Viser resultater 1 til 6 af 6
  1. #1
    Guest avatar
    Annemarie Gæst

    Standard Hvordan får vi læger til at forstå vores stofskiftesygdom?


    Tak Anisa for alle dine gode indlæg, som bedre har fået mig til at forstå sammenhængen mellem T4 og T3 og til andre på NetDoktor som har bidraget til, at jeg ikke længere har følt - at det kun er mig, som er ved at blive rablende skør. Dette har gjort, at jeg for første gang er begyndt at finde mere litteratur omkring stofskiftesygdomme.

    Et kort resume af min sygdom:

    Som jeg tidligere har skrevet på NetDoktor debatten - hvor Thyra også har skrevet tilbage til mig - fik jeg i 2002 konstateret forhøjet stofskifte. Mit TSH lå på noget med 0,0001. Ret hurtigt kom jeg til både ultralydsscanning og Thyreoideascintigrafi, hvorefter jeg siden er blevet fulgt på M-amb.

    Jeg fik øjenproblemer og derfor Prednisolon (puh-ha).

    I februar 2005 blev jeg behandlet med jodterapi, og da dette stadig ikke hjalp, fik jeg fjernet skjoldbruskkirtlen d. 07.04.06 (har biskjoldbruskkirtlerne).
    Derefter har mit stofskifte svinget utroligt meget.

    Jeg har hele tiden fået at vide, at jeg ville få det godt ca. 1/2 år efter operationen. Eltroxinen var nemmere at styre end Tiamazolen!!!!
    I hele forløbet, har jeg fået at vide: "Nu skal du se. Du tager denne dosis og så er du snart på toppen".

    Jeg blev klar over, at nu måtte jeg selv få kopi af lab. prøverne, for at jeg selv kunne følge med (dette skulle jeg allerede have gjort fra starten - men da var jeg ikke klogere).

    Alle mine tal har svinget utroligt meget, fordi endokrinologen har ændret det med en for stor dosis af gangen. Dette har gjort, at jeg har haft mange sygdedage på min arb. plads - og dette ender med fyring, hvis stofskiftet ikke snart arter sig. Og hvilke muligheder har jeg så?

    Det der sidst gik helt galt var, at stofskiftet var for lavt. Lægen ringede, at jeg skulle prøve at tage Eltroxinen til natten, fordi det havde vist sig, at det havde en bedre effekt der. Ja, puh-ha. TSH ændrede sig på 14 dg fra 6,65 til 1,10 og efter yderligere 1 uge til 0,60 og igen til 0,25. (Jeg har bare overordnet skrevet TSH tallene).

    Efter de sidste blodprøver ringede han, at jeg skulle tage 225 mkg mindre pr. uge. Jeg kommenterede selvfølgelig, at det var en ret kraftig ændring på én gang. Han sagde, at dette måtte jeg selv bestemme, men om jeg ikke ønskede, at have det godt?. Og SELVFØLGELIG ville jeg det. Sidste blodprøve viste så også, at stofskiftet nu var blevet for lavt.

    I denne omgang har jeg været sygemeldt i 14 dg. Jeg kunne intet. Kropen stod totalt af o.s.v. Sidst hvor han ringede til mig (en uge senere end lovet), hvor jeg ytrede, at jeg havde det utroligt skidt og var sygemeldt p.g.a. disse udsving. Han kommenterede, at dette kunne ikke gøre mig så dårlig - der måtte være andre ting!!!! Dette var jeg ikke enig i, hvorfor han sagde, at han ikke havde tiden til at tale med mig hele dagen (samtalen var vel på 5 min eller derunder).

    Jeg har forøvrigt lige været til en ACTH test, for at se om binyrerne fungerer normalt. (Jeg får svar om 2 - 3 uger).

    Men alt dette har gjort, at jeg først nu er begyndt at sætte mig yderligere ind i T4 og T3 , litteratur o.s.v.

    Hvis andre kan have interesse for følgende, vil jeg gerne fremsende skemaer, som min kære mand har fabrikeret:

    Jeg syntes, det er vigtigt at man ved diagnosens start:

    - Får sagt, at man ønsker kopi af lab. prøverne

    - Laver et skema over stofskifte tal:
    - Dato for blodprøver
    - Dato for svar fra endokrinologen
    - Nedskriver blodprøvetallene
    - Dgl. dosis (f.eks. af Eltroxin)
    - Om der er ændr. i dosis og hvor meget
    - Og under bemærkninger kan skrives: Lægens ordination, egen ændring o.lign.

    Tillige kan man udfylde et afkrydsningsskema. Dette indeholder symptomer ved forhøjet og for lavt stofskifte. F.eks: Det kan afkrydses med X for sværere symptomer (eller rødt). / = lettere symptomer (eller gult).

