Viser resultater 1 til 13 af 13
  1. #1
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Endelig kan jeg skrive lidt igen.

    Jeg havde en helt normal opvækst - eller det vil sige, set i bakspejlet at den jo nok ikke var så normal endda. Min mor har nok været forud hendes tid, eller måskè sagt på en anden måde, aldrig stukket op for bollemælk.

    Da hun var ganske ung og nyuddannet insisterede hun på at få ligeløn fra starten, hvilket var uhørt på daværende. Hun trodsede den autoritære ledelse, og mødte op på sit arbejde iført habit og slips, med påstand om at nu lignede hun da en mand og dette så måtte afstedkomme ligeløn. Og hvis ikke ville hun fortsat iklæde sig mandeklæder. Vi er tilbage i begyndelsen af tredserne - så jo - hun var rigtig uartig. Rebel til fingerspidserne. Senere i livet - op igennem mine ungdomsår havde hun en sag kørende mod domstole og div instanser, da der var begået en grim uret mod hendes ejendom. Hun kørte selv hele forløbet - og efter 20 års lang kamp vandt hun endelig. Min mor havde sin egen lille græsrodsbevægelse, og med Ilse Markholm som sin allierede.

    Nå. men jeg møder min mand i 1989. I 1992 bliver gift på Rådhuset i en frokostpause - ha ha.

    I 1993 starter vi en virksomhed op sammen, og i de første mange år har vi en skøn og fantastisk tid sammen. Så skete det utænkelige. Vi blev ramt af en invaliderende sygdom.

    Jeg har lokket min mand til at skrive om sine oplevelser med sin sygdom og hospitalsindlæggelser, og vil så komme med mit besyv i ny og næ fra sidelinjen, og synsvinklen som pårørende. Mine indførte bemærkninger skriver jeg med "kursiv".

    kh
    Linda
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  2. #2
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Mit liv med Crohn's sygdom.
    Dennis fortæller....

    I 1978 fik jeg konstateret en autoimmun sygdom ved navn: Morbus Chron. Sygdommen karakteriseres ved en kronisk betændelses-tilstand i mave/tarm regionen, som i sig selv er bylde ømt. Steder, hvor immunforsvaret har fået overtaget, opstår der arvæv som af natur er stift og uflexibelt, hvilket fører til forstoppelse eller tarmslyng. De steder, hvor immunforsvaret ikke har overtaget, bliver tarmen "utæt", hvorved affaldsstoffer, betændelse mv, kan sprede sig i hele fordøjelsesområdet, hvilket ubehandlet kan være dødeligt, allerede efter nogle timer. Som konsekvens af denne sygdom's aktivitet, opstår der lynhurtigt alvorligt vægttab, mad-lede, kvalme, opkast, ekstrem udmattelse m.m. Som en direkte følge af disse ting, opstår en apatisk tilstand i kroppen, samt en opgivende sindsstemning, hvilket helt klart kræver assistance for at komme ud af igen.

    Nå, men altså i en alder af 14 år, blev jeg opereret første gang. Selve operationen forløb fint. Efter et par timer gik det op for mig, at den lille lukkemuskel mellem tynd og tyktarm havde måttet lade livet, hvilken vist nok ellers skulle sørge for at det nedbrudte mad ville fortsætte flowet imod "endestationen" og ikke baglæns eller i stå.Dette var det første vink med en vognstang om , at livet pludselig havde ændret sig til, at der ikke længere var frit valg på alle hylderne i supermarkedet.

    En læge ordinerede Salazsophyrin, 1x2 stk dagligt. Disse sulfa-piller tog jeg så i en årrække, indtil at en læge fortalte mig, at de kunne gøre en mand steril. Det medførte at jeg ophørte med medicinen. Jeg havde det også fint, og langtids brug kunne iøvrigt også føre til immunitet over for stofferne. Jeg fik senere at vide, af mine forældre, at de var blevet informeret af den kirurgiske overlæge, at de ikke skulle regne med, at jeg ville blive ret gammel ! Endvidere fik de besked på at jeg skulle spise skånekost, og kun beskæftiges med skånsomt arbejde - resten af mit liv.....!

    Der gik således nogle år, kun med sjældne, kortvarige anfald af maveproblemer. I 1995 var det dog helt galt igen. Svære stikkende smerter, ingen appetit, kvalme, vægttab og udmattelse var symptomerne.Da jeg indså, at det ikke bare var midlertidigt, gik jeg til den alm. praktiserende familie- læge. Han mente, at det var en virus, og at jeg skulle gå hjem og "sweat it out". Men uanset, hvor meget jeg end svedte, blev det ikke bedre - måskè snarere tvært imod. Jeg henvendte mig derfor til familielægen igen, som til mit held var blevet afløst p.g. af ferie. Afløseren så med helt andre øjne på tilstanden, og sendte mig ud på OUH ( Odense Universitets Hospital).

    Mine tanker ledte mig hen på min læretid i 1985, hvor jeg kortvarigt var indlagt på den medicinske afdeling for mave/tarm sygdomme, på grund af leverbetændelse, hvilket i øvrigt blev diagnostigseret som værende en snert at Crohn's sygdom, men i løbet af få uger var jeg oppe igen. Jeg håbede således nu, at de akutte symptomer kunne klares medicinsk, og lige så hurtigt. Jeg blev derefter på OUH testet i hoved og hale via blodprøver og røntgen, men ingen kunne sige præcist hvad jeg fejlede, og blev derfor sendt hjem igen, for at se om det dog ikke gik i sig selv. Det forsvandt dog ikke, og til alt held kom en af Professorene hjem fra en konference i Johannesburg.

    Da professoren så min journal, sagde han, at jeg nu skulle kaldes ind til operation omgående, idet han kunne se en byld ved tyndtarmens slutning. Så blev der hurgtigt arrangeret akut indlæggelse og operation. Ved ankomsten til OUH modtog jeg et par poser blod, idet blodtabet var anseligt på dette tidspunkt. Virkningen udeblev ikke, og efter transfussionen og noget smertestillende, var jeg lige klar til at tage hjem igen. Det var den vildeste og hurgtigste raskmelding jeg havde meldt ud. Heldigvis "købte" hospilatet ikke den fantastiske raskmelding, og fik en operation sat igang. Operationen forløb fint, og efter bare 7 dage var jeg hjemme til rekonvalcens.



    Inden at vi fortsætter min mands historie vil jeg som dennes hustru gerne komme med min oplevelse af ovenstående begivendhed da jeg jo er blevet en noget fasttømret del af hans sygdomsforløb, derved kan jeg nu bidrage med de frustrationer og følelser man som pårørende gennemlever. At se sin mand tabe sig til det ukendelige samtidig med at læger og hospitalslæger ignorerer kendsgerninger fra hans journal med hjemsendelse om god vind og det skal nok svedes ud da det er en virus, behøver vist ikke yderlig uddybning. Hvad der virkelig skræmte mig dengang var, at de ikke kunne finde noget på trods af de voldsomme pinsler min mand gennemgik samt den ene langsommelige undersøgelse efter den anden med røntgent og div moderne metoder.

    Min mand blev sendt hjem - han lå i sin seng i ca en måned. Jeg forsøgte at holde vægten på ham med kærnemælk og piskefløde da det var det eneste han kunne holde i sig. Han havde store smerter og var ekstrem udmattet - og alligevel " fejlede" han ikke noget. En dag da jeg skulle vække ham - kunne jeg næsten ikke få liv i ham - jeg rev dynene af ham og fik et chock. Han lignede en der lige var undsluppet af en kz lejer. Ja det lyder underligt at jeg opdagede det på den måde - men når man når dertil hvor han var - ja så går det altså svimlende stærkt med vægttab og man sanser det først når det nærmest er for sent. Jeg gik omgående ind og ringede til vagtlægen.

