overarbeidet lege våken i mer enn to minutter hvis jeg begynner å fortelle. Men ett og annet hadde det nå vært opp gjennom årene, og jeg hadde på det tidspunkt fått et titall diagnoser. Av dem hadde to vært riktige. Følgelig, sa jeg, er det ut fra mitt materiale 20 prosent sjanse for at din diagnose er riktig, og 80 prosent risiko for at den ikke er det. Hvorfor skal jeg da godta din diagnose?

Den problemstillingen aksepterte han øyeblikkelig, og vi filosoferte litt omkring den. Men jeg var kommet for å få en resept på tyroksin, ikke for å snakke aritmetikk, og jeg sa at jeg ikke kom til å forlate hans kontor før han skrev den ut. Det var en fredag ettermiddag, og jeg hadde god tid.

Nå fulgte det som i diplomatkommunikeer gjerne heter ”en åpenhjertig meningsutveksling” - men uvennlig var den ikke, og arrogant var han slett ikke. Han fastholdt at hun ikke kunne lide av noe som helst som hadde med skjoldbruskkjertelen å gjøre, men tilføyde at han ikke var i stand til å forstå hvorfor hun hadde så alvorlige plager som hun åpenbart led av. Jeg mente at akkurat det var ganske betydningsfullt, spesielt fordi de nå var på et nivå hvor de nærmet seg det livstruende, så vidt jeg kunne vurdere det. Jeg gjorde ingen tegn til å reise meg fra stolen, og til slutt sa han:

-OK. Jeg skal skrive ut resept på tyroksin. Men det kommer ikke til å forandre hennes tilstand. Av denne medisinen kommer hun ikke til å bli bedre, og du må love meg at hun ikke tar mer tyroksin enn det hun skal ha. For overdosering er farlig.

-Ja, svarte jeg, det vet jeg. Da risikerer hun å få det motsatte, hyperthyreose eller tyrotoksikose, og muligens var det hva Mozart døde av som 35-årig.

Det gikk et anstrøk av usikkerhet over ansiktet hans. Dette hadde han åpenbart aldri hørt, og uvisst er det jo også. Men rapportene om Mozarts intense rastløshet de siste månedene i 1791, og hans utstående øyne på de siste portrettene av ham, (hvorav navnet Mozart-kuler for de sjokoladeglade) er indikasjoner, selv om det også finnes teorier om andre mulige dødsårsaker.

Jeg gikk ut av professorens kontor med resepten i hånden og følte meg som en triumfator. Nå skulle jo Birgit bli frisk. For de legene jeg hadde snakket med – det var på dette stadium ikke så mange - hadde fortalt meg at når man bare begynte å ta tyroksin, ville tingene ganske snart rette på seg.

Det hender de gjør det, men at de alltid gjør det, og at de gjør det raskt, har vært bare en av mange feiloppfatninger som har vært utbredt og nærmest sementert i store deler av det norske medisinske miljøet.

I løpet av fire-fem dager ble Birgit merkbart bedre, for så vidt som fordøyelsen begynte å røre på seg i normal retning. Jeg rapporterte straks til professoren, som sa at det ikke kunne være annet enn placebo-effekten, altså det velkjente forhold at et preparat virker fordi pasienten tror det virker.

Formidleren tok kontakt og foreslo psykiatrisk behandling for henne, fordi hun jo åpenbart var deprimert. Da skrek jeg til ham - jeg burde ikke ha gjort det, men jeg skrek: -Hvis hun ikke hadde vært deprimert nå, så elendig som hun er, og så mye verre som hun stadig er blitt, da hadde jeg tryglet og bedt deg om psykiatrisk hjelp. Hadde hun danset og sunget nå, ville det virkelig ha vært bruk for psykiatri. Hvis det er noe som er normalt i all denne avsindigheten, er det at hun er nedfor.

Han rygget tilbake. Jeg fikk roet meg ned så pass at jeg spurte hvorfor det var så vanskelig å få resept på tyroksin. -Det er jo et stoff som kroppen produserer, og da kan det jo ikke ha bivirkninger, sa jeg.