    Hvor mange kan lige huske symptomer for 14 dg. eller 1 md siden? Man kan måske bare huske, at man havde det rigtigt skidt.
    Det kan så bruges ved kontrol/samtale med lægen eller til eget brug, hvor det kan sammenlignes med oversigten over stofskiftetal og hvilken dosis der har været indtaget.

    Jeg synes også, at det har været en stor hjælp for mig med doseringsæsker (kan købes på apoteket), og man kan så dosere til en uge af gangen.
    Nogle gange bliver tbl. taget som en "refleks", hvor man senere kan komme i tvivl om: Er den/de mon taget? Eller de kan blive glemt.

    Hvis man tillige får yderligere medicin, er det nemt, at tage pågældende dags æske frem og "blot" indtage. Man skal ikke finde al medicinen frem for gang til gang.

    Med hensyn til T3 (hvor jeg kan se, at jeg altid ligger i den nedre ende), har jeg fra TL fået oplyst, at man enkelte steder i landet kan få det.
    Jeg er stadig ikke helt på toppen - men det skulle også være mere HELD end FORSTAND, hvis min endokrinolog skulle havne på den rette dosis for mig - når jeg bliver nedsat med 225 mkg Eltroxin pr. uge!!!!!

    Men jeg er stadig klar til kamp mod de uvidende og ikke forstående læger. Dette er vores liv og livskvalitet det drejer sig om. Men det hele kræver selvfølgelig, at mange står sammen om dette.
    MANGE GØR STÆRK. Det kan godt være, at jeg er naiv. Men jeg kan da starte hos min egen endokrinolog først. Jeg har skrevet til den ledende professor der er overlæge på min endokrinologiske afd.

    De kærligste hilsener
    og de bedste ønsker til jer alle lidende
    Annemarie

  2. #2
    Guest avatar
    louise Gæst

    Standard

    Kære Annemarie.

    Det er mig, der gerne vil have dit skema, men jeg er ikke så vild med at skrive min adresse her på nettet. Kan du mon lægge skemaet her i elektronsik form?
    Jeg håber du klarer arbejdet?
    Det er dejligt, at du får sat liv i debatten og har overskud til også at reagere udadtil.
    Kunne du mon ikke have kræfter til også at gøre noget i TL?
    Jeg selv har ikke kræfterne. Lige nu forsøger jeg at finde en læge her i Københavnsområdet, som er villig til at udskrive Armour Thyroid som en sidste desperat udvej inden jeg ender på en førtidspension - hvad jeg IKKE vil!
    Hvis jeg når så langt som til at finde en læge, vil jeg selvfølgelig sørge for at dele min viden, så andre også kan få glæde af det.
    Fortsat god bedring
    Louise
    (som på netdoktor underskriver sig "den stadig sygemeldte"!)

  3. #3
    Registreringsdato
    Feb 2005
    Lokation
    Sjælland, Stjernetegn: Fisk/Dragen
    Alder
    68
    Indlæg
    5,271

    Standard

    Citer Oprindeligt indsendt af louise
    Lige nu forsøger jeg at finde en læge her i Københavnsområdet, som er villig til at udskrive Armour Thyroid som en sidste desperat udvej
    Hej Louise

    Du kunne evt. prøvet at sætte dig i forbindelse med danske Lene fra Silkeborg over på stofskifteforummet i Norge.

    Lene skriver nemlig, at hun har en progressiv endokrinolog i Århus og hun vil "teste" vedkommendes holdning til natur-thyroid`er allerede i denne uge. Hvis Lenes endokrinolog skulle vise sig at være progressiv også i virkeligheden - kender han sikkert til andre "progressive" i København-området.

    Egentligt underligt, at man kalder medicinere, der anerkender dette, over hundrede år velkendte middel - for progressive.... De burde snarere kaldes for "konservative" hvis de fortsat anvender et gammelt lægemiddel "bare" fordi det virker bedre end det nye syntetiske...

    Du skrev engang om, at du har været testet for virkningen af liothyronin og at det ikke gik så godt.... Dengang du var med i forsøget - lod man dig fortsætte med noget af Eltroxin sideløbende med liothyronin, eller var du kun på liothyronin?

    M.h.t. Annemarie - har jeg lagt mærke til på ND, at der kan gå et par dage, hvor Annemarie ikke skriver... Det er nok fordi det trods alt går op og ned, og speciel nu i disse hede dage - er folk med et lavt stofskifte særlig plaget.