    Han kom - og sendte bud efter falck, så han kunne køres på OUH. Falck mændene måtte bære ham ud - han kunne ikke længere stå på sine egne ben. Det var så der, i den sidste omgang at professeren, der TILFÆLDIGVIS var på afdelingen den dag og lige hjemvendt fra en kongres, trådte til - og det var i sidste sekundt da denne byld på hans tyndtarm - som INGEN af de ansvarlige havde opdaget - var ved at sprænges. Efter endt operation blev der oplyst fra den medicinske overlæge at det var på et hængende hår, at han kom på operationsbordet da den byld på tyndtarmen var nær bristepunktet og som følge af dette kunne have betydet at betændelsen ville gå i bughulen med døden som følge.

    Jeg husker også hans hurtige helbredelse efter et par poser blod, som blev iværksat for at en operation kunne gennemføres. HMM men hvorfor fik han ikke det noget før - manden var jo fuldstændig dehydreret og i mangel på blod. Kunne de "kloge" læger der var ansvarlig på daværende tidspunkt, da som det mindste ikke have set dette, guderne skal vide hvad de ellers har glemt at kigge efter, med alle de blodprøver de ellers tog.

    Skulle der virklig en TILFÆLDIG forbipasserende professor til, for at rede hans liv???

    Jeg tør den dag idag ikke tænke på konsekvenserne, hvis professorens tilfældige indblanding ikke var tiltrådt i tide. Jeg harmes og får lede ved de læger der ignorerer patienters ytringer om smerter og som ansvarsfraskriver sig med bl.a. diagnosen "virus", som oftest repræsenterer en overordnet enhed for deres manglende forståelse samt endegyldige svar på næsten alt, udover selvfølgelig deres medicinering, og som bare kræver en lille smule arrangement. Dette absurde fænomen som kendetegner manglende engagement har nu bredt sig som underholdning i mediebranchen gående for værende en løsning for at få stillet den rigtige diagnose. Er det så, med disse udsendelser vi skal falde i svime over vores dygtige læger, samt råbe MIRAKLER??????

    Ja, pudsigt nok er der ikke den løsning samt fyldetsgørende undersøgelser der nu kan stilles til rådighed med sigte på at hjælpe for længst opgivede patienter, når bare der er mediedække på. EJ -FØJ FOR POKKER ALTSÅ. Var det ikke en standard alle mennesker burde have stillet til rådighed?? Nå det var lige en lille rationalisering fra min evige undring over samfundsforholdene. Jeg overlader nu historien til min mand.


    Det lykkelige sygdomsfrie helbred varede desværre ikke ved, og i 1998 var jeg blevet så skidt tilpas, at jeg måtte søge lægehjælp. Jeg blev på ny indlagt og modtog en længere medicinsk behandling, som kun holdte symptomerne væk, medens det stod på. Der gik så et par år med "ind" & "ud" af hospitalet, som kulminerede i 2000, hvor jeg blev indlagt akkut med stærker smerter i maven, opkast og madlede. På sygehuset fandt man en dobbelt komplikation af både betændt galdeblære og galdesten samt betændelse af udgangsporten i maven, og ved 12-finger/tyndtarmens overgange.

    En yngre sydlandsk læge fortalte mig, at i hendes hjemland fik man bare skåret hele "skidtet" væk med den holdning, at dèt der var bortopereret - ikke igen kunne rammes af sygdom...... Jeg insisterede på en "forsigtig" operation først, hvor man skulle rede mest muligt v.h.a. lille operation og efterfølgende medicinsk behandling. Ved selve operationen fandt man en meget omfangsrig omgang inflamation, men forsøgte aligevel at rense op for galdesten, men efter nogle dages indlæggelse blev det tydeligt, at det hele ikke var i orden, og at endnu en operation måtte til, hvilket blev iværksat. men det blev aldrig helt godt, og efter et par yderligere turbulente år, måtte jeg skrive mig op til endnu en operation.

    Et utal af prøver og undersøgelser viste at området med maveporten/tolvfingertarm og tyndtarm, stadig var betændt og fyldt med arvæv, som bremsede gennemgang i i mave /tarm. Der var ikke andet at gøre, end at lave en såkaldt "by-pass" ved mave tolvfingertarm. I praksis er det anlæggelse af endnu en udgang fra mavesækken.

    Som tænkt - så gjort. Efter endnu en svær og omfangsrig operation, havde jeg problemer med ophelingen. Min kone, var over på hospitalet og revse lægerne for deres manglende behandling. Det hjalp. Jeg fik anlagt et kateter, som jeg fik flydende kost igennem, direkte ind i blodbanen. Det virkede omgående, hvilket var i sidste øjeblik - inden kroppen måtte give op. Der kom et tilbagefald, hvor det væltede ud med betændelse fra det store sammensyede operationsnit. Det skulle behandles omgående.

    En af de administrative overlæger ville have skåret såret op igen. Han påstod at jeg intet ville kunne mærke, fordi nerverne allerede var skåret over i forb. med operationen. Jeg var ikke tryg ved situationen, fordi såret var meget ømt og ikke spor følelsesløst overhovedet. Men han udviste lige sin magt og position, og beordrede 2 granvoksne sygeplejesker til at holde mig fast nede i sengen, mens han med sin skalpel skar maven op igen!. Det gjorde kanon ondt, og sved og bed nøjagtigt som det plejer når man skærer sig på knive. Det var de længste 30 sekunder ved det ophold på hospitalet. Lægen var nu meget tilfreds, fordi nu havde han sparet hospitalet for brug af en stue i kirurgisk afsnit i kælderen og div sygeplejesker samt bedøvelse. Det artede sig heldigvis denne gang, og jeg kunne nu udskrives efter 3 lange måneder på hospitalet.

    Fortsættelse følger....
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  3. #3
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    De næste par år gik ikke imponerende godt. man havde ikke gjort noget ved det arvæv som forhindrede passage længere nede i tyndtarmen. Således kæmpede jeg nu med det faktum at det mad jeg spiste, susede forbi tilførelsen af galde, bugspyt og mavesafter samt mavesyre. Så, for at gøre en lang forklaring kort: Maden hopede sig op ved de sammenkrogede arvævs passager i tundtarmen-råt og ikke nedbrudt. Tro mig, det gør ret ondt. Da jeg jo ikke rigtigt havde nogen vej tilbage, begyndte jeg ubevidst at spise mindre og mindre, for at dæmpe smerter og ubehag. Til sidst kunne alle se, at nu gik den ikke længere - mig inklusive.

    Jeg blev så indlagt på sygehuset til operation igen igen igen. Der var ingen ventetid, så jeg kom til hurtigt, hvilket jo var dejligt. Senere fandt jeg så ud af, at det var en af "lærlingene" som operede på mig - deraf ingen ventetid....... Operationen blev gennemført, og jeg vågnede op, og fik den besked, at kirurgen IKKE havde fjernet alt det sygdomsramte væv. Man havde taget sig af "det værste". Til min forundring havde jeg heller ikke fået anlagt drænslange, som skulle tage sig af de værste indre blødninger, hvilket jeg nu påpegede til den vagthavende læge. Han tog dog ingen notits af det. Jeg tror at han var på vej til kaffepause.....