Han forklarte meg at tyroksin i overdose er farlig (dette visste jeg allerede) og at det derfor er viktig at det ikke gis uten at diagnosen er sikker. I tillegg hadde det gjort inntrykk at man i 1950-årene hadde en lege i Oslo som ga tyroksin ”som sukkertøy”. Han stilte diagnosen ved å klappe pasientene på baken, og hvis den var kald, hadde de hypothyreose, og de fikk opp til 16 tabletter daglig, sa han. Dette gikk under navn av ”kald rumpe-testen”, og den har vi hørt om alle sammen i undervisningen, sa han.

Jeg undersøkte siden litt omkring denne legen. Det gikk så langt at han ble truet med å bli fratatt lisensen hvis han fortsatte med sin overdosering, og under sine redegjørelser overfor to av Norges ledende endokrinologer fremførte han sin grunnoppfatning: Det gjelder å påføre pasienten hyperthyreose ved bevisst overdosering, og så redusere. Dette er i gråsonen for ren galskap hva medisinsk behandling angår, men han forfektet dette med stor autoritet i mange år.

Jeg har truffet to av hans pasienter, to kvinner født i henholdsvis 1924 og 1939. Begge avviser at han på noen måte opptrådte ukorrekt, og de lo da jeg bragte ”kald-rumpe-testen” på bane. Det gjaldt åpenbart for hans kolleger å sverte ham skikkelig ved hjelp av noe som, så vidt jeg kan bedømme i ettertid, er en vanærende og usann anekdote.

Men kvinnen som er født i 1924, ble overdosert av ham og fikk livslange plager og ble arbeidsufør allerede i 1963, antagelig som konsekvens av feilbehandlingen. Så han satte spor etter seg.

Vinteren 1986

Birgit var nå i merkbar, om enn langsom bedring. I midten av februar 1986, seks uker etter at hun hadde begynt å ta tyroksin, ble hun operert for struma og fikk fjernet halvparten av skjoldbruskkjertelen fordi det satt en knute på den. Den var godartet, fortalte kirurgen meg. Vi fikk også høre, like før operasjonen, at det var 20-25 prosent risiko for kreft i slike tilfeller. Det visste jeg, men akkurat det hadde jeg ikke nevnt for Birgit. Hun hadde nok å være urolig for som det var. Det var hverken trivelig eller gunstig å stå i ti måneder, som hun gjorde, på venteliste til operasjon. Det var til gjengjeld en spennende periode, så spennende at jeg sluttet å lese kriminalromaner, og det gikk mange år før jeg begynte igjen. Men det var bruk for noen av kriminalromanens teknikker. For bitene av det puslespillet jeg nå begynte å sette sammen, kunne bare peke mot e’n konklusjon , selv om den var foreløpig: Av en eller annen grunn var dette feltet en hvit flekk på legenes kart. Jeg ble bestyrket i den antagelsen da en ledende medisiner, i forbindelse med operasjonen, forklarte min kone at en forstørret skjoldbruskkjertel eller en knute på kjertelen ikke kunne ha noen som helst sammenheng med eventuell hypothyreose.

Langt ut på 90-tallet har jeg hørt at han gjentar denne originale oppfatning overfor andre pasienter i tilsvarende situasjon. Den er i strid med alt som står i faglitteraturen om skjoldbruskkjertelen, og en av denne beretningens antihelter føyset meg av med sin sedvanlige uhøflighet da jeg mente at hans kollega burde få litt elementær undervisning på dette feltet. -Det er utenkelig at noen lege kan si noe slikt, så det må du ha misforstått, sa han.

Han sa det. Han sier det fremdeles. Det er omtrent som å si at utslett aldri er noe symptom på meslinger. Han har fremdeles noen år igjen av sin karriere.

Da kirurgen, som bare brukte kniv og gjorde det på en svært kompetent måte, fortalte meg at kulen var godartet, tilføyde han: ”Hun går på tyroksin, ser jeg, og det skal hun jo ikke ha, for hun har ikke hypothyreose, ser jeg av papirene.” -Jo, sa jeg, hun skal ha tyroksin, for hun har hypothyreose. Han spurte hvem som hadde stilt den diagnosen. -Det har jeg, sa jeg med ettertrykk, og la til: -Så det er i orden.