    Håber du kan udholde varmen eller kan gemme dig et sted med lidt brise... du kan evt. lige kigge på denne tråd, hvor vi alle er blevet enige om, at ventilatorerne er Guds gave til mennesket http://www.overgangsalderen.net/foru...Hedeb%C3%B8lge

    "Der findes et særligt sted i helvede forbeholdt kvinder, der ikke hjælper hinanden..." M. Albright

  4. #4
    Registreringsdato
    Feb 2005
    Indlæg
    3,811

    Standard Re: Hvordan får vi læger til at forstå vores stofskiftesygdo

    Citer Oprindeligt indsendt af Annemarie
    Hvis andre kan have interesse for følgende, vil jeg gerne fremsende skemaer, som min kære mand har fabrikeret:

    Jeg syntes, det er vigtigt at man ved diagnosens start:
    - Får sagt, at man ønsker kopi af lab. prøverne

    - Laver et skema over stofskifte tal:
    - Dato for blodprøver
    - Dato for svar fra endokrinologen
    - Nedskriver blodprøvetallene
    - Dgl. dosis (f.eks. af Eltroxin)
    - Om der er ændr. i dosis og hvor meget
    - Og under bemærkninger kan skrives: Lægens ordination, egen ændring o.lign.

    Tillige kan man udfylde et afkrydsningsskema. Dette indeholder symptomer ved forhøjet og for lavt stofskifte. F.eks: Det kan afkrydses med X for sværere symptomer (eller rødt). / = lettere symptomer (eller gult).

    Hvor mange kan lige huske symptomer for 14 dg. eller 1 md siden? Man kan måske bare huske, at man havde det rigtigt skidt.
    Det kan så bruges ved kontrol/samtale med lægen eller til eget brug, hvor det kan sammenlignes med oversigten over stofskiftetal og hvilken dosis der har været indtaget.
    Hej Annemarie

    Hvis du sender skemaerne scannet som billedfil til mig med mail, vil jeg gerne sætte dem ind for dig og andre. Vi hoster endnu ikke selv billeder på vores server. Det kommer når vi er fædige med at bygge om. Og i mellemtiden ligger vores billeder hos en billedhost i USA. Fungerer meget fint.

    Ha`en god dag
    Alle kan altid sende en kommentar til os, ved at klikke HER!

  5. #5
    Guest avatar
    Annemarie Gæst

    Standard Hej Anina

    Kære Anina.

    Jo, jeg er sandelig på banen. Jeg er startet arbejde igen i sidste uge. I dag har jeg følt jeg at er ved at blive "mig selv" igen. Lavet sjov på arbejdet o.lign. på trods af, at jeg nyder at sove i et køligt rum, og dette har jo ikke ligefrem været tilfældet de sidste mange nætter. Om dagen kan jeg godt klare varmen.

    Jeg har svaret Louise personligt, og har også skrevet om den pågældende endokrinolog i Århus.

    Jeg har sendt mine skemaer til TL, hvilket hun syntes ser flot ud. Jeg har skrevet, at jeg kun kan se en fordel i disse, idet skemaerne kan bruges hos endokrinologen. Så kan vi sige, sådan og sådan har jeg haft det, idet jeg dagligt har noteret det ned. Og sammenlignet med oversigten over stofskifteprøver, kunne der måske findes en "rød tråd". Og ikraft af os der bruger doseringsæsker, kan intet misfortolkes, som f.eks. glemt medicin indtagelse.

    M.h.t. lægernes opfattelse af vores stofskiftesygdomme/problemer, er det nok ingen let opgave. Jeg håber dog, at det en dag vil lykkes. Både for vores egen skyld, for de fremtidige stofskiftept., men ikke mindst for vores børns skyld, hvis de engang i fremtiden skulle være så forfærdeligt uheldige, at få denne ulidelige sygdom.
    Jeg har inten tiltro til, at vi kan ændre noget som helst ved kun at brokke os over lægerne (selvom man kan lyste dette), så derfor er det selvfølgelig vigtigt at samarbejdet foregår konstruktivt.

    Men mon skemaer kan være starten på en bedre forståelse af os hos endokrinologen?

    Jo, jeg føler ikke at jeg har bestilt ret meget andet, end "undersøgt" og tillige skulle jeg lære at komme på dette forum.

    Ja, jeg har fået undersøgt én del, igennem de ca. sidste 14 dg., hvor jeg ikke tidligere har gået så megen ind i min sygdom. Men her ved sidste sygemelding - måtte der simpelthen ske noget.

    Jo, jeg er så sandelig stadig kampberedt.

    Men tidligere har jeg ikke brugt internettet så meget. Det er ikke så længe siden vi har fået internet over TV kablet, så nu er der høj hastighed på. Tidligere kørte vi via telefonnettet. Det gik utroligt langsomt. Det havde jeg simpelthen ikke tålmodighed til!!!!!!!

    Med kærlig hilsen
    Annemarie

  6. #6
    Guest avatar
    louise Gæst

    Standard

    Kære Annemarie.

    Så har jeg fundet dine private beskeder. Tak skal du have.
    Jeg er ikke så vant til at bruge disse fora, så det er vist mig, der kludrer i det!

    Mange hilsener
    Louise - med fuldt drøn på ventilatoren!

Bookmarks

Regler for indlæg

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •  

Log ind

Log ind