    Operationen lykkedes men patienten blev dårligere. Der var selvfølgelig gået betændelse i blodansamlingen fra operationen. Det krævede endnu en operation akut, og "lærlingen" kom til mig om aftenen og tryglede om at få lov til at operere på mig 2. gang. Jeg gik ind på det, hvis det blev sammen med en af "stjerne"kirurgerne, hvilket jeg så blev lovet. Stjernen skinnede dog ikke over min operation.........- han kom ikke, denne superkirurg. Således opdagede "lærlingen" ikke, at noget tarm var groet sammen i forb. med blodansamlingen. Det blev først konstateret 10 dage senere, da jeg stadig ikke var velfungerende. Atlså..- 3. operation inden for 3 uger !!!! Jeg kom rimeligt hurtigt hjem efter den sidste operation, - jeg skulle bare væk!! Til gengæld blev det ingen dans på roser efterfølgende, idet kirurgen jo stadigvæk kun havde fjernet "det værste" syge og døde væv, og efterladt en del dårligt væv tilbage. Det blev aldrig rigtig godt, og jeg endte på stærke smertestillende piller.


    Denne sommer anno 2005 var absolut den værste af dem alle. Som pårørende til dette forløb, gennemlever man hvert sekund i døgnets 24 timer en ubeskrivelig frygt og en altoverskyggende afmagt. Under min mands første operation fra denne omgang - husker jeg hans udspilede mave, og vi snakkede om at det var da helt forkert - og han da plejede at få lagt dræn i. Nu lå han så der på sit sygeleje - træt og afkræftet, tynd og med en meget opsvulmet hård mave der skinnede blåligt. Jeg tog fat i en af sygeplejerskerne og spurgte til hvor drænet var blevet af, hvortil hun svarede at det vidste hun da sørme ikke, og at de nok havde vurderet at det ikke var nødvendigt, selvom hun dog synes det så lidt underligt ud. Jeg blev syg af bekymring - ikke mindst fordi vi hele tiden blev fortalt at der nok skulle komme gang i maven igen. Men det skete bare ikke - nu lå han der - uden dræn - og jeg kunne se at hvert et minut var en pine, han sagde til mig - at det var ikke fordi at han ikke vile tale, men smerterne forhindrede ham i at føre en samtale. Han kunne lige fremstønne det. Omsider, efter en uge uden fremgang, mente de meget meget dygtige læger at der muligvis lå en blodsamling og forstyrrede ophelningen, og som følge skulle afstedkomme endnu en tur under skalpellen. Det der efterfølgende gjorde mig mest frustreret var at lægen ikke ville indrømme at de havde glemt at lægge et dræn, og at de havde brudt det løfte om at det skulle have været en af deres dygtigste kirurger der skulle operere ham.

    Da sidste operation - vel og mærket den 3. inden for 3 uger - skulle iværksættes, måtte jeg i et desperat forsøg på at holde modet oppe på min mand, tryglende bede ham om at vågne op igen og ikke give slip på livet da jeg ikke ville kunne undvære ham. Jeg var sikker på at den sidste operation ville slå ham ihjel, eftersom at det var tarmen der havde sat sig fast på bughulen pga. den betændelsestilstand der var forårsaget af det manglende dræn. Tarmen havde slået et knæk så der absolut ingen passage var. Han kastede op konstant i de 3 uger. Han var total dehydreret og udmattet efter alle de mange undersøgelse med kontrastvæsker som de pinte ham med inden den endelig operation. Jeg havde ikke sovet meget inden for de tre uger, men fik meddelt resten af familien at de hellere måtte møde op da jeg ikke var sikker på at vi ville se ham igen i live. Selv om det er ved at være en del år siden - er vi begge meget mærket af denne oplevelse. Jeg fik min mand hjem hurtigt, men der skulle kun gå nogle få uger inden at falck mændene igen måtte bære ham ned fra 4 sal, og køre ham over på OUH så han kunne få væske. Han vejede da kun 48 kg med en højde på 190.

    Fortsættelsen følger.....
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  4. #4
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.



    Fra 2005 og frem til 2007 var et sandt helvede. Min mand kunne absolut intet, og vores firma havde ophobet en gæld grundet det ustabile og manglende engagement. Vi måtte til sidst afvikle det og blev bevilliget gældsanering, samt overdrage de sidste sørgelige rester af vores lille firma, vi havde brugt al vor tid sammen på at skabe. Jeg endte selv med at gå helt ned, med et stort rungende brag, men den historie kommer på, i en anden tråd.

    En aften ringede jeg til min svigerinde og sagde at nu måtte hun tage over, da jeg ikke vidste mine levende råd og kunne ikke klare det længere. Min svigerinde er uddannet farmakonom og havde derfor en del kendskab til medicin. Vi aftalte at hun skulle hjælpe mig med at gennemgå min mands medicinliste fra A-Z for at se om noget kunne være anderledes, da ingen af os forstod hvorfor han konstant kastede op. Min mand og jeg lavede så en komplet liste over al medicinen han fik - og nu sad min svigerinde så og gennemgik den trin for trin. Hun kiggede på os begge og spurgte om han aldrig havde fået primperan?

    Primperan??? Hvad er det spurgte vi i munden på hinanden. Hun forklarede så, at det normalt blev ordineret når folk fik store doser ketogan, da ketogan lammede tarmene og fik dem til at gå helt i stå. Primperanen skulle så "piske" tarmene igang igen og dæmpe kvalmen.

    Vi var rystede!! Min mand havde siden hans 3 i træk operationer fået svimlende høje mængder ketogan, da det var det eneste der kunne holde ham bare en smule smertefri. Men INGEN havde gjort os opmærksom på at dette "medicin" lammede tarmregionen og som følge ingen tarmaktivitet og som konsekvens 2 års konstant opkastning af halvt eller helt ufordøjet mad.

    Vi sad nu dèr, os tre helt almindelige mennesker, med en chokerende undren over, at vi selv, uden de helt store forudsætninger, skulle opdage hvad der evt. var årsagen til hans vanskeligheder.

    Den medicinske afd. på OUH blev nu kontaktet.


    Fortsættelse følger..
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  5. #5
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    I sommeren 2007, var alt forbi. Jeg havde hverken energi til det ene eller andet, og opkast af maden var en alm. scene - fra morgen til kvæl. Således kæmpede jeg med livet, indtil dèt tidspunkt, hvor jeg blev skrevet op til en operation, som skulle få rydet op - grundigt denne gang. Jeg proklamerede mit valg om en dygtig kirurg fra Århus Kommunehospital, som blev mig anbefalet af min medicinske kontaktlæge på OUH, og fik dette godkendt omgående. Min medicinske overlæge sagde til mig at nu ville hun have mig fedet op - og hun ville ikke standse opfedningen før end jeg rundede de 85 kg. Så jeg skulle indlægges på OUH til intravenøs kost så jeg bagefter kunne komme til Århus for endelig operation nummer 9.

    Efter indlæggelsen på OUH blev det med det samme besluttet at lægge et kateter ind, således at maden blev "hældt" direkte ind i en blodåre, og derved aflaste mave/tarm for arbejdet med omsætningen af den indtagede føde. Man stopper simpelthen en slange ned i en blodåre oppe ved halsen og lader den blive indført sådan halvt ned af brystet i åren. Jeg afskyr denne procedure, hvor man bliver lagt på en brix i operationsstuen, og derefter overdækket med grønt klæde så man INTET kan se. Der er kun hul i klædet dèr hvor der skal skæres. Så bedøves huden let, der hvor slangen skal ind i åren. Tro mig, det gør meget ondt at få lavet dette indgreb.