Jeg må ha fått dreis på tonefallet og stemmestyrken, for han sa: -J-j-javel.

Jeg kunne ikke engang gjøre som en bekjent, som i en lang og vanskelig periode alltid presenterte seg som ”doktor T.” hver gang han måtte ta i tu med legene for å skaffe sin alvorlig syke hustru forsvarlig behandling. Til forskjell fra meg er han faktisk doktor - men ved slike anledninger har han aldri gitt den interessante tilleggsopplysning at han har doktorgraden i geografi.

[Thyra]

Kapittel 3: 1986: EN UTBREDT FEILOPPFATNING

En av mine teknikker for å mestre min egen uro og en tyngende følelse av katastrofe like rundt neste sving, må ha vært plagsom for mine omgivelser: Jeg snakket. Jeg stoppet kolleger i korridorer og kantine og la ut om mine problemer, og de må hurtig ha fått mer enn nok, og overfor dem har jeg for lengst brukt den kvoten som faller inn under bønnen ”Ha langmodighet med meg”. Men det kastet en god del av seg: En rekke ganger var svaret at ja men, dette ligner da på de plager som en venninne av meg har, og hun har bare fått høre at hun trenger en hobby, bør ta seg sammen, trenger mer innhold i livet, at det er noe hun innbiller seg, og at hun bør begynne å mosjonere. En hadde til og med fått høre at hun fikk komme seg en tur på byen og få seg mannfolk. Og alle hadde fått høre at de var friske, egentlig. For det viste jo resultatene av blodprøvene.

En kvinne som da arbeidet i skolen, var blitt så glemsom at hun avsluttet hver undervisningstime med å skrive ned hva hun hadde gjennomgått med klassen. Når hun kom frem til lærerværelset, hadde hun glemt det. Hun var fortvilt, både over en tilstand som stadig ble verre, og over at legen blankt avviste henne når hun forsøkte å forklare at noe var galt. For tallverdiene fra prøvene, tallverdiene, var jo normale. Etter hvert støtte jeg på mange slike tilfeller. En kollega i den norske medieverden hadde lagt opp en ganske finurlig strategi: Hun hadde lest seg frem til sin egen diagnose, og funnet ut at hypothyreose er svært utbredt hos hunder. Også hennes hund var rammet, og hos veterinæren var det ingen problemer med å få tyroksin til bikkja. Symptomene er lette å se: Hunden blir slapp, søvnig og giddalaus, må trekkes med på tur, den får forstoppelse, og den røyter avsindig. Naturen har innrettet tingene så fornuftig at en hypothyreot hund av normal størrelse daglig skal ha 6-8 menneskedoser av tyroksin, så her er det muligheter for å snylte på Passopp. Og det gjorde hun. Hun følte seg godt til pass og var svært fornøyd både med at hun hadde frisknet til, og med at hun hadde tatt innersvingen på en ikke altfor sympatisk lege. Men i utgangspunktet, og i svært mange tilfeller, er dette ingen ideell fremgangsmåte for håndtering av lavt stoffskifte. Dessuten bør kvinner stort sett behandles omtrent like bra som hunder.

Ved siden av arbeidet med å passe jobb og hus, noe som ga meg en verdifull innsikt i hvordan dobbeltarbeidende kvinner ofte har det, brukte jeg etter hvert også litt energi på å lure på hvorfor legene visste så lite om dette, og jeg leste det jeg kunne komme over. Jeg fikk fatt på et par artikler fra anerkjente medisinske tidsskrifter som pekte i den retning at TSH-verdiene ikke i alle tilfeller er et entydig bevis på om man er frisk eller syk - det er en del andre faktorer i bildet. Jeg nevnte dette for et par endokrinologer, som avviste oppfatningen. Jeg forestilte meg at jeg måtte skrive om dette på ett eller annet tidspunkt, spesielt fordi jeg nå hadde støtt på så mange at jeg hadde forlatt den oppfatning at Birgit var et enkeltstående tilfelle. Men så lenge hun var syk, kunne jeg ikke bruke hennes historie - hun hadde like stor rett som andre til å ha sin medisinske status og sin helsetilstand for seg selv - og jeg måtte ha en annen knagg å henge historien på. Den dukket opp sommeren 1986.

27. juni 1986 tok den konservative amerikanske senatoren John East sitt eget liv ved å stenge seg inne i garasjen og starte bilmotoren for lukkede dører. Han etterlot seg et bittert brev hvor han forklarte at han i lang tid hadde lidt av hypothyreose, og til tross for store plager og gjentatte undersøkelser hadde han ikke fått riktig diagnose før det var for sent. Da var plagene og spesielt hans depresjon noe han ikke kunne leve med lenger.

Hans kone anla erstatningssak mot legen, og i kjent amerikansk stil forlangte hun et klekkelig millionbeløp. Hun fikk ikke medhold. Dommeren sa at det ganske visst forelå en feildiagnose, og at den sykdommen han hadde, var blitt behandlet for sent. Men han la mer vekt på at det var sider ved Easts allmenntilstand og livssituasjon som gjorde at den depresjon som førte til selvmordet, kunne skyldes andre omstendigheter enn sykdommen. Diagnosen var derfor ekstra vanskelig, og legen kunne unnskyldes.

Senator East hadde sittet i rullestol i mange år etter poliomyelitt. Han kom inn i Senatet på Reagan-bølgen i 1980, men ble svært skuffet over hvor lite det var mulig å få utrettet som folkevalgt i Washington, og ble mer og mer nedtrykt. Det var i det minste tenkelig at depresjonen kunne skyldes de politiske forhold og hans vanskelige liv som ufør. Men livstruende depresjon er ett av de farligste og lumskeste symptomer ved hypothyreose.

Av hendelsesforløpet syntes det å fremgå at legen ikke hadde tilstrekkelig greie på skjoldbruskkjertelproblemer. Og dette var ikke hvilken som helst lege: Medlemmer av Kongressen i USA passes, hva medisinsk tilsyn anbelanger, av ”The attending physician”, et svært ærefullt verv, og den litt alderdommelige tittelen røper at embetet går tilbake til den amerikanske revolusjon på 1700-tallet. Den samme legen tok sin avskjed kort tid etter: I tillegg til feildiagnosen i Easts tilfelle hadde han også gitt høyesterettsdommer William Rehnquist, senere høyesterettsjustitiarius og den mann som i 1998-99 skulle lede forhandlingene i riksrettssaken mot Bill Clinton, altfor store mengder vanedannende smertestillende midler. Det dreide seg ovenikjøpet om et preparat som kunne påvirke både konsentrasjons- og vurderingsevnen, og som det således kan være ekstra god grunn til å holde et stykke unna en yrkesgruppe som høyesterettsdommere. Med andre ord: Heller ikke i toppstillinger i den medisinske verden foreligger det noen absolutt forsikring mot feilgrep.

Siden det nå syntes å fremgå at kunnskap om hypothyreose og dens konsekvenser ikke var tilstrekkelig utbredt på medisinsk toppnivå i USA heller, fant jeg tiden inne, og skrev en artikkel om sykdommen i A-Magasinet under overskriften ”En hvit flekk på legenes kart”.

Overskriften virket provoserende. Jeg mente den var dekkende. Jeg har på mange punkter og i mange spørsmål skiftet mening siden 1986, men ikke hva dette angår. Begeistringen i det medisinske miljø var ikke overveldende, og både direkte og indirekte fikk jeg høre at jeg ikke burde sysle med ting jeg så åpenbart ikke hadde peiling på. Legene hadde kontroll på denne sykdomsgruppen, og var fullt oppdatert.

Men det kom også andre reaksjoner. Sentralbordet i Aftenposten ble nedringt, og det kom brev fra kvinner som hadde opplevd ganske øyaktig det samme som Birgit. Til dels var brevene meget sterk lesning. Jeg tok det med fatning, jeg kjente til noe som blant britiske leger går under navn av Dr. Kildare-effekten, og prøvde å holde balansen. Dr. Kildare var en fjernsynshelt på 1970-tallet, en allmennpraktiker i en såpeserie som gikk en gang i uken på britisk fjernsyn. Hvis den ble sendt på onsdager, opprant torsdagen med fulle venteværelser og pasienter som var sikre på at de led av den sykdom som hadde vært sidetemaet i foregående kvelds episode.