    Under selve indgrebet var der bl.a. en stikkende smerte i brystet. Pludselig kunne jeg ikke trække vejret rigtigt, hvilket blev bemærket af lægen, som spurgte om jeg følte mig stakåndet ? !! Det kunne jeg kun bekræfte, dèr i min små-klaustrofobiske situation. Lægen pointerede at det kunne være en punkteret lunge. Dette uheld blev senere bekræftet ved røntgen. ALTSÅ....OM IGEN. Det tog 3 uger før smerte og gener var forsvundet igen. Ved en klage fra mig senere i forløbet blev det vedtaget, at det var helt almindeligt, at punktere en lunge ved denne type indgreb, især fordi jeg var alt for mager. Klagen blev iøvrigt smidt i skraldespanden, idet patientklagenævnet slog fast, at det jo var min egen skyld/ansvar at jeg var så tynd.

    Jeg kom op på de 65 kg, som den ansvarlige læge i Århus havde forlangt, da han ikke ville operere på mig med mindre jeg var i nogenlunde tilstand ang vægten. Jeg havde forinden været til konsultation hos lægen, og han forklarede mig hvad han havde til hensigt. Jeg fik mit håb tilbage, da denne læge virkede meget professionel og kompetent. Operationen gik godt - jeg havde det ok efter omstændighederne. Lægen havde "ryddet op" efter de fejlslagne forsøg i Odense. Han havde lavet 11 indgreb på tyndtarmen - og lavet det som små tværsnit da dette i fremtiden så ikke ville give de samme komplikationer ang. arvævets stoppende virkning. Nu var alt så i orden.


    Efter operationen i Århus, ville en sygeplejeske lige rykke/trække kateteret ud. Huden stod i en bue ud fra kroppen. Helt i wild west stil med helten fra "Manden de kaldte hest", hvor indianerne skulle teste cowboyen for mod & mandshjerte, ved at skyde nogle benstumper ind under huden ved brystet, èn i hver side, og derefter klynget op i et reb, som blev monteret på de indskudte benstumper........Jeg måtte til sidst råbe HOLDT!!! Jeg bestod ikke prøven. Det viste sig så ved nærmere undersøgelse at den var både syet og sat fast inde under brystet, og skulle derfor fjernes med skalpel!...OG BEDØVELSE. Men det havde den unge sygeplejeske aldrig hørt. Hun var overbevist om at sådanne katetere bare skulle rives/trækkes ud på samme måde som en drænslange...., men så lærte hun da noget den dag. Jeg håber at hendes patienter videre frem blev skånet for prøven. Nu skulle jeg så hjem til Odense på videre opfedning. Jeg blev udskrevet med fine blodprøver og alt var i sin skønneste orden.

    Fortsættelse følger....
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  6. #6
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Operationen på Århus Kommunehospital foregik i Nov. 2007, og p.g.a. det tilsyneladende vellykkede indgreb, mente den kirurgiske overlæge nu at jeg kunne hjemsendes til OUH for rekonvalcens. Både min kone og jeg spurgte til om jeg ikke godt bare kunne blive i Århus ( nu hvor det endelig gik så godt), men lægen svarede diplomatisk at det vill de helst ikke da OUH kunne gøre det lige så godt, nu var det jo kun et spørgsmål om at jeg skulle komme til kræfter - så der var ingen grund til at dette skulle ske i Århus. Jeg kom så til OUH en uge efter, nu var der så "kun " en lang og sej rekonvalcens at gennemgå.

    I den første tid, hvor jeg stadig var indlagt på OUH til opfedning, gik det langsomt fremad med vægtforøgelsen, men jeg opdagede snart at tingene ikke var som de plejede at være.

    Min kone kom på sit daglige visit - en dag stod hun, med sammenknebne øjne, og sagde - prøv lige at se over mod lyset - det gjorde jeg så. Hun kom helt tæt på - og sagde - for fanden mand, dine øjne er jo helt gule. Hun kaldte på en sygeplejeske og bad hende om lige at se på mig - og om hun kunne se noget specielt ved mig. Næ sagde sygeplejesken, han ser da fin ud. Jammen så se dog lige det hvide i hans øjne som nu slet ikke er hvidt, svarede min kone. Jo, jae - jeg kan da godt se at det skinner en lille smule gult sagde sygeplejeske. Jammen det skal de ikke, svarede min kone så i en temmelig bestemt tone, det må i lige tage hånd om, med det sammen.

    Der blev lavet blodprøver. Det viste sig nu at mine levertal var gået helt amok. De var ca. 20 gange for høje. En emsig yngre læge forklarede mig, at når blodprøverne så ud som mine på daværende tidspunkt, ja så mistænkte de altid at der var kræftsygdom igang. De havde dog ikke lige tid til at scanne leveren m.m., før 8-10 dage senere. SKØØØØØNT, så fik jeg lige dèn med, til at blive total bange for det hele.

    Jeg ringede hjem til Linda og fortalte om de dårlige nyheder, og hun blev stiktosset med det samme da hun hørte at det først endelig kunne afklares om 8-10 dage. Hun ville komme over på hospitalet og "få fat i" de ansvarlige læger. Jeg klargjorde for afdelingen at det var uacceptabelt, og at min kone var på vej. Pludselig kom en sygeplejerske ind på stuen, og kunne fortælle, at der lige var opstået et hul på ventelisten til dagen efter, hvilket var befriende. Ikke så længe efter kunne jeg høre Linda's fodtrin ude på gangen. Lyden fra dem "varslede" ballade. Heldigvis kunne jeg jo berette at ventetiden var skrumpet hel fantastiskt, og derved gyde lidt olie på vandene.

    Selve undersøgelsen var hæslig. Det foregik på den måde, at jeg skulle ligge fladt på ryggen i scanneren derpå blev en slange, med kamera indbygget, stoppet ned igennem halsen, maven og ud ved galdegangene fra leveren. Hovedet skulle drejes til venstre for at give overdelen (scanneren) plads til at køre helt ned til ansigtet. Forinden havde jeg fået et skud af et eller andet, som skulle dæmpe angsten og spjættene bevægelser mest muligt. Jeg havde prøvet dèt med kikkerten før og kunne gennemføre undersøgelsen med "pre", hvilket var personalets ord for en omgang stærkt beroligende og muskel afslappende som blev indgivet ved injektion i låret. Men det var dog uden at ligge fast mellem en scanners over- og underdel. God klaustrofobi-skabende arrangement siger jeg bare.

    Lægen fik heldigvis ikke ret i sin mistanke om kræft, og det blev senere journalført at blodprøverne efterfølgende viste en spontan helbredelse, hvilket i lægesprog vil sige: Uforklarlige grunde, (tilfældigt, held, gud o.s.v.). Det var nu IKKE tilfældigt, hvad der skete var som følger.

    Jeg kom hjem og Linda gik igang med at surfe på nettet, da mine blodprøver jo stadig lå på 20 gange den normale værdi, og fremskaffede en betydelig mængde viden om denne tilstand, som følge heraf købte Linda et "bjerg" hjem af alle mulige vitaminer/mineraler, urtete og div, fra alle verdensdele for at tackle situationen og i håbet om at bringe mine tal ned. Et fammiliemedlem blev kontaktet for at bistå hjælp. Jeg fik dagligt healing og zoneterapi samt en masse te brygget på urter fra naturen.

    Jeg var meget afkræftet, og led stadig under daglig opkastning af ufordøjet mad. En dag havde Linda talt med en gammel ven og var blevet anbefalet Livskilden. Efter ca 14 dage på denne juice, kunne jeg mærke en forbedret energi samt livslyst. Trods alle de velmenende forbedrende tiltag, så det ud som om at noget var overset. Stadig drejede alt sig om, om det nu var noget mad jeg kunne fordøje/få passage til igennem systemet, eller ej. En dag sagde Linda til mig, at nu havde hun endelig, med hjælp fra en web-veninde, fundet den manglende brik. ENZYMER. Vi fik en bunke forskellige enzymer, og skulle nu prøve os frem. Jeg indtog nu enzymer til alle mine hovedmåltider, og efter ganske få dage kunne jeg spise et måltid uden at kaste op.