Men ikke alt kunne tilskrives Kildare-effekten. Noen uker etter at artikkelen sto på trykk, kom det plutselig 24 roser fra en Oslo-kvinne, som vedla et kort brev (med enda noen roser avbildet) hvor hun takket for artikkelen, som hun hadde tatt med til sin lege og klart å overbevise ham om at det virkelig feilte henne noe, og at hun behøvde tyroksin. Hun fikk medisinen etter mye mas, og var blitt merkbart bedre.

Jeg hadde også hørt fra den ledende norske ekspert på emnet, en annen professor enn ham som skrev ut resept på tyroksin, og fra ham kom det ingen roser. Vi innledet en slags dialog, som ble vanskeligere etter hvert, bl.a. fordi det ville være galt å bruke ordet ”smidig” om noen av oss. Han avviste at det var noen som helst grunn til å se på sykdommen på en annen måte enn han gjorde, og hadde gjort siden midten av 1950-tallet. Jeg sendte ham noe faglitteratur som pekte i en annen retning, og han vedgikk at dette var stoff som var trykt i anerkjente medisinske tidsskrifter. Men bortsett fra det var det ingen grunn til å bry seg med det. Jeg sendte ham så - etter å ha innhentet tillatelse fra avsenderen - en kopi av brevet fra Oslo-kvinnen, og spurte om han ikke mente at det kanskje var grunn til å ta enkelte synspunkter opp til vurdering i lys av det hun skrev om sine plager og sine opplevelser. Jeg spurte ham også, muntlig, om det ikke kunne tenkes situasjoner hvor det av en eller annen hittil ukjent grunn kunne inntre forandringer slik at kroppen ikke klarte å nyttiggjøre seg tyroksinet, noenlunde parallelt til at f.eks. enkelte eldre mennesker ikke lenger klarer å absorbere B-vitamin like godt som før og derfor trenger en ekstra dose. (Jeg ble mange år senere klar over at det er det som skjer når pasienten har utviklet antistoffer mot tyroksin, og virkningen av hormonet blir blokkert).

Nå var det slutt på høfligheten. -For noe skrekkelig tøv! ropte han. Jeg spurte ham så om han ikke syntes det var interessant at min kone var blitt noenlunde frisk. -DET ER IKKE INTERESSANT I DET HELE TATT! sa han. Jeg svarte at det faktisk var ganske interessant for henne og for hennes arbeidsgiver, for ikke å snakke om familien, og at også han kanskje burde interessere seg for hvordan pasientene hadde det.

Jeg fikk inntrykk av at akkurat det lå langt utenfor hans syns- og interessefelt, og inntrykket ble siden befestet gjennom en rekke episoder. Det skriftlige svaret fra ham var enda mer kortfattet. Han sendte mitt brev tilbake med påskriften ”Nei. Causa finita”. Det betyr ”saken avsluttet”. Som prognose skulle jo det bli litt av en skivebom.

En av hans underordnede kolleger ringte også. Han var høflig, men sterkt forundret over min påstand om at dette skulle være en vanskelig materie. -Vi har jo prøver som viser om man er syk eller ikke, sa han. Dem har vi hatt i mange år. Og han begynte å forklare hva man målte, og hvordan tallene utvetydig viste om pasienten hadde en skjoldbruskkjertellidelse eller ikke.

Jeg svarte, med henvisning til de artiklene jeg hadde fått fatt på, at det tydeligvis kunne forekomme sykdomstilfeller hvor prøvene viste normale verdier. Han ble litt usikker, men så kom det med fast røst: -Dette kan ikke stemme. For da ville jeg ha hørt om det.

Det var en foruroligende rapport fra visshetens kateter. Jeg ga ham litteraturhenvisningene, men hadde ingen følelse av at jeg nådde frem.

Nå begynte bruduljen. At noe var galt og skeivt, fikk jeg et klart inntrykk av da den ikke helt høflige professoren tross alt var imøtekommende nok til å invitere meg til å overvære en forelesning han skulle gi om emnet. Han var kjent som noe autoritær, men av mange ansett som renhårig. Innbydelsen forundret meg på to punkter:

-Det er jo ingen grunn til å tro at du vil skjønne noe av dette, sa han da han hadde fortalt meg at han på et oppdateringskurs for leger skulle forelese om skjoldbruskkjertelfunksjonen, og at jeg gjerne måtte komme for å få litt opplysning.

-Nei, sa jeg, for en legmann er jo ikke dette helt enkelt, og De sikter kanskje at det vil bli brukt en del vanskelig tilgjengelig fagterminologi?

-Ja, sa han.

-Slik at De for eksempel sier palpere i stedet for beføle eller berøre? spurte jeg.

-Nettopp, sa professoren.

-Tja, sa jeg, som filolog klarer jeg vel noe av dette, og så får jeg kanskje ta med ordbok.

Det gjorde ikke noe inntrykk. Han tilføyde: -Og så må du ikke stille spørsmål.

Jeg tror jeg klarte å skjule forbløffelsen, men sikker er jeg ikke. Jeg stammet frem noe om at det var en litt uvant og uvanlig begrensning i mitt yrke (og nevnte ikke noe om at jeg kjente den type restriksjoner godt fra min tid som Moskva-korrespondent) men at man jo må ta skikken der man vanker.

Selv om dette bare var en setning, ante det meg at den avslørte noe vesentlig. Et vitenskapelig miljø, uansett fagområde, hvor det ikke er tillatt å stille spørsmål, har kastet sin egen fremtid på skraphaugen og naglet sin egen dødsdom på veggen. Det er omtrent som å drive et skimiljø hvor det er treningsforbud - men noe så spinnvilt ville selv ikke en ubegavet klubbleder drømme om.

Forelesningen ble holdt i det store auditorium på det gamle Rikshospitalet, som var halvfullt. Jeg satt musestille midt i en sal hvor ingen kjente meg. Det var jeg svært tilfreds med. I tillegg var jeg fjetret, nesten trollbundet. Jeg hadde sett teater i Moskva, London, New York, Stratford-on-Avon, Oslo, København, Helsingfors - men ikke noe i nærheten av dette. Foreleseren utstrålte makt og allvitenhet. Han spankulerte struttende og selvtilfreds omkring, og både fonetisk og ved hjelp av kroppsspråket formidlet han to ting: Her, nå, i dette rom, av meg, betydelige meg, doseres den absolutte sannhet, og er du så dum at du har noe som helst å spørre om etter denne klare og fyllestgjørende, ja, fullstendig uttømmende fremstilling, da står det så dårlig til at du ikke har noe som helst her å gjøre. Denne overveldende teatereffekt ble forsterket av hans assistent, en forsker som både er dynamisk og intelligent nok til å stå på egne bein, men som her løp rundt som en fjeskende, forvirret, overivrig korgutt. Det var som om en Ingmar Bergman eller Lars von Trier i ondskapsfull toppform skulle ha regissert det, og ikke just for å skape respekt for medisinernes forjettende verden.

Jeg gikk ut, plaget av tvisyn. Som teater var hans forestilling helt uten plett og lyte. Men som bilde av en stemning og en beinhard, kneblende og knugende autoritetsstruktur i noe som skulle ha vært et forsknings- og undervisningsmiljø på et viktig medisinsk felt hvor det for vår familie hadde stått om liv og død, var det en idiotsikker oppskrift på katastrofe. For et vitenskapelig miljø som er tuftet på holdninger som utkrystalliserer følgende to uttalelser: ”Du skal ikke stille spørsmål” og ”Dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det”, har reist en Berlin-mur mot nye tanker, mot forandring og fremskritt.

Ennå visste ingen av oss at Berlin-murer ikke blir stående.

[Thyra]

Kapittel 4: 1988: REISEN TIL AMERIKA

Høsten 1987 sto det klart for meg at Birgits helbredelse gikk mye langsommere enn vi hadde håpet, og det ble ikke bedre av at fremgangen ble avbrutt av sporadiske tilbakeslag. Jeg skjønte siden at det er høyst naturlig: Settes behandling inn med det samme, skjer det oftest ikke noen skade. Går man med disse plagene en tid, øker faren for at svært mye av kroppen slites ned: Nedsatt funksjon i leveren, som ofte er en konsekvens av lavt stoffskifte - og ofte det første symptomet som kan fastslås ved tallverdier i leverfunksjonsprøver - kan bli varige, det tar tid å få bukt med ledd- og muskelsmertene, immunitetsforsvaret svekkes, og hos kvinner er tiltagende gynekologiske plager svært vanlige, foruten en del sterkt varierende psykiske virkninger. Dette er ikke mer ulogisk, og heller ikke vanskeligere å forstå, enn det forhold at en bilmotor som kjører med for lavt oljetrykk, får stadig alvorligere skader jo lenger slik ansvarsløs kjøring fortsetter før man etterfyller. Men en utbredt oppfatning i det norske medisinske miljøet langt inn i 90-årene var at hypothyreose ikke nødvendigvis er en sykdom, bare en tilstand, og at det ikke er farlig å gå med den.

Dessuten var ikke alt bra i Aftenpostens redaksjon på denne tiden. Belastningene med tiltagende personkonflikter, intriger og forskjellsbehandling ble så store at jeg begynte å vurdere muligheter utenfor Oslo. Etter tiltredelsen som redaktør for A-Magasinet i 1984 hadde jeg, uten å nevne det for noen, heller ikke Birgit, gitt meg selv en tidsramme på fem år; jeg regnet ikke med at jeg ville ha noe mer å tilføre da. Like innunder jul i 1987 ble det klart at stillingen som avisens Washington-korrespondent ville bli ledig fra våren 1988. Jeg bestemte meg for å søke.

Jeg fikk Washington-stillingen, og hadde lite å klage over. Jeg mente og mener at det ikke finnes noen bedre og mer interessant jobb i norsk presse, heller ikke på sjefredaktørnivå, enn å være USA-korrespondent. Jeg var på plass i mars 1988, etter å ha avviklet formannsvervet i PEN-klubben og vært med på å utpeke en etterfølger i A-Magasinet, og var nå klar for å skrive om valgkampen og Ronald Reagans siste måneder i Det hvite hus. Birgit skulle avvikle sin jobb i Oslo kommune. Flyttelasset innfant seg i mai. Birgit også.

Det var sider ved hennes allmenntilstand som fremdeles gjorde meg litt urolig. Og like før hun kom, hadde hun fortalt meg at det var helt umulig å få opp blodprosenten. Ferritin-nivået var lavt. Det hadde ligget og skvalpet rundt 10-11, normalskalaen er 13-200. Ferritin-nivået angir beholdningen i jerndepotene, og en måte å se det på, er at jernstoffskiftet ikke kommer i gang, eller forløper normalt, hvis ferritin-nivået ikke er tilstrekkelig høyt. Spesielt er det vanskelig å få opp blodprosenten, selv ved tilførsel av jerntabletter. Litt popularisert kan det sammenlignes med en viss type parafinpumpe på et fyringsanlegg: Pumpen fungerer ikke uten at en beholder inne i pumpemekanismen har parafin over et visst nivå.

Våren 1988, på et tidspunkt da jeg allerede var flyttet til Washington, hadde hun hatt time hos vår venn Oslo-professoren som vel to år før motstrebende hadde latt seg overtale til å gi meg resept på tyroksin. Prøveresultatet viste nå at tallverdien for ferritin hos henne var sunket til 3. Det er bekymringsfullt, for ikke å si katastrofalt lavt, og i telefonen forsøkte jeg så godt jeg kunne å skjule min sterke uro. -Men hva sa professoren, da? spurte jeg.

Birgit fortalte at hun selv hadde bemerket at tallet var lavt, og han samtykket i at jo, det var lavt. Så hadde hun spurt hva som ville skje hvis det kom ned på null, og han hadde trukket på skuldrene og sagt at han visste ikke. Mer ble ikke sagt. Jeg holdt på å gå i taket i den andre enden av telefonforbindelsen, og ble ikke mildere til sinns da hun fortalte at professoren hadde tilføyd at ”det kan ikke ha vært hypothyreose du hadde, vet du”.