    Dèt jeg har oplevet med enzymer, har fået det hele til at gå op i en højere enhed. Jeg er meget taknemlig, Tak.

    Alt i alt er jeg nået så langt, at jeg igen kan passe et skånejob og derved få lidt facon på livet. Jeg har gode dage og mindre gode dage. Jeg værdsætter alle positive hjælpemidler, kure, venner, familie, læger og sygehuspersonale der har bistået mig i min vej til et så normalt liv som jeg nu kan få.

    Hilsen en glad mand
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  7. #7
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Hvordan "runder" man sådan en historie af. Jeg må være Jer et svar skyldig da dette jo er en fragmenteret historie om vores fælles oplevelser på godt og ondt. Forløbet har stået på fra 1987 og frem til fornylig.

    Den nuværende fysiske tilstand er som følgende af de mange operationer:


    mavemunden til mavesækken er fjernet.
    maveporten til tolvfingertarmen er fjernet.
    gastric bypass er foretaget.
    Galdeblæren er væk.
    7o cm tarm i alt er af flere omgange fjernet samt
    11 indgreb på tyndtarmen.


    Galden løber kontinuerligt direkte ned i tolvfingertarmen, mavesyre og div løber frit direkte ned i tolvfingertarmen. Udgangen til tolvfingertarmen er grundet arvæv næsten lukket derfor gastric bypass hvilket er en operation beregnet til svært overvægtige og som derfor forhindrer ham i at øge sin vægt.

    Der er således kun fortalt om de værste oplevelser samt i overordnede træk, og i skrivende stund må jeg jo også erkende at der har været en del positive oplevelser også. bl.a. er der en medicinsk overlæge på OUH som vi har fuldt tillid til. Denne overlæge har som den eneste, bakket os op i vore fælles anstrengelser på at finde løsninger i den alternative verden (naturlige præparater) En dag sagde hun til min mand at hun kunne se at blodprøverne så rigtig fornuftige ud, hvortil han svarede at jeg havde sat ham på alverdens ting og sager. Hendes respons var som følge: Uanset hvad I har gjort, så må I endelig ikke stoppe, da Jeg ikke er i tvivl om virkningen af Jeres indsats. Bare denne enè sætning - denne ene anerkendelse - har givet fornyet styrke og tro på en udholdelig fremtid. Hvad vi så ellers har haft af modgang, forsvinder som et trylleslag, når der bare viser sig selv de mindste fremskridt inkl. at få bekræftet at det man gør er ok. Jeg har ikke tal på længere, hvor mange arrogante overlæger jeg har lagt mig ud med i tidens løb, alene på det tynde grundlag at jeg bare ville forstå deres "mis"handlinger. Den forhåbentligt sidste skideballe givet af mig - var til denne læge der i sit hovmod og total mangel på indlevelse, skulle fortælle min mand, at han havde mistanke om kræft.

    HALLO - siger man det til en patient der er nyopereret og total i bund psykisk som fysisk, for derefter at fortælle at der sørme ikke er tid til at be- eller afkræfte mistanken.?

    Set i lyset af de flotte blodprøver han blev udskrevet med fra Århus sygehus - er det stadig et mysterie, hvordan denne ellers så simple rekonvalescens på OUH kunne ende så galt. Hans lever tal ligger i dag indenfor acceptabelt niveau - takket være en spontan helbredelse jfr. journalen. Ja ja - tænker jeg så for mig selv, velvidende at spontane helbredelser måske ikke er så spontane endda.

    KH
    Linda
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  8. #8
    Registreringsdato
    Feb 2005
    Indlæg
    3,808

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Med dybeste sorg, hinsides alle grænser, må vi meddele,
    at et af de fineste mennesker, der har betrådt denne vores klode,

    Lindas mand Dennis Knudsen, døde i nat på Odense Universitets Hospital.



    Æret være hans minde.


    Alle kan altid sende en kommentar til os, ved at klikke HER!

  9. #9
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Det sidste kapitel.

    Jeg lovede mig selv at når jeg var klar til det, ville jeg skrive om de sidste år af min nu afdøde mands liv.

    De fundne gulkorn (enzymer og div.) har hjulpet ham til et overskud på ca 3-5 timer i døgnet. Men det var for ham et fremskridt, der trods alt holdt hans mod oppe, og han brugte det overskud på sit job, så meget det nu kunne lade sig gøre. Problemet - set i bakspejlet, var jo nok at de få timer han da havde til rådighed, måske skulle have været brugt på at tage den lidt med ro. Men sådan var han bare ikke. Jeg ved at det var vigtigt for ham, at han havde noget at byde ind med, og jeg vidste også at hvis hans arbejde blev taget fra ham, ville han, som han sagde, ikke kunne opretholde den sidste rest-følelse af at være et menneske.

    Levertallene var konstant ustabile, han tabte sig og begyndte igen at kaste op, morgen middag og aften.... og de fleste af nætterne. Hans forbrug af ketogan var oppe på omkring de 20 i døgnet... og alligevel kæmpede han for sin ret til at bidrage. Jeg forsøgte i ny og næ - meget forsigtigt - at overtale ham til en pension, uden held.

    Fra omkring starten af 2010 gik det tydeligt ned af bakke, langsomt men sikkert.

    Hele foråret og sommeren havde han en, som han sagde, underlig og anderledes træthed samt svært ved af være i nuet. Han havde da gået med sit CVK (centralt venekateter) til intravenøs næring i ca 3 år. Hospitalet har lært ham op i selv at "tanke" sig op over natten. Det gik så bare ikke som forventet, og derfor blev der således koblet 4 sygeplejersker på i døgndrift.... altså her i privaten. Vores hjem var nu omdannet til et minihospital, med dertilhørende personale. Uden at dette skal misforstås, selv om jeg var taknemlig for de søde sygeplejerske der kom for at aflaste, var mit territorium invaderet.

    Så kom den skæbnesvanger dag.

    Den fremmødte sygeplejerske insisterede på at Dennis lige skulle tage over og blive tjekket samt få en pose blod på OUH. Han nægtede det simpelthen, og det var ikke til diskussion (forståeligt kære Dennis).

    Sygeplejersken tog fat i mig og bad mig om at få ham til at forstå at det var alvor, og at hun ikke kunne tage ansvar for hans tilstand som den var nu. Jeg overtalte Dennis til at tage derover og beroligede ham med at det jo kun var en blodtransfusion, og han ville være hjemme igen om eftermiddagen.

    Han blev indlagt, og gennemgik nu en masse prøver. Han fik blod, men det virkede ikke efter hensigten. Jeg besøgte ham hver dag... og om torsdagen var den helt galt. Jeg trådte ind på stuen og så Dennis sidde på sengekanten dinglende frem og tilbage. Han gled ud og ind af bevidstheden. Jeg gik over til ham, tog hans hånd og fik et chok da jag så det størknede blod omkring hans næse og mund. Hans tøj og ansigt var indsmurt i galde... og det var IKKE fra selvsamme dag.

    Jeg sagde at han skulle lægge sig ned, men det kunne han ikke da han havde ondt i hovedet og nakken. Jeg fik ham alligevel lagt forsigtigt ned, og han besvimede for øjnene af mig.

    Jeg gik ud og larmende "forstyrrede" jeg personalet midt i deres fucking hellige kaffepause. Jeg spurgte om, hvad i helvede foregik der, og om min mand var ved at dø? For hvis det var tilfældet ville jeg gerne have ham med hjem, så der i det mindste bare var en lille smule værdighed tilbage for ham. Jeg spurgte også til hvorfor han ikke var blevet soigneret og hvad der var galt siden at han ikke kunne holde ud at ligge ned. Det eneste svar jeg fik var at der var da ikke noget galt, men nu skulle de da nok vaske ham. Tro mig - jeg var vred.

    Fredag var ligeså slem, men der var stadig ikke noget galt i følge sygeplejersken. Min svigerinde kontaktede mig og sagde at det var underligt at der stod medicin fra hele 4 dage på hans bord inkl. ketogan, som han ellers ikke kunne undvære grundet de ulidelige smerter. Det havde jeg så overset, i min sindsoprivende tilstand ved torsdagsbesøget - desværre - men det indikerede jo bare den manglende pleje og omsorg.

    Det er blevet lørdag og ved middagstid bliver jeg kontaktet af en sygeplejerske fra Intensiv. Dennis var hasteindlagt på denne afdeling med hjertestop, og hun bad mig komme med det samme. Intensivafdelingen fik ham stabiliseret. Jeg kunne ånde lettet op igen da jeg nu endelig oplevede en professionel tilgang til samt intens omsorg for Dennis. Der blev omgående iværksat en masse prøver og der gik heller ikke mange timer inden at det blev konstateret at Dennis havde fået meningitis.

    Han fik boret et hul i kraniet, hvorigennem et dræn er blevet ført ind, direkte til hjernen. Han lå i respirator og der var slanger overalt. Der gik 4 dage inden han kom til bevidsthed. Jeg kunne ikke komme i dialog med ham da han var for afkræftet, men jeg sad ved ham mange timer hver dag, og fortalte ham om at det gik fint hjemme, og at han nok skulle komme på højkant igen, da lægerne nu havde fundet årsagen til problemet.

    Efter 1½ uge kunne han trykke min hånd og blinke svar for ja og nej. Tallene i prøverne så fornuftig ud men efter 2. uge stagnerede de og jeg blev panisk da jeg ikke kunne forstå, hvorfor der ikke kom yderligere fremgang. Han fik antibiotika direkte tilført i hjernen. Den ansvarlige læge forklarede mig at det var en meget sjælden form af meningitis Dennis havde pådraget sig: fæces meningitis, og at de faktisk ikke havde noget litteratur på den. Jeg svarede at det lød som noget med afføring, hvortil han svarede at det var en bakterie fra tarmen. Jeg spurgte hvordan den kunne havne oppe i hjernen? Han svarede at laboratoriet havde fundet spor af den på hans CVK (centralt venekateter til intravenøs næring) tilbage i juni måned.

    Jeg var rystet!

    Hvorfor har OUH ignoreret dette fund?

    Hvorfor blev Dennis ikke omgående behandlet for indtrængen af afføring i hans kredsløb?

    Hvordan kan man udføre kontrolprøver, finder livstruende bakterier i et centralt venekateter til intravenøs næring ...UDEN at handle på det???

    Fatter det fandeme ikke!



    Det minder mig lige om en anden ting jeg heller ikke fatter. I foråret var han også indlagt... Da han kom hjem var det beskyttende sterile plastikplaster der ellers skulle være anbragt rundt om den indopererede slange der gik i hovedårene... væk. Jeg opdagede det og spurgte Dennis om, hvorfor han ikke havde det sterile plaster på mere? Han svarede, at det havde lægerne på OUH valgt at droppe mens han var indlagt på afdelingen, fordi de vurderede at det var unødvendigt.... "det havde de gode erfaringer med". Nu har deres erfaringer kostet min mand livet, og guderne må vide, om der er flere patienter, der har ladet livet som en direkte følge af disse, OUHs "gode erfaringer" med at spare på de sterile plastre til CVK-patienter!



    Tilbage til Dennis.... Når jeg ikke var på hospitalet, sov jeg eller sad stivnet hjemme og ventede på opkald fra intensivafdelingen. 2 uger inde i forløbet blev jeg hasteindkaldt da en komplikation var opstået og de vidste ikke om Dennis overlevede natten. Da jeg kom derover var der 12 læger på stuen og alt var panik og kaos omkring ham.

    Jeg stod udenfor hans hospitalsstue og kiggede lamslået ind ad vinduet hvor persiennerne desværre ikke var lukket ned. Jeg kunne nu stå der, helt handlingslammet og følge med i et scenarie, hvor blodet sprøjtede ud af halsen på min mand, lægerne forsøgte at standse blødningen med en stens, mens de løb frem og tilbage efter nye blodforsyninger. Endelig lykkedes det at standse blødningen som var opstået som følge af brok i spiserøret...... Fatter ikke at dette ikke var opdaget noget før, da det har jo været årsagen til hans blodtab og alle de opkastninger i døgndrift.... længe før han var blevet indlagt for sidste gang.

    Der var blod over ALT, på gulvet, i sengen og på lægernes kitler. Det var et forfærdeligt syn.

    En sygeplejerske kom ud for at informere mig. Jeg sagde så, at det var unødvendigt fordi jeg havde set hele forløbet, stående ude på gangen. Hun spurgte om jeg var ok, men jeg kunne simpelthen ikke svare hende, da jeg oplevede forløbet uden at være i stand til overhovedet at tænke. Jeg var lammet af frygt, og det virkede som om jeg befandt mig midt i en meget uvirkelig film.

    Da der var gået et stykke tid kom en læge ud, tog mig under armen og førte mig ned til et lokale for pårørende. Hun forklarede, at de havde kæmpet og at de næste par døgn var altafgørende for, om Dennis ville overleve. Der var givet 12 poser blod, hvilket var meget belastende for en svækket krop. Jeg spurgte om, hvorfor den afdeling han kom fra ikke havde opdaget meningitis, når nu symptomerne var der? Hun svarede, at de havde fortolket hans symptomer, som værende en følge af at han tog ketoganer i smug og at det var derfor at han var "en smule" diffus og havde ketogan-abstinenser.

    Jeg spurgte hende om, HVOR I HELVEDE SKULLE HAN HAVE FÅET DE "EKSTRA" KETOGANER FRA, OG AT DE SATME KUNNE VENTE EN ALVORLIG SAMTALE MED MIG, DA JEG OG HANS SØSTER VAR DE ENESTE DER BESØGTE HAM HVER DAG! SKULLE VI DA HAVE FORGIFTET HAM MED INDSMUGLEDE KETOGANER?? Hvor blev jeg gal!

    Hun svarede, at hun havde også afvist det blankt over for sit personale, da hun jo kendte mig ( gennem 19 år)..... og hun skulle nok sørge for at der blev givet en undskyldning for den manglende omsorg for ham, på den afdeling han kom fra til Intensiv.

    Ja gud fader fucking bevarer mig vel... Tænk bare, at udøve et forfærdeligt svig på baggrund af en formodning om at jeg eller hans søster havde forgiftet ham med ketoganer.... De kunne fandeme da have ringet til hans læge og spurgt om der var udskrevet noget medicin af den art. Undskyld mit sprog... men jeg føler mig sgu i min gode ret til at være rigtig gal og grim, og nu jeg er i den røde felt, kan I lige så godt få lidt mere at vide i samme anledning:



    Sidst han var over og skulle have blod..... var der et par smarte møgkællinger fra afdelingen der mente at han havde fået en depression..... wooow en indsigt..... Jeg måtte personligt rive en gammel overlæge meget hårdt i hans selvbestaltede forstokkede holdning, for at hindre at Dennis blev indlagt på en psykiatrisk afdeling... til en MENTALUNDERSØGELSE! Altså, nogle fucking amatører... HOLD jer væk fra OUH afd 5. Såfremt deres medicinske "viden" slår fejl - risikerer man sgu at havne i en spændetrøje.



    Tilbage til Dennis...

    De efterfølgende dage var hæslige. Han lå nu igen bevidstløs, kroppen var gul og svulmet op.