Til det hadde hun kneiset med nakken og sagt at nei, det var nok jappesyken, før hun seilte ut døren forbi en sekretær som virket dypt sjokkert over denne utilstedelige oppsetsighet mot autoritetene. Jeg skjønte i det minste at noe av den gamle snerten i replikken var begynt å restituere seg, og da var neppe alt håp ute.

Vi ble likevel enige om at jeg skulle bestille time for henne hos vår lege i Washington, siden hun nå var på vei. I vår første fireårsperiode i USA, 1977-1981, hadde vi en allmennpraktiker som på sett og vis var vår familielege - solid, forekommende, høflig, kunnskapsrik og med en litt syrlig og ytterst intelligent form for humor. Dessuten hadde han i 1978, av alle ting, lynkjapt stilt en skjoldbruskkjerteldiagnose på meg og sørget for at jeg ble lagt under kniven og fikk fjernet en svulst på kjertelen. Vi hadde også brukt ham under flere besøk i USA etter at Birgit ble syk, blant annet fordi vi hadde betydelig større tillit til ham enn til denne allmennpraktikeren enn til de norske professorene. Det hadde ikke bare med hans vesen å gjøre.

Hennes time hos dr. Hagenbucher, som nå holdt til i Watergate-bygningen, ble minneverdig. Da han fikk se ferritinverdien 3, eksploderte han. Det gjorde inntrykk, for han er en sindig mann. Først tok han en skikkelig merrasprøyte med jern og kylte i baken på henne, og så ropte han: ”Hvorfor GJØR de ikke noe når de ser at du har et ferritin-nivå på 3? Hva i h.... er det disse gutta holder på med? Hvordan får de lov til å praktisere medisin?”

Han ble ikke mindre forundret da han fikk høre at de ikke bare praktiserte, de var ansvarlige (hvis det er det riktige ordet) for å utdanne neste generasjon av norske medisinere.

På det personlige plan var virkningene av jerninjeksjonen interessante. Soveværelset luktet som et sykkelverksted - i og for seg ikke nedslående for en pasjonert hobbysyklist som gjerne tar et tak med skiftenøkkel og lappesaker og annen nødvendig redskap i påkommende tilfeller - men ting som ikke hører sammen, bør man nå fortrinnsvis holde hver for seg. Det hjalp likevel en god del at både ferritin-nivået, blodprosenten og humøret steg etter hvert som jernlukten ble en naturlig del av de feminine kroppsparfymer.

Senere fortalte dr. Hagenbucher meg at det var en ting til som hadde forundret ham. Mot de vedvarende blødningene, som stadig fortsatte, fikk min kone et preparat som på norsk går under navnet cyclocapron. Det er et blodfortykningsmiddel, og det virker hemmende på blødninger. På grunn av de spesielle samfunnsforhold i USA er dette en medisin amerikanerne antagelig har større erfaring med enn leger i noe annet land: De anvender den i utstrakt omfang for å stanse eller begrense akutt, livstruende blodtap ved skuddskader. Ellers er man svært tilbakeholden med å bruke det, for risikoen for blodpropp regnes som forholdsvis stor. Og de gir det ikke over lengre tid.

-Da hun fortalte meg at hun gikk på dette, krøp jeg sammen i stolen og sa to ting: Spyl det ned i do, straks, og la oss ta en ny timeavtale. Jeg var oppsatt på å få henne ut av kontoret med det samme, så hun ikke falt om og døde av blodpropp her inne. Jeg mener det ikke er tilrådelig å bruke det nærmest permanent mot sterke menstruasjonsblødninger, sa han.

Jeg spurte ham om det var noen mening skapt i å være så restriktiv med tyroksin - som altså kan bidra til å stanse de blødninger som er en følge av hypothyreose - mens det i Norge ikke er noe som helst problem å få resept på cyclocapron.

Dr. Hagenbucher så bedrøvet på meg og rystet på hodet.