    Når jeg besøgte ham kunne han lige nikke svagt. Jeg forsøgte at holde modet oppe hos ham, ved til stadighed at bilde ham ind at jeg havde fuldstændig styr på hjemmefronten, og at han bare kun skulle bruge sin energi på at hvile og komme sig. Jeg fortalte ham at jeg havde fået tilkendt en pension til ham, så at han kunne slappe af når han kom hjem.

    Efter 34 døgn i denne tilstand - en torsdag husker jeg - blev jeg indkaldt til en pårørende-samtale. Jeg blev orienteret om den livstruende situation, men at de selvfølgelig behandlede videre for menigitis så længe der var håb, spiserøret havde de styr på, men der var jo lige det med blodtransfusionen, det var en overbelastning, og leveren var mere eller mindre stået af.

    Jeg blev spurgt om jeg mente at Dennis kæmpede for sit liv, hvortil jeg sagde, ja, det har han altid gjort, at han giver ikke så let op. Ud fra denne betragtning besluttede lægerne ved samme møde at behandlingen skulle fortsætte, og såfremt beslutningen skulle ændres ville jeg blive informeret. Jeg havde stadig et meget spinkelt håb om at det hele ville vende. Jeg tog derefter hjem.

    Samme torsdag aften bliver jeg ringet op at en læge fra aftenvagten. Han siger at jeg skal komme over for nu var det ved at være forbi, da de havde indstillet tilførsel af væske og andet medicin.

    Jeg forstod slet ikke denne besked, og sagde at det måtte være tale om en anden patient, fordi jeg havde lige samme dag været til en samtale, hvor der var aftalt at behandlingen skulle fortsætte. Han sagde at de da heller ikke havde stoppet for antibiotika der skulle kurerer hans menigitis, og stoppede "kun" alt det andet.

    Nu blev jeg for alvor hysterisk og forvirret. Jeg forstod ikke hvorfor fanden man på aftenvagten havde besluttet - uden at informere mig - at stoppe for den del af den livsbevarende behandling med intravenøs næring og væske, som om han var døende - samtidigt med, at de fortsat behandlede ham videre med antibiotika. Jeg kom jo lige derover fra... hvor det var aftalt og BESLUTTET at fortsætte hele behandlingen, også den livsbevarende - næring og væske. Jeg er stadig forvirret over denne form for kommunikation.......?...SYGT ! Og jeg, der er kendt i omgangskredsen for, altid at opnå afklaring og udrede misforståelser, da jeg HADER ikke at forstå det, der sker hvor jeg er. Men denne her skulle så bare ikke falde på plads... tak for lort OUH!

    Jeg var så forvirret og vred, og mit stakkels sind snurrede rundt så jeg havde aldrig oplevet noget lignende. Jeg evner stadig ikke den dag i dag - at finde ord, der kan beskrive min tilstand på daværende.

    Jeg tog nu derover igen og havde hans søster og min bror med. Da vi trådte ind i stuen sov Dennis og den læge der var tilstede på stuen sagde at det nok ville blive en lang nat, men at vi kunne sove i et rum hvor der var redt op til os når vi havde behov for det. Jeg spurgte til om Dennis var smertefri. Lægen sagde at han kunne få al den morfin han ønskede.

    Jeg satte mig over til sengen og fik kontakt med ham. Jeg bad ham nu, for første gang, om at give slip, og at det var helt i orden at han tog af sted (videre). Jeg spurgte ham om han var bange.....men det var han ikke ( til mine kære læsere skal det oplyses at både Dennis og jeg har et meget afklaret forhold til døden). Jeg fortalte ham at jeg elskede ham og jeg takkede ham for vores tid sammen, og at jeg nok skulle klare den. Han nikkede til mig, da han jo ikke kunne tale, koblet til respirator - men med det nik fra ham, vidste jeg at nu var både han og jeg klar til afslutningen. Han døde dog ikke den nat og om morgenen var jeg så udmattet, at jeg var nød til at tage hjem. Jeg aftalte med lægen at de skulle ringe til mig når de kunne se at det var på sit sidste.

    Jeg ringede efter en veninde, da jeg nu godt var klar over at næste opkald fra intensiv blev uigenkaldeligt det sidste. Jeg havde ingen ide om hvordan jeg ville reagere, så jeg havde lige brug for lidt hjælp. Hun kom ind... Husker faktisk ikke så meget fra den aften.... men jeg husker al den omsorg jeg jeg fik af hende (er evig taknemlig for det).

    Vi var så lige gået i seng.... ved midnat. Vi nåede lige at falde til ro da telefonen ringede. Jeg husker at jeg rejser mig op. Det sortner for mine øjne og jeg kan ikke se noget. Jeg bliver angst og hysterisk.... Jeg nåede ikke så langt før jeg begyndte at kaste op.... Min veninde tager om mig og siger: "du kan godt Linda" og så gjorde jeg det... Jeg tog imod det værst tænkelige opkald man kan forestille sig. Jeg fik besked om at komme med det samme, men måtte ikke forvente mig at jeg kunne nå derover inden døden indtraf.

    Min veninde kørte bilen og jeg kastede fortsat op. Da vi kom derover var Dennis allerede sovet ind. Hans mor havde haft de sidste timer med ham.

    Jeg blev spurgt om jeg ville se ham i kapellet, men takkede nej i første omgang. Alligevel overbeviste min min veninde mig om at den beslutning ikke kunne fortrydes. Jeg gik så med ind i rummet... så ham i ca 3 sekunder.... men vidste godt, at det ikke længere var Dennis der lå der. Jeg har ikke fortrudt at jeg gjorde det, men jeg har heller ikke gemt dette billede i min erindring, fordi jeg ønsker kun beholde minderne om de positive oplevelser frem fra vores tid sammen, da dette i min optik, er den rigtige måde for mig at komme videre på.

    Nu kom så den her meget uventede reaktion. Jeg kunne mærke adrenalinene pumpe i min krop og mit hjerte slog så hårdt at jeg troede det ville stoppe af overanstrengelse. Jeg var RASENDE... Ikke at jeg lige umiddelbart vidste hvorfor.... Jeg blev bare så gal at jeg kunne splitte hele sygehuset ad.

    Forståelsen indtraf først nogle timer senere. Jeg følte mig svigtet af et samfund der skulle være bygget på tillid og tryghed... Af livet... Af sygehuset... SYGEHUSET! De mennesker jeg havde tillid til, men som har slået min mand ihjel, med deres inkompetence, med deres fejloperationer gennem 10 år, og med deres diverse fucking lorteformodninger. Det var så mine 10-årige frustrationer der således slap ud på det tidspunkt, med styrke og intensitet, der har fuldstændig drænet mig for energi!

    Mange af mine venner og sikkert også flere af Jer, der læser med her, har nok den opfattelse, at jeg er en sej kælling.

    Det er jeg så bare ikke... men jeg er en lille fighter, og jeg har aldrig fundet mig i noget som foruretter min integritet. Jeg har aldrig fundet mig i inkompetence udøvet på høje planer/systemer hvor menneskets tillid til det gode bliver forrådt, og jeg kommer heller aldrig til at finde mig i det, takket været min opvækst og fantastiske venner, der aldrig har svigtet.

    Efter 10 år med frustration samt 35 døgn i helvede på OUH's intensivafdeling, lærer man faktisk en hel del om sig selv. Jeg ved, at jeg er kommet styrket ud af livets barske skole, og jeg er nu klar til at begynde et nyt og kapitel i mit liv. Siden er blank, men jeg har en rigtig god idè om hvor jeg vil hen og hvad mit eventyr skal indeholde. For nu er det min tur... tør jeg godt at påstå.

    Tak til alle læserne af denne tråd.... Håber at I tilgiver mit sprog. Lidt harsk i ny og næ.... men sådan er jeg altså.

    De kærligste tanker til Jer derude og med venligste hilsner, Linda Brænder.

    Tak til Admin fordi at jeg har måtte få råderum til al min galde... elsker dig.
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  10. #10
    Registreringsdato
    Feb 2005
    Indlæg
    3,808

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.


    Citer Oprindeligt indsendt af Linda Se indlæg
    Tak til Admin fordi at jeg har måtte få råderum til al min galde... elsker dig.
    I lowe you to, Linda. Det gør vi alle her.
    Alle kan altid sende en kommentar til os, ved at klikke HER!

  11. #11
    Registreringsdato
    Feb 2005
    Indlæg
    3,808

    Icon5 Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.

    Citer Oprindeligt indsendt af Linda Se indlæg
    Endelig kan jeg skrive lidt igen.

    Jeg havde en helt normal opvækst - eller det vil sige, set i bakspejlet at den jo nok ikke var så normal endda. Min mor har nok været forud hendes tid, eller måskè sagt på en anden måde, aldrig stukket op for bollemælk.

    Da hun var ganske ung og nyuddannet insisterede hun på at få ligeløn fra starten, hvilket var uhørt på daværende. Hun trodsede den autoritære ledelse, og mødte op på sit arbejde iført habit og slips, med påstand om at nu lignede hun da en mand og dette så måtte afstedkomme ligeløn. Og hvis ikke ville hun fortsat iklæde sig mandeklæder. Vi er tilbage i begyndelsen af tredserne - så jo - hun var rigtig uartig. Rebel til fingerspidserne. Senere i livet - op igennem mine ungdomsår havde hun en sag kørende mod domstole og div instanser, da der var begået en grim uret mod hendes ejendom. Hun kørte selv hele forløbet - og efter 20 års lang kamp vandt hun endelig. Min mor havde sin egen lille græsrodsbevægelse, og med Ilse Markholm som sin allierede.

    Nå. men jeg møder min mand i 1989. I 1992 bliver gift på Rådhuset i en frokostpause - ha ha.

    I 1993 starter vi en virksomhed op sammen, og i de første mange år har vi en skøn og fantastisk tid sammen. Så skete det utænkelige. Vi blev ramt af en invaliderende sygdom.

    Jeg har lokket min mand til at skrive om sine oplevelser med sin sygdom og hospitalsindlæggelser, og vil så komme med mit besyv i ny og næ fra sidelinjen, og synsvinklen som pårørende. Mine indførte bemærkninger skriver jeg med "kursiv".

    kh
    Linda
    Subject: Ang: "Min mands liv med Crohn's sygdom "
    Date: Wed, 12 Oct 2016 22:12:49 +0000

    Kære Linda

    Jeg er en ung pige i tyverne, som selv har fået konstateret crohns sygdom nogle år tilbage. Det er yderst hårdt at læse historien om din mand Dennis og alt hvad han har måtte gå igennem. Jeg kan i 2016 stadig genkende flere lægefejl og svigt i jeres historie i min egen. Min historie er ikke så hård som Dennis', men jeg kan genkende proceduren, hvilket gjorde det til en smertefuld læsning.

    Jeg er klar over at artiklen er flere år gammel og at du måske har fået mere afstand til forløbet nu. Men der var én ting som jeg har en stor interesse i at vide, hvilket er hvilken naturmedicin i gjorde brug af? Jeg regner ikke med at få svar, da jeg forstår smerterne, som må være involveret og tiden som er gået. Men skulle der være den mindste mulighed for, at jeg kunne opnå mere viden omkring netop dette, med henblik på egen behandling, ville jeg være taknemmelig!

    Med venlig hilsen
    K.K.
    Alle kan altid sende en kommentar til os, ved at klikke HER!

  12. #12
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.

    Kære K.K

    Jeg vil af hjertet gerne være til hjælp, og til enhver tid besvare de spørgsmål jeg nu kan besvarer.

    Jeg brugte mange forskellige kosttilskud og enzymer, som jeg bestilte hjem via nettet. Den mest effektive var Willamette Valley LifeSource Komplet Vitamin Pulver, som dækker kroppens fulde behov. (det kan købes i Sverige)

    Ja det var en meget lang og anstrengende periode for os begge, men jeg har forliget mig med fortiden, fået en ny og dejlig kæreste, er dog stadig meget obs på at hjælpe andre og mig selv til et sundere heldbrede.

    Jeg er stødt på nogle meget interessante oplysninger om Gluten og inflamatoriske sygdomme.Nu er det jo sådan at lægerne herhjemme kan teste og teste men grundet deres voldsomme tolerance indenfor tal, og udsving af samme - tja så kan det vel nærmest være ligegyldigt.

    I øjeblikket er jeg selv på en detoxkur - og denne er skræddersyet til de symptomer og kropslige vanskeligheder man kæmper med.
    Jeg har ofte tænkt tanken - at gid jeg dog havde haft kendskabet til denne detox med al den nye forskning og de fantastiske redskaber, mens Dennis var i live, for så kunne sygdommen have været standset - lidt af et postulat ikke?

    Jeg har lidt meget af enorm udmattelse og kroniske smerter i led og muskler - og havde en mistanke om at det var en følge af de tragiske år, jeg blev da testet og det viste sig at være en udmattelse af binyrerne og en kortisol
    ubalance.

    Så mit bedste råd til dig er at tjekke denne her side ud - få afgiftet din krop - hold dig langt væk fra Gluten.

    http://www.ninkasdetox.dk/blog/

    Kærlig hilsen
    Linda Brænder
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

  13. #13
    Registreringsdato
    Jul 2008
    Lokation
    Odense
    Indlæg
    245

    Standard Re: Min mands liv med Crohn's sygdom.

    Citer Oprindeligt indsendt af admin Se indlæg
    Subject: Ang: "Min mands liv med Crohn's sygdom "
    Date: Wed, 12 Oct 2016 22:12:49 +0000

    Kære Linda

    Jeg er en ung pige i tyverne, som selv har fået konstateret crohns sygdom nogle år tilbage. Det er yderst hårdt at læse historien om din mand Dennis og alt hvad han har måtte gå igennem. Jeg kan i 2016 stadig genkende flere lægefejl og svigt i jeres historie i min egen. Min historie er ikke så hård som Dennis', men jeg kan genkende proceduren, hvilket gjorde det til en smertefuld læsning.

    Jeg er klar over at artiklen er flere år gammel og at du måske har fået mere afstand til forløbet nu. Men der var én ting som jeg har en stor interesse i at vide, hvilket er hvilken naturmedicin i gjorde brug af? Jeg regner ikke med at få svar, da jeg forstår smerterne, som må være involveret og tiden som er gået. Men skulle der være den mindste mulighed for, at jeg kunne opnå mere viden omkring netop dette, med henblik på egen behandling, ville jeg være taknemmelig!

    Med venlig hilsen
    K.K.
    Hejsa K.K.
    Har skrevet lidt til dig nedenfor - ellers skriv endelig igen
    Knus herfra
    Linda
    " Lykke er et godt helbred og en dårlig hukommelse." (Ingrid Bergman)

Lignende emner

  1. Løn suppleret op pga. sygdom
    By Helga in forum "Løst og fast" - blandet landhandel
    Svar: 3
    Nyeste indlæg: 18-09-08, 15:05
  2. Kvinde og mands dragter
    By Joanna in forum Hos Sol
    Svar: 1
    Nyeste indlæg: 10-11-05, 16:35

Tags for this Thread

Bookmarks

Regler for indlæg

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •  

Log ind

Log